アトピーが出てから、
目の周りが赤くなることが多くて、
いぶき自身も、かゆいのかよく目をこすっていました。

?

だから、てっきり強くこすったせいで、
右目の上の眉毛が薄くなってきたんだろうと思っていたのですが…。

?

でも、今日ふと近くて見たら、
眉が抜けてるんじゃなくて、
白髪になってるじゃありませんか！！！

?

「えっ？！なんで？」

?

そこで、さらに注意深くよ～く見てみると、
なんだか、眉だけじゃなくて右目の周りの肌がやけに白い！！
つまり、そのあたりだけ色素が抜けてる感じ。

?

うそ～！！全然気がつかなった…。

?

さっそくネットで調べてみたら、
どうやら「尋常性白斑」というのに似てる。

?

これって、あのマイケルジャクソンがかかっていた病気？
そのうち全身白くなったりして…。

?

今度、受診のとき聞かなきゃなー。
はぁ～～～～。

あの、大雨から一転、
梅雨明けから連日ものすごい猛暑です。

?

子供たちは夏休みに入って浮かれてますが、
母としては、
お昼も作んなきゃいけないし、
毎朝のラジオ体操で6時起きだし、
宿題もさせなきゃいけないし、
もう大変！！なのです。

?

いぶきは、相変わらず水遊び好きで
庭のプールで水浴び三昧。
こんなに暑かったら、
大人も水浴びしたくなるわ～。

?

去年まで使っていた水着を着せてみたら、
小さくて入らなくなっていた！！
あまり目立たないけど、
ちゃんと成長してるのねー。
良かった！

8月15日に山口県全域で降った豪雨。
それはそれは、スゴイ雨が降りました。
まさに『前代未聞』…。

?

幸い、わが家は高台にあるため
被害らしい被害はなかったのですが、
市内のあちこちで川が氾濫し、
大変な被害が出ました。
（ニュースで「山陽小野田市」の映像が何度も流れたので
安否を気遣うメールを何件かいただきました。
ご心配おかけしました！）

?

ただ、
ニュースではあまり取り上げられなかったのですが、
実は実家のある美祢市も結構な被害が出ました。

実家では、
雨がひどくなった午前７時ごろから、
近くの川が増水しはじめ、
あっという間に氾濫したそうで…。

時々母からかかってくる電話の、
実況中継（？）がこんな感じ。

?

母「もう橋のすぐ下まで水がきた。もうすぐ氾濫しそう！」
私「今から、迎えに行こうかー？」
母「うちはまだ大丈夫だと思うけど…。」

?

その30分後…。

母「川が氾濫して、裏の製材所から木が流れ始めた！」
　　○○さん家も水に浸かってる！！」
私「じゃあ、今から迎えに行くから、こっちに避難して！」
母「もう橋が渡れないから、来ないほうがいい。
　　こっちはなんとかするから！」

?

なすすべもなく、連絡を待つ。
実は、その頃すでに道中にある厚狭川が氾濫していて
実家へ行く手段はなかったことが、あとで判明。

?

母「駅前の崖が崩れて、道路がふさがった！
　　もう、ここから出ることもできない。」
私「えーー？！
　　とりあえず、家に水が入ってきたら、
　　近所の人と助け合って駐車場の屋根に避難するのよー！！」
母「床下には水は入ってきてるけど、
　　なんとかするから…。」

?

…、とまあこんな感じ。

幸い、その後水は引き始めて、
床下浸水で事なきを得たようなのですが、
隣の家から先は床上まで浸水したらしく、
本当に『危機一髪』というところでした。

?

ご近所では、１階がほとんど水没してしまった家も多く、
その被害は大変なものでした。

?

現在も、まだ復旧作業は続いています。
避難生活が続いている人もたくさんいます。
早く、元の生活に戻れるようになることを
願うばかりです。

またまた、やってきました。
療育手帳の再判定…。

実は、２年前の判定で、
IQテストの結果が「中度」だったのです。
しかも、あと２ポイントで「重度」という
ぎりぎりの線で。

?

そこからが大変でした。

「中度」と「重度」では、
使える制度が全然違います。

いちばん大きいのは「医療費」。

「重度」であれば、
医療費が免除していただけるのですが、
（注：自治体によって違うようです）
「中度」だと免除が受けられない可能性が…。

?

年に１回以上の入院、
定期的な心エコー・血液検査、
複数科の定期健診、
それに投薬…。

これらが実費となると、正直大変…。
保険にも入れない状況だし。

?

そこで、
身体障害者手帳を交付してもらえないか、
主治医に相談し、
いろいろ診断書を作成してもらって、
なんとか、事なきを得たのですが、
その過程が、ほんとに大変なのでした。
（ちなみに身体障害者手帳があると、
知的障害を「重度」に上げてもらえるのです。）

?

そもそも、
（食道閉鎖の関係で）普通に食事が摂れない上に、
胃もほとんどない状態なのに、
そのことで身体障害者手帳が取れないなんて！！
全く納得いかないんだけど…。
ブツブツ。

?

…で、
もし今年も判定が「中度」だったら、
その辺の切実な事情を訴えようと
覚悟して出かけたのですが、
IQテストの結果は、
なんとギリギリの「重度」。

しかも去年よりマイナス３ポイント…。

?

検査をしてくれた係のお姉さんは、
重度という判定に落胆していると思ったのか、
「言葉がでないだけで、
ゼスチャーでちゃんと説明できているし、
この数値よりずっと
理解できてると思いますよー。」
と、フォローしてくれていたけど、
実は、
内心「よかった～」と胸をなでおろしていた私。

?

中度・重度という判定は、
所詮、第三者が決めること。

それによって、
いぶき自身の状態が変わるものではないとしたら、
いろいろな制度が使えるほうがいい、
と私は思うのです。

?

何ができて、
何ができないのか。

それは、いぶきに直接かかわる人間が
知っていればいいことなのですから。