今日は１０日ぶりの医療センターでした。なかなか予約の取れないＫ先生の心エコー。何があっても逃せません（笑）。
２時からの受診に備えて、１時には受付を済ませて心電図をとり、トリクロ（眠り薬）を注入してもらいました。腸婁からの注入なので吐き出すこともなく、薬の服用はとってもラク！しかも、いつもはあまり効かないトリクロが今日は良く効いてくれて、３０分ほどで眠ってくれました。良かった～（笑）。
３０～４０分くらいエコーをしてもらったのですが、Ｋ先生の話では「前回より肺高血圧が良くなっている」とのこと。数値的にはまだ「中等度」であることには変わりはないのだけれど改善されているらしいのです。やったー！これはうれしいニュースです。もしかしたら、在宅酸素用の巨大な「酸素ボンベ」（ほとんど使ってないけど）もいよいよ撤収となるかもしれません。たぶんそうなるでしょう。
もう「すっかり治った！」くらいの気分で喜んでいたら、Ｋ先生から「完全に良くなった訳じゃないですから。」と釘をさされてしまいました（苦笑）。右心室の壁も厚いし、手術もしているから「これ以上良くなるかどうか･･･」と不安になる一言も。まだ手放しで喜べない事は確かです。でも、僅かでも「良くなった」という事がうれしい！今日は久しぶりに晴々とした気分になりました。

先週、療育手帳（横浜市では「愛の手帳」という）の更新のための判定に行ってきました。つまり知的な面（ＩＱ）が今どの程度なのかというテストです。
１歳５ヶ月で最初の判定を受けたときは「Ａ２」（重度の軽いほう）でした。手帳を受けると、いろんな面でメリットがあります。しかも「重度」だと、税金面や諸手当で優遇され、さらに高速料金が半額になったり、駐車禁止除外指定も取れたりと結構助かるのです。でも、手帳を受けるということは「あなたのお子さんは重度の知的障害があります」とキッパリ言い切られるのと同じこと。やはり親としては複雑な気持ちなのですが･･･。
判定はおもちゃを使っての動作や反応を見るテストがほとんど。私の見たところ出来としてはまあまあ。正直、もしかしたら中度になるかも･･･と心配（？）していたのですが、判定員の人にそれとなく聞いてみたところ「微妙だけど重度でいける（？）と思います」とのこと。落胆すべきなのか、喜ぶべきなのかわかりませんが（笑）、何もデメリットがないなら「重い」ほうが助るので、内心ホッとしました。手帳の程度で、本人の状態が変わるわけでもなし。とりあえず使える制度は使わなきゃ！と割り切るしかありません。

入院中に１キロ近く減った体重が、やっと戻ってきたような気がします。顔も少しふっくらしてきました。
でも･･･。低血糖の問題は解決されているハズなのですが、やはりゴロゴロしていることが多いのです。入院中の疲れが残ってるのかなぁ･･･と思いつつも、もう１０日以上も経ってるしなぁ･･･と、少し気になるところ。ここのところ暑い日が続いているので、そのせいもあるのかもしれません。
暑い･･･と言えば。いよいよあせもの季節です！ただでさえ汗っかきなのに、お腹にチューブがあるためあまり薄着にもさせられない（抜いてしまっては大変！）。ミルクの注入の後などは、まるでシャワーでも浴びたような状態です（笑）。すでに首の周りや背中にあせもができ始めています。マメに水浴びさせるしかないなぁ。
いぶきにとっては辛い季節がやってきました。