またまた、やってきました。
療育手帳の再判定…。

実は、２年前の判定で、
IQテストの結果が「中度」だったのです。
しかも、あと２ポイントで「重度」という
ぎりぎりの線で。

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そこからが大変でした。

「中度」と「重度」では、
使える制度が全然違います。

いちばん大きいのは「医療費」。

「重度」であれば、
医療費が免除していただけるのですが、
（注：自治体によって違うようです）
「中度」だと免除が受けられない可能性が…。

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年に１回以上の入院、
定期的な心エコー・血液検査、
複数科の定期健診、
それに投薬…。

これらが実費となると、正直大変…。
保険にも入れない状況だし。

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そこで、
身体障害者手帳を交付してもらえないか、
主治医に相談し、
いろいろ診断書を作成してもらって、
なんとか、事なきを得たのですが、
その過程が、ほんとに大変なのでした。
（ちなみに身体障害者手帳があると、
知的障害を「重度」に上げてもらえるのです。）

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そもそも、
（食道閉鎖の関係で）普通に食事が摂れない上に、
胃もほとんどない状態なのに、
そのことで身体障害者手帳が取れないなんて！！
全く納得いかないんだけど…。
ブツブツ。

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…で、
もし今年も判定が「中度」だったら、
その辺の切実な事情を訴えようと
覚悟して出かけたのですが、
IQテストの結果は、
なんとギリギリの「重度」。

しかも去年よりマイナス３ポイント…。

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検査をしてくれた係のお姉さんは、
重度という判定に落胆していると思ったのか、
「言葉がでないだけで、
ゼスチャーでちゃんと説明できているし、
この数値よりずっと
理解できてると思いますよー。」
と、フォローしてくれていたけど、
実は、
内心「よかった～」と胸をなでおろしていた私。

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中度・重度という判定は、
所詮、第三者が決めること。

それによって、
いぶき自身の状態が変わるものではないとしたら、
いろいろな制度が使えるほうがいい、
と私は思うのです。

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何ができて、
何ができないのか。

それは、いぶきに直接かかわる人間が
知っていればいいことなのですから。