Archive for 12月, 2004

2004/12/23

木曜日, 12月 23rd, 2004

根治手術を来月に控え、経口(口から飲む&食べる)の練習を本格的に始めました。
とりあえずの目標は、1日に最低1回は何かを口にすること。メニューはスープや味噌汁などの液状のものから、おもゆやすりおろしリンゴなどの、少しとろみのあるものまでいろいろ試してみています。
家に帰って以来、家族が食事をしている様子を見て食事への関心が高まっているようで、以前はスプーンが「何に使うものか」を把握できていなかったようなのですが、最近は渡すと口に持っていくようになりました。すごい進歩です!
飲み込むこともずい分上達しました。食道閉鎖だと(病気で小さい頃から食事を経口摂取できなかった子供もそうなのですが)、この「飲み込む」ことが難しいらしいのです。普通に生まれていれば、当然のようにごっくんと飲んでくれるんですけどね。少しずつ慣れるしかないのですが、まさに亀の歩み(笑)。必要な栄養分を全て口から摂取するなんて、まだまだー!という感じです。それでも、練習を始めた頃に比べれば、量も少しずつ増えてます。そのうちゴクゴク・パクパク食べてくれることを夢見て、ガンバロー。

2004/12/13

月曜日, 12月 13th, 2004

今月からあるサークルに参加することにしました。
区内で活動している、それぞれ何かしらハンディを持った子供たちが集まるサークルです。ほとんど同じ歳くらいの子供と遊ぶ機会がないので、少しは集団生活のような事もさせたいと常々思っていたところでした。活動は週1回の集い。あと月に1回の音楽療法です。
・・・とはいえ、2歳~5歳くらいの子供達なので(しかも、ほとんど言葉を話せる子がいない・・・)、子供同士で遊ぶことはほとんどなく、親同士のコミュニケーションが主な目的になってますが(笑)。いちばんのメリットは、いろんな情報が聞けること。福祉関係の情報って、自分から積極的に調べようとしなければ、知らないで過ごしていることが結構あるのです。今まで得てきた情報も、ほとんど口コミ。区役所や保健所の窓口に行っても、そうそう教えてはくれません(不思議だけどホント!)。だから、こういうサークルって大切なんです。やはり、皆さんいろんな制度に詳しく、よく勉強されてて感心します。
以前「(ハンディを持った)子供の療育は親次第」だと誰かに聞いた覚えがあります。つまり親が積極的に行動すれば、子供にそれなりの療育を受けさせることができるということ。逆に、別に療育なんか必要ないと思えば何もせずに済むわけで・・・。私個人的には、してあげられることは出来る限りしてやりたい、と思っています。あとで「あのときやっておけば・・・」と後悔するのだけは嫌だな・・・と。幸い、今住んでいる地域は市内でも療育の施設が充実しているところ。地域によっては、簡単には療育を受けさせてやれないという所もめずらしくないから、そういった意味では恵まれてるかなぁ。人口密度も物価も高くて決して住みやすいとは言えないけど(笑)。

2004/12/3

金曜日, 12月 3rd, 2004

風邪も完治し元気を取り戻したのもつかの間・・・今度は下痢嘔吐症にかかってしまいました(泣)。
下痢はたいしたことないのですが、嘔吐がひどい!・・・といっても、食道つながってないから当然吐けないワケで・・・。ひたすら吐き気と戦っているのです。その辛そうなことといったら・・・。いっそのこと吐いてしまったほうが楽なんじゃないか?と思うくらいです。でも、幸い下痢はたいしたことなく、吐けないことで脱水症状ならずにすんでいるので入院するまでにはいたっていません。これだけは食道閉鎖ならではのメリットと言えるかも。(これで食道がつながっていたら間違いなく入院+点滴でしょうから・・・笑。)
それにしても、前回一時退院した時に何もなかったのが嘘のようにいろいろ起きてます。冬はやっぱり病気の季節なんですかねぇ。なんでも近所の幼稚園では、インフルエンザが猛威をふるい園閉鎖になったとか。コワイ~。



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