0歳


0ヶ月 2002.6.13 11時23分いぶき誕生
1,666gの未熟児であったためそのままNICUへ
生前から診断されていたとおり食道閉鎖症であることが判明
生後4時間後に胃婁(いろう)造設のための手術を受ける
同じ日「ダウン症の疑いがあります」と告げられる
2002.6.18 染色体検査の結果間違いなくダウン症であるとの告知
2002.6.20 MRSAに感染していることが判明
1ヶ月 2002.7.13 上下の食道のブジーを開始
この後週2回のペースで行う
2002.8.4 体重が2,000gを超える
2ヶ月 2002.9.6 循環器病棟へ転棟
3ヶ月 2002.10.3 体重が3,000gを超える
2002.10.4 心臓のカテーテル検査を行う(約3時間)
術後少し貧血気味となり輸血
4ヶ月 – – – – – おもちゃを手で持つようになりました
5ヶ月 2002.11.14 心臓の根治手術を受ける(約7時間)
心室中隔欠損・大動脈縮窄・動脈管開存の全てを治療
手術後ICUへ
2002.11.15 人工呼吸器はずれる
2002.11.19 ICUから一般の病室へ
2002.11.29 外科病棟へ転棟
2002.12.4 食道の検査を行う
上下のギャップがまだかなり長いことが判明
6ヶ月 2002.12.14 呼吸が速く苦しそう・・
レントゲンの結果、胸水がたまっていることが判明
2002.12.19 胸水がとまらずドレーンで持続排水することに
2002.12.20 栄養維持のためIVHを入れる手術を行う
2002.12.27 ドレーンが抜ける
– – – – – 首がすわってきました
2003.1.6 再び胸水がたまっていることが発覚しドレーンを挿入
2003.1.10 軽い肺炎をおこす
7ヶ月 2003.1.17 食道婁造設の手術を受ける(約5時間30分)
手術後ICUに一泊
2003.1.19 呼吸が困難になり鼻に挿管
2003.1.28 肺の状態が悪くICUへ移動し人工呼吸器を使う
2003.1.31 容態が落ち着く ICUから外科病棟へ
2003.2.1 ドレーンが抜ける
2003.2.3 鼻の管が抜ける
2003.2.6 気管の検査をうける 喉頭軟化症の疑い
8ヶ月 2003.2.13 体重が4,000gを超える
2003.2.21 経口の練習を始める(糖水10cc)
2003.3.7 1回目の食道延長手術を受ける(約4時間半)
9ヶ月 2003.3.14 約3ヶ月ぶりにIVHが抜ける
2003.3.20 生まれて初めての外泊(2泊3日)
2003.3.25 頭部のMRI検査
2003.3.29 2回目の外泊(1泊2日)
2003.4.2 はじめての風邪 この後かなり悪化する
10ヶ月 – – – – – 寝返りができるようになりました
11ヶ月 2003.5.21 2回目の食道延長手術を受ける(約6時間)
術後の経過は順調



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