しばらく更新していなかったので、ご心配をおかけしたかもしれません。
手術は予定通り１７日に行われ、術後も体調を崩すことなく現在も元気に入院生活を送っています。ただ、今回の手術の成果は？というと、残念な結果になったと言わざるを得ません。
手術自体は、２時間３０分という短い時間で無事終了。食道の延長のほうも期待以上に伸びて、大成功でした。手術直後は、抜管後でゼーゼーと苦しそうでしたが、吸入をしてもらうと楽になったようで、夜にはよく眠れるほどに回復。熱がしばらく続いたものの３日目には下がり、その後はほぼ元の元気な状態に戻ったのでした。
ところが、術後４日目に「先生からお話がある」と看護師さん･･･。通常は病室で話をするのに、今回は個室へ呼ばれたのでした。案の定「良くない知らせ」。
今回の手術は、上部の食道を少し延ばし、食道婁（食道がでている穴）の位置を下にずらす（古い穴をふさいで、新しい穴を造設する）というものだったのですが、縫って閉じたはずの古い食道婁の傷跡が開いてしまったようなのです。でも、これはある程度予測できていた事でした。（そもそも肌も弱く穴も大きかったので。）
問題は、食道のほう。「延ばした食道の一部が破れてしまったようです。」という衝撃的な告知。古い傷から、唾液が漏れている･･･と。まさに予想外の出来事でした。１年半かけて延ばしてきた食道が･･･。次の手術でつなぐ予定だったのに･･･。
予測不可能だったとはいえ、やはりショック。正直、この先どう食道をつないでいくことになるのか、わかりません。どうするのがいちばんトラブルがないのか･･･。これ以上、食道を伸ばすのはもう無理だし。･･･。しばらく胃の痛い日々が続きそうです。
そんな状態なのに、当の本人はいたって元気なんです。傷口、痛くないの～？（大人だったら、寝込みそうなくらいの傷なのに･･･。）ストレスもなく入院生活を送っているようです。まあ、それがせめてもの救いのような気がしますが。

木曜日からいよいよ入院です。なんとか体調を崩さずに手術に臨めそうです。（頑張ったぁ～）
パジャマを揃えたり書類を書いたりと入院準備に忙しい日々ですが、そんなことを知ってか知らずか本人はいたってご機嫌。昨日もテーブルの下へもぐり込んではケア用品を床に撒き散らしておりました（笑）。
そんな中、肺高血圧の再評価をしてもらうべく、先週心臓のエコー検査（心エコー）を受けました。診察は新生児科のＫ先生。思えば、いぶきがまだお腹の中に居た時、心臓の血管に異常があることを見つけたのがこのＫ先生でした。まだ生まれてもいない２千グラム足らずの胎児なのに、そんな事までわかるのか！と驚いたものです。（まあ、当時は「心臓に異常がある！？」という事実に半分パニックってましたけど・・笑）

結果的には、中等度の肺高血圧は変わらず。改善されていれば酸素もとれる･･･と期待していたのですが、残念です。ただ、酸素を使った状態と使っていない状態とでは、数値的にはほとんど変わらないことが判明。「だったら（酸素）やめたいんですけど」と言うと、「そうだなー。いちおう主治医の先生と相談しときます。」とＫ先生。
持ち歩くことが煩わしいというだけでなく、寝ているときに酸素のチューブが体にからむことが多くて、ホントに怖いのです。この前、首に２重に巻きついてたときは、血の気が引きました。こんな「事故」だけは起こしたくない･･･と思うのです。

次の手術の日が決まりました。９月１７日がオペで前日に入院します。
調子がいいのでこのまま体調を維持できれば大丈夫そうですが、だいたいいつも手術の直前に具合が悪くなるので油断できません（笑）。他の子でも、そういうことがあるようです。風邪でもないのに急に熱がでたりとか・・。やはり子供なりに雰囲気を察してしまったりするのでしょうか。
今回の手術は、４回目の食道延長手術。いま首から７～８センチのところに出ている食道の穴（食道婁）を、食道をのばすことによってもう少し下側につけかえます。それほど難しい手術ではないとはいえ、やはり全身麻酔。緊張します。
あとは、本人が入院生活に耐えられるか？という心配もでてきました。すっかり「自由」を満喫している今、あのベッド上での日々を我慢できるのだろうか・・。おそらく、初日は泣き続けること間違いなし。すぐにあきらめてくれればいいけど。これは本人にとっても親にとっても試練だなぁ。泣いて手術が延期にならないことを願うばかり。