根治手術を来月に控え、経口（口から飲む＆食べる）の練習を本格的に始めました。
とりあえずの目標は、１日に最低１回は何かを口にすること。メニューはスープや味噌汁などの液状のものから、おもゆやすりおろしリンゴなどの、少しとろみのあるものまでいろいろ試してみています。
家に帰って以来、家族が食事をしている様子を見て食事への関心が高まっているようで、以前はスプーンが「何に使うものか」を把握できていなかったようなのですが、最近は渡すと口に持っていくようになりました。すごい進歩です！
飲み込むこともずい分上達しました。食道閉鎖だと（病気で小さい頃から食事を経口摂取できなかった子供もそうなのですが）、この「飲み込む」ことが難しいらしいのです。普通に生まれていれば、当然のようにごっくんと飲んでくれるんですけどね。少しずつ慣れるしかないのですが、まさに亀の歩み（笑）。必要な栄養分を全て口から摂取するなんて、まだまだー！という感じです。それでも、練習を始めた頃に比べれば、量も少しずつ増えてます。そのうちゴクゴク・パクパク食べてくれることを夢見て、ガンバロー。

今月からあるサークルに参加することにしました。
区内で活動している、それぞれ何かしらハンディを持った子供たちが集まるサークルです。ほとんど同じ歳くらいの子供と遊ぶ機会がないので、少しは集団生活のような事もさせたいと常々思っていたところでした。活動は週１回の集い。あと月に１回の音楽療法です。
･･･とはいえ、２歳～５歳くらいの子供達なので（しかも、ほとんど言葉を話せる子がいない･･･）、子供同士で遊ぶことはほとんどなく、親同士のコミュニケーションが主な目的になってますが（笑）。いちばんのメリットは、いろんな情報が聞けること。福祉関係の情報って、自分から積極的に調べようとしなければ、知らないで過ごしていることが結構あるのです。今まで得てきた情報も、ほとんど口コミ。区役所や保健所の窓口に行っても、そうそう教えてはくれません（不思議だけどホント！）。だから、こういうサークルって大切なんです。やはり、皆さんいろんな制度に詳しく、よく勉強されてて感心します。
以前「（ハンディを持った）子供の療育は親次第」だと誰かに聞いた覚えがあります。つまり親が積極的に行動すれば、子供にそれなりの療育を受けさせることができるということ。逆に、別に療育なんか必要ないと思えば何もせずに済むわけで･･･。私個人的には、してあげられることは出来る限りしてやりたい、と思っています。あとで「あのときやっておけば･･･」と後悔するのだけは嫌だな･･･と。幸い、今住んでいる地域は市内でも療育の施設が充実しているところ。地域によっては、簡単には療育を受けさせてやれないという所もめずらしくないから、そういった意味では恵まれてるかなぁ。人口密度も物価も高くて決して住みやすいとは言えないけど（笑）。

風邪も完治し元気を取り戻したのもつかの間･･･今度は下痢嘔吐症にかかってしまいました（泣）。
下痢はたいしたことないのですが、嘔吐がひどい！･･･といっても、食道つながってないから当然吐けないワケで･･･。ひたすら吐き気と戦っているのです。その辛そうなことといったら･･･。いっそのこと吐いてしまったほうが楽なんじゃないか？と思うくらいです。でも、幸い下痢はたいしたことなく、吐けないことで脱水症状ならずにすんでいるので入院するまでにはいたっていません。これだけは食道閉鎖ならではのメリットと言えるかも。（これで食道がつながっていたら間違いなく入院＋点滴でしょうから･･･笑。）
それにしても、前回一時退院した時に何もなかったのが嘘のようにいろいろ起きてます。冬はやっぱり病気の季節なんですかねぇ。なんでも近所の幼稚園では、インフルエンザが猛威をふるい園閉鎖になったとか。コワイ～。

長びいた風邪もすっかり治り元気になりました！今回のこともあって、我が家では本人を除く家族全員がインフルエンザの予防接種を受けることに･･･。注射代が高くてちょっとした出費ですが、背に腹は変えられないので（苦笑）。
さて、最近ではもっぱら「リハビリ」に力を入れています。主に「自分で立つ」訓練です。
･･･というのも、いつもはベビーカーで移動するのが常なのですが、先日ベビーカーを使えず約１時間くらい抱っこのまま移動しなければならない状況に遭遇し「これは本格的に頑張らなきゃダメだな」と痛感したワケです。体重もすでに９．５キロ。なにしろ「ちょっと立ってて！」と地面に下ろせないというのはキツイ。最近ではバリアフリー化が進んで、ほとんどベビーカーで移動できないところはないくらい便利にはなってきてますが、まだまだ完全ではありません。そもそも、もう２歳５ヶ月を過ぎてるんだし、もうそろそろ立ってくれてもいいんじゃなのかなぁ。おむつ替えの時に受けるキックの強さから察すると、立てるくらいの力はありそうだし(笑）。
でも、最近は以前に比べると確実に「立とう」という意思が見受けられます。あとは技術的な問題なのでしょうか？先日、リハビリ科で「足の裏を地面にピッタリ着けるための装具」（写真）を借りてきました。今は座った状態から立ち上がる練習をしているのですが、それを使うと確かに楽にできるようです。足の裏で体全体を支えて、しかもバランスをとる･･･。自分では無意識にできている「立つ」という事がこれほど難しいことだと、いぶきがいなかったら気がつかなかったかもしれません。

風邪もほぼ終焉か？と思われた先週の土曜日。朝からひどい咳込みで「こりゃあ大変！」と３度目の救急外来へ行く羽目になりました。
センターへ着いて、熱を計ると３９度。肺炎の疑いもあるので、レントゲンを撮ることに。幸い、肺炎までは至っていなかったようで、解熱剤を処方してもらい帰宅。でも、さすがにぐったりしていてずーっと寝ていました。夕方になると熱は下がり、またいつもの元気を取り戻したのですが、先生曰く「ダウンちゃんの場合、機嫌が良くても重い肺炎にかかっていることがある」そうで、まったくもって油断できません。（一体何を目安にすればいいんでしょうね？）
今回の風邪で、やはり近所の医者にかかっておかなければ（毎回、風邪薬をもらいにセンターまで行くのは大変）と痛感。早速、紹介状を持って近所の小児科へ行ってみました。ご挨拶のつもりで行ったのですが「軽い気管支炎になってますね」との診断。どうりで、咳がとまらないわけです。
軽い鼻風邪だな～と思ってからすでに２週間近く経っているのに、いまだに完治せず。こういう状態を「こじらす」と言うのでしょう。今からこんな状態では、冬場はどうなることやら。インフルエンザにだけはかからないよう注意しなければ。ただただ感染らないよう祈るのみ（笑）。

どうやら風邪をひいてしまったようです。ここのところ急に気温が低くなってきたせいでしょうか？普通に生活していれば、風邪くらいひくのはあたりまえ！･･･とはいえ、いぶきの場合かなり心配。（しかも家に戻ってはじめての風邪だし。）
すでに医療センターの救急外来を２回も受診しました。１回目は初期症状だったけどお薬をもらいに。２回目は、お昼ね中に激しく咳き込み、顔色が悪くなったので急いで連れて行くことに･･･。でも、受診する頃にはすっかり症状も落ち着いていて、「ホントに苦しそうだったんですよ～」と言い訳したくなるくらい普通の状態になってました（笑）。ちょっと神経質になりすぎかなーとは思うのですが、どの程度までは大丈夫なのかがわからないので、ついあたふたしてしまいます。何回か風邪をひけば慣れてくるんでしょうけどね。
薬が効いたのか、昨日の夜から少し症状もおさまってきています。なんとか今回は乗り切れたかな･･･。よかったよかった。

１５日に無事退院することができました！
食道婁の傷も以前に比べるとずいぶん良くなり、家で充分ケアできる状態になりました。（なにしろ、傷が開いた直後は１０円玉くらいの穴がぽっかり空いていて、ひと目見て絶句したものです･･･。）
退院するときは、やはり家に帰れるというのが雰囲気でわかるのか（看護師さんが皆で見送ってくれたので）笑顔で手を振りまくっていました。入院の時も入院中も、「泣くだろうな～」と心配していた割には全く平気で、面会が終わって私が帰るときも、普通に手を振っていたいぶき。「やっぱり入院生活が長いからなー」と一抹の寂しさを感じたものですが、やっぱり家に帰るのは嬉しいようで、少しホッとしました（笑）。
また次の手術まで、しばらく家での生活が続きます。忙しいけど、やっぱり家族揃って過ごせるのがなにより。さらに、入院中の検査の結果で在宅酸素をやめることになり、かなり身軽になりました！これから、ますますお出かけする機会が増えそうです！

先週末は術後はじめての外泊でお家に帰ってきました。問題なければ、まもなく退院ということになりそうです。
結局、食道は穴のあいた部分から大きくちぎれてしまったらしく（もしかしたら自然に治るかもしれないとも言われてたのですが･･･）、最悪の結果となりました。切れてしまった部分からの唾液を流すため、前まで使っていた古い食道婁を再び使うことになり、新しく造った食道婁はそのまま閉じるまで待つことに。延ばした部分の食道は、結局使い物にならなくなってしまいました。
結果的に、食道が前より短くなってしまったので（当然これ以上延ばすのは無理だし）、間をつなぐにはもう食道以外の臓器を使うしかなさそうです。ここまで待って、他の臓器を使うというのはとても残念なのですが、仕方ありません。つなぐ前に「食道がもろくなっている」ことがわかっただけでも不幸中の幸いだったのかもしれません。先生の話では「もしつないでから破れていたら命にかかわっていた」とのこと。そんな事にならなくて良かった･･･、と今は思っています。傷の状態が良くなって、もう少し体力がついたら、いよいよ根治術ということになりそうです。

しばらく更新していなかったので、ご心配をおかけしたかもしれません。
手術は予定通り１７日に行われ、術後も体調を崩すことなく現在も元気に入院生活を送っています。ただ、今回の手術の成果は？というと、残念な結果になったと言わざるを得ません。
手術自体は、２時間３０分という短い時間で無事終了。食道の延長のほうも期待以上に伸びて、大成功でした。手術直後は、抜管後でゼーゼーと苦しそうでしたが、吸入をしてもらうと楽になったようで、夜にはよく眠れるほどに回復。熱がしばらく続いたものの３日目には下がり、その後はほぼ元の元気な状態に戻ったのでした。
ところが、術後４日目に「先生からお話がある」と看護師さん･･･。通常は病室で話をするのに、今回は個室へ呼ばれたのでした。案の定「良くない知らせ」。
今回の手術は、上部の食道を少し延ばし、食道婁（食道がでている穴）の位置を下にずらす（古い穴をふさいで、新しい穴を造設する）というものだったのですが、縫って閉じたはずの古い食道婁の傷跡が開いてしまったようなのです。でも、これはある程度予測できていた事でした。（そもそも肌も弱く穴も大きかったので。）
問題は、食道のほう。「延ばした食道の一部が破れてしまったようです。」という衝撃的な告知。古い傷から、唾液が漏れている･･･と。まさに予想外の出来事でした。１年半かけて延ばしてきた食道が･･･。次の手術でつなぐ予定だったのに･･･。
予測不可能だったとはいえ、やはりショック。正直、この先どう食道をつないでいくことになるのか、わかりません。どうするのがいちばんトラブルがないのか･･･。これ以上、食道を伸ばすのはもう無理だし。･･･。しばらく胃の痛い日々が続きそうです。
そんな状態なのに、当の本人はいたって元気なんです。傷口、痛くないの～？（大人だったら、寝込みそうなくらいの傷なのに･･･。）ストレスもなく入院生活を送っているようです。まあ、それがせめてもの救いのような気がしますが。

木曜日からいよいよ入院です。なんとか体調を崩さずに手術に臨めそうです。（頑張ったぁ～）
パジャマを揃えたり書類を書いたりと入院準備に忙しい日々ですが、そんなことを知ってか知らずか本人はいたってご機嫌。昨日もテーブルの下へもぐり込んではケア用品を床に撒き散らしておりました（笑）。
そんな中、肺高血圧の再評価をしてもらうべく、先週心臓のエコー検査（心エコー）を受けました。診察は新生児科のＫ先生。思えば、いぶきがまだお腹の中に居た時、心臓の血管に異常があることを見つけたのがこのＫ先生でした。まだ生まれてもいない２千グラム足らずの胎児なのに、そんな事までわかるのか！と驚いたものです。（まあ、当時は「心臓に異常がある！？」という事実に半分パニックってましたけど・・笑）

結果的には、中等度の肺高血圧は変わらず。改善されていれば酸素もとれる･･･と期待していたのですが、残念です。ただ、酸素を使った状態と使っていない状態とでは、数値的にはほとんど変わらないことが判明。「だったら（酸素）やめたいんですけど」と言うと、「そうだなー。いちおう主治医の先生と相談しときます。」とＫ先生。
持ち歩くことが煩わしいというだけでなく、寝ているときに酸素のチューブが体にからむことが多くて、ホントに怖いのです。この前、首に２重に巻きついてたときは、血の気が引きました。こんな「事故」だけは起こしたくない･･･と思うのです。