行ってきました！東京ディズニーランド！

退院して１ヶ月しか経っていないのに無謀かとも思ったのですが、主治医の許可もいただいたし、何より本人が絶好調なので思い切って行ってみることに・・。６月は閑散期、しかも平日の木曜日ということもあって空いてました。

ミルクの注入の件もあるので前日にＴＤＬへ電話を入れ、救護室を使わせてもらうように手配。当日は救護室をフル活用させていただきました。(そのあたりＴＤＬってスゴイ。）
ほとんど乗り物には乗れなかったけど、唯一マークトゥエイン号に乗船。酸素をつけていたので車椅子扱いでベビーカーごと載せてもらいました。（ただのベビーカーなのに大人２人がかりで丁寧に載せてもらって、ちょっと恐縮。）あとはのんびり園内を散歩。暑かったから、ショップめぐりなどして過ごしました。
それでも、せめてパレードだけは近くで見せたいと思い、最前列へ席を確保！ところが・・。音楽が鳴りはじめるまでは良かったのですが、いざパレードが近づいてくると急に渋い顔になり、すぐそばまでくるとついに泣き出してしまったのでやむなく遠くへ非難！！やっぱりダメだったかぁ。最近、「目のついたぬいぐるみ」をやたら怖がるいぶきにとっては、恐怖以外のなにものでもなかったようです。何回か連れて行けばそのうち慣れるでしょうけど。もっと楽しんでくれるかと思ったけど、残念！

ホントはミッキーやミニーと写真を撮りたかったけど、この調子じゃ無理だったなー、きっと。なので、こっそり寝ている間に撮りました（ミッキーとじゃないけど・・笑）。

退院して１ヶ月。変わらず元気に過ごしています。

最近の悩みといえば、汗っかきなので「あせも」がたくさんできることくらい。これからの季節は大変かも。

経口（口から飲む）の練習も順調。りんごジュースやアクエリアスだったら、量は少しですがスプーンから上手に飲めるようになりました。地道に努力すれば出来るようになるんだな～と感激！この頃はコップとスプーンを運んでくると大喜びです。味噌汁やスープはまだまだ壁が厚いですが（笑）、そのうち飲めるようになるでしょう。（飲み込む練習だから、今は好きなものでＯＫとしよう）

先日、歩行器も入手しました（レンタルで）。最初は微動だにしなかったのに、どうやら足を使えば動くことがわかったらしく、ひたすら「後ろ」に移動し続けます（笑）。まあ、最初はこんなものかな。いつの日か、前に進むことができるようになるでしょう。これもまた、自分の力で動くことができるのが嬉しいのかお気に入りのひとつになっています。

６月１３日に２歳のお誕生日を迎えました！

もちろん、初めてお家で迎える誕生日です。生まれてから２年経ったのか～と、感無量（涙）。お兄ちゃんの時とは違った「感動」があります。

当日は誕生日プレゼントを買いにトイザラスへ。いぶきは何を見ても興味津々。・・といっても何が欲しいのかはわからなかったので、親の判断で「おもちゃ付きテーブル」を買いました。これでつかまり立ちの練習もできるかも・・。

お誕生日ケーキも購入（写真）。本人が食べられないのをいいことにチョコレートケーキ！！でも、何もないのは可哀想なのでいぶき用にプチダノン（ストロベリー味）を初めて買ってみました。とりあえずスプーン半分くらいを少しなめさせてみたところ、まんざら嫌でもなさそうな表情。でも結局ほんの少ししか食べませんでしたけど。（笑）

まだ食道がつながってないのですが、最近ジュースなんかを飲む練習をしています。食道がつながった時に自分で飲食できるようにするためなのですが、なかなか手強いです（つまり飲む気がないってこと・・笑）。何しろ、飲まなくてもお腹いっぱいになるわけだし・・。でも、一生このままではねぇ。

少しずつ（根気強く）慣らしていくしかないようです。

退院してから半月。大きなトラブルもなく順調です。

家での生活にもすっかり慣れたようで、日ごとに「たくましく」成長しているように感じます。

やはり、お兄ちゃんからの影響が大きいのでしょうか。
（お兄ちゃんの）おもちゃを触っては叱られ、バギーを坂道で「ジェットコースターだ～」とすごい勢いで押され、自分のおもちゃを横取りされ・・（笑）。そりゃあ、強くならざるを得ないでしょう。

病院とは運動量が違うのか、以前は浣腸しないと出なかったウンチが自力で出せるようになり、寝ているときの「ゼーゼー」いう感じもなくなってきました。肺も強くなってきているような気がします。

外に出ると、まだ顔が「青白い」感じはするものの、つい先日まで入院してたなんてウソのようです！ホントに退院できて良かった～としみじみ思うのでした。

毎日お兄ちゃんについていく保育園では、「かわいー」「お人形みたいー」とちやほやされご機嫌。子供どうしから受ける刺激って、計り知れないものがあります。