早いもので、今年も今日でおしまいです。（１２月は本当にハードだった～！）
今年は念願だった根治手術でやっと食道がつながり、やっと人並みに生活できる状態になりました。いぶきにとっては２回目の誕生日を迎えたと言えるかもしれません。その後もいろいろあったけど、大きく成長した１年だったような気がします。
最近は、連日の大寒波にもかかわらず風邪すらひいていません。ホントに強くなりました！つかまり立ちも上手になってきて、台に手をつきながら１～２歩移動できるくらいの余裕もあります。しかも、本人それが楽しくて仕方がない様子。これからの成長が楽しみになってきました。
いつもこのＨＰを読んで、いぶきの事を心配し、また励ましてくださった方々、本当にありがとうございます。来年も頑張って更新してきますので、時々読みに来てやってくださいね。それでは、皆様良いお年をお迎えください。
無事に新年を迎えられることに感謝しつつ･･･。

ついに「つかまり立ち」ができるようになりました！！３歳半にして、やっとです。
我が家では、冬になるとコタツが登場するのですが、いぶきが手を着くのにちょうどいい高さなのです。豆イスに座らせてお絵かきとか経口練習とかしているうちに、時々テーブルに寄りかかって立つようになりました。最初は、立ってもすぐに座ってしまうくらい力がなかったのですが、最近は余裕で立っています。しかも、なかなか座ろうとしません！立つとテーブルの上のものに手が届くことや、視界がいつもと違うことに気がついたのでしょうか。経口練習中も時々立ちあがるので「座って食べなさい！！」と逆に叱らなくてはいけないくらいです（笑）。困ったことだけど、やっと今までの苦労が報われはじめたのかなーと感無量！
経口練習のほうも、実はいい感じで進んでいます。ミキサー食（おかゆやスープをミキサーでどろどろにしたもの）にしてから、食べやすいのか結構食べる量が増えてきました。その証拠に、先月から体重が一気に３００ｇも増加！少しミルクを減らしていこうかな･･･と考えているくらいです。
食事が進む→体重が増える→足腰がしっかりしてくる→つかまり地立ちができる→お腹が空く･･･とすべて連鎖しているような気がします。なんだかいい調子になってきました！

先週、耳鼻科を受診しました。ダウン症児の場合、だいたい３歳を過ぎた頃に聴力や視力などひと通り検査をするようです。
３週間前に初めての耳鼻科検診があり、形状の検査や聴力検査などしてもらったのですが、その時「耳アカが大量にたまっている」事が発覚したのでした。生まれてから２年近く入院してたせいもあって、しかも手術など立て続けにあったものだから（･･･というのは言い訳。単に耳掃除を忘れていた･･･笑）、溜まりに溜まっていたようです。普通には取れないから「耳垢を溶かす薬を３日間さして来てください。」と言われ、今回再度受診となった訳です。
やっと３年半分の耳垢が取れる～！と意気込んで行ったのですが、また別の問題が発覚してしまいました。右耳はすっきり取れて「鼓膜までよく見える」状態になったのですが、左耳がどうしても取れない（鼓膜が見えない）らしいのです。もともと耳の穴が狭いせいもあって、見にくいらしいのですが、それにしてもおかしい･･･と。
最終的に先生の口から出た言葉は「もしかしたら耳の穴が途中で閉塞しているかもしれません」。えー？！それって、耳の穴がつながってないって事･･･？何で今までわからなかったのー？と思いきや、どうやら生後６ヶ月に耳鼻科の先生が診察した際そういう所見だったらしい。（聞いてないよー。）
とにかく、白黒はっきりさせるために今度ＣＴを撮ることになりました。･･･とはいえ、聴力には問題が無いので、閉塞していたからといって手術でつなげるということはしないらしいのですが･･･。耳は問題ないと思ったのにー！とにかくビックリです。

リハビリの先生から「集団生活を」という話がでてから約１ヶ月半。リハセンターの担当者に入園できそうな保育園を探してもらっていたのですが、昨日「やはり無理そう･･･」との連絡がありました。
保育園に入れるなら本格的に仕事に復帰できるかも･･･などと夢が広がっていたのですが、見事に打ち砕かれました（悲）。やはり問題になったのはミルクの「注入」。注入自体が医療行為になるため、看護師の資格がある人でなければ行えません。そもそも看護師のいる保育園が限られているし（同じ区内では２園だけ）、注入にも時間がかかるし、さらに「低血糖」とかモロモロの問題もある･･･となるとやはり難しいのでしょう。確かに、いぶき１人をつきっきりで見てもらえる訳じゃないし、私としても完全に安心できるとは言えないのも事実。保育園に預けることに迷いがなかった訳ではないから、あきらめがついたと言えばついたのですが･･･。
でも、仕事に復帰できることに期待が高まっていたので、やっぱりショックだなぁ。これが現実か･･･という感じ。
という訳で、来年は「通園」という形での集団生活になりそうです。（ちなみに「通園」は週に２・３回程度。親も同行しなければならない為、仕事はムリです･･･悲。）その間に、口から食べれるように頑張るしかない！

実は、先週まるまる１週間「入院」してました。
月曜日の朝５時半、急に激しく泣き出したいぶき。しかも、いつもの泣き方じゃない！見ると、体をピクピクさせながら繰り返し泣いて（叫んで）いるし、顔つきも変。もしかして痙攣？･･･と慌てていると、そのうちゲーゲー吐き出しました。旦那と「救急車を呼ぼう！」と意見が一致し、すぐに１１９番。ほどなく救急車が到着し、そのままこども医療へ連れて行かれ･･･。あっという間の出来事でした。
救急車が来る前に、普通の泣き方に戻っていたものの、吐き気がおさまらず、病院へ着いたころにはぐったり。すぐに点滴を入れられ、血液検査とレントゲン。いろいろ調べてもらいましたが、その間も吐き続けていました（泣）。脱水症状がひどいので、とりあえず「今日は様子を見ましょう。」という事で入院が決定。早速、病棟へ移されました。
その後、少し熱が出たものの、吐き気止めを入れてもらって一応吐き気はひと段落。ですが、検査結果を見ても特に吐き気の原因は掴めず･･･。おそらく「ウィルス性の腸炎」でしょうという診断になりました。とりあえず、点滴で水分を確保して腸を休め、整腸剤を使って自然治癒するのを待つ･･･という治療法がとられました。
２日目には、吐き気もだいぶ治まりましたが、だるいのかずっとゴロゴロ寝てばかり。少しずつ良くなっていったものの、安心して退院できる状態まで、結局４日かかったのでした。
それにしても、今回の嘔吐は突然の事で驚きました。前日まで元気そのものだったからなおさら。今後もこんな事があるのかなぁ･･･と、不安になる出来事でした。

先日、区内のリハセンター（リハビリテーションセンター）へ行ってきました。今までこども医療で受けていたリハビリ（ＰＴ・ＯＴ）をリハセンターで受けることにしたのです。
集団生活のことを考えた場合、もし保育園に入れなければ「通園」（障害を持った子供たちがリハビリを兼ねて通うための保育園のような所）という選択肢しかありません。通園の施設はリハセンターの中にあり、来年から入園するには今から存在をアピールしておかなければならないのです（笑）。
とはいえ、そのうちリハセンターへ移ろうと思っていたので、いいきっかけになりました。なにしろ、こども医療は車で４０分もかかるのに、リハセンターは約１０分！家から近いんです。少し頻繁に通うことになっても、この距離なら大丈夫そう。（しかも建物がまた立派！駐車場も施設内も広々で快適なのです。）
初日の診察では、これまでの経過と現在の様子を診ていただき、とりあえず「立つこと」と「食べること」に力を入れていきましょう！ということになりました。来年の集団生活まで、ちょっと気合を入れて訓練したいと思います。

風邪の季節に突入しましたが、今のところ元気に過ごしています。
ただ、身体的にも内面的にも大きな変化はありません。もともと、「成長がゆっくり」なのがダウン症の特徴。・・・とはいえ、やはりゆっくり過ぎ（笑）。もう、３歳４ヶ月を過ぎたというのに、一向に立つ気配がありません。体は随分しっかりしてきているので、意欲の問題だと思うのですが、この「やる気」があまり見られない・・・（笑）。なので、ついに肢体の身体障害者手帳を申請することにしました。本当は、申請してもダメなんじゃないか？（機能的には問題ないし）と思って、今まで控えていたのですが、あとどのくらいで歩けるようになるのか見当もつかないし、思い切って申請してみることにしたのです。（手帳がもらえたら、オムツの助成もあるらしく、ちょっと助かる！）
経口練習のほうも一進一退という感じ。それでも、１ヶ月前に比べたら少～し増えてきている気がする・・・という程度。まだまだ「根気」が必要だなぁ。
そんな折、先日のリハビリ科の受診で、先生から「集団生活に入れてみては？」というお話がありました。他の子供たちと一緒に遊ぶことで、いい刺激が得られるのではないかと・・・。そうです！！そしたら「やる気」も出てくるかもしれません！来年は、普通なら「年少」で保育園か幼稚園に入る年齢なんですよねー。だったら、どこに入れるにせよ今から準備をしなければ間に合わない。
・・・という訳で、入園に向けて俄然やる気が出てきました（笑）。

先日、視力検査のため眼科を受診しました。
以前、結膜炎で診てもらったことはあるものの、ちゃんとした眼の検査は初めて。ダウン症の子は眼に関する疾患も抱えていることが多く、３歳を過ぎると必ず受診することになっているようです。
いぶきの場合は「見えてない」という感じは無いし、それほど問題ないのかなーと思っていたのですが・・・。診断の結果は「遠視性乱視」。つまり、遠くまで見えているけれどもダブってるってこと。これはかなり意外な結果！遠くに居る母を識別できてたから、てっきりちゃんと見えてるもんだと思ってました。
先生曰く、「このままでは文字や形をはっきり認識できなくなり、いろんなことを学習していくうえで不都合がでてきます。４歳を目処にメガネをかけたほうがいいでしょう。」とのこと。メガネかぁ～。確かにダウン症の子はメガネをかけてることが多いけど、やっぱりいぶきも例に漏れず・・・だったようです。
残念だけど、文字が読めなくなったら困るし。できるだけかわいいメガネにしてあげようっと。大きくなったらコンタクトっていう手もあるしね。

先週の水曜日に予定通り食道の検査＆ブジーが終わり、翌日退院しました。（もっとも、手術後に吐き気がおさまらず、翌日朝のうち退院の予定だったのが夕方まで様子を見ることになり、少し延びてしまったのですが・・・。）
検査＆ブジーで約１時間。手術室に居た時間が今までで一番短かったんじゃないでしょうか。そのくらいトラブルもなく順調に終わりました。食道を内視鏡で調べた結果、縫合部が約５ミリ程度に細くなっていたらしく（それほどひどい狭窄ではないけれど普通の状態よりはかなり細め）、その部分を１０ミリに広げる処置（ブジー）をしてもらいました。最終的には１５ミリ程度まで広げる予定で、今後何度かブジーをしなければならないようです。
退院後、しばらく中断していた経口練習をさっそく再開。久しぶりの赤ちゃんせんべいを、バリバリかじっていましたが、詰まることはありませんでした。いい感じです。食道に食べ物を通すことも、ある意味ブジーと同じなので、再度細くならないようにするためにも、しっかり経口練習を進めていこうと思います。

明日から、食道の検査のため入院します。食道と胃の縫合部がどの程度細くなっているか（いわゆる狭窄）を調べます。
主治医の先生にも「そのうちやりましょう」と言われていたのですが、どうやら狭くなっている予感がするので、検査を早めてもらいました。・・というのも、経口練習をはじめて調子よく進んでいたのですが、あるとき赤ちゃんせんべいを景気よく食べていたら、詰まってしまいました！！喉ではなく「食道」で詰まったんです。唾液が飲み込めず、口からよだれが溢れてきたのですぐに気がつきましたが、なすすべもなくオロオロしていたら、そのうちオエッと自分で吐き出しました。大事に至らなくて良かったけど、本当に焦りましたー（汗）。
吐き出したものを見てみたら、２×３ミリくらいの小さなかけら・・・（溶けきれなかったみたい）。これは、確実に食道が細くなっている証拠です！そういえば、以前に比べて自分の唾液でむせる事も多くなってきたような気がするし・・・。
今回、内視鏡を食道に通して調べるらしく、検査とはいえ全身麻酔なのです。（２泊３日の予定）おそらく狭窄した細い部分を広げる処置（ブジー）も同時にすることになるでしょう。ブジーがうまくいけば、しばらくは詰まることもないと思うのですが、定期的にやることになりそうです。元気な状態で入院させるのはとても可哀想だけど、やらない訳にはいかないし・・・。泣かずに頑張れるかなぁ。ちょっと不安。