１歳
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| １歳 | 2003.6.13 | 病棟で１歳のお誕生日を迎える 風邪が悪化し点滴 |
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| 2003.7.2 | 体重が5,000gを超える | ||||
| 2003.7.11 | 胃婁のチューブをミッキーボタンに変更 リハビリ（PT）を開始する |
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| – – – – – | 少し笑うようになりました | ||||
| １歳１ヶ月 | 2003.7.19 | <久しぶりの外泊（３回目） ２泊の予定だったが調子が悪く２日目に病院へ戻る |
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| 2003.7.26 | ４回目の外泊 やはり調子が悪くなり発熱 |
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| １歳２ヶ月 | – – – – – | 「おいで！」というと手を出してきます | |||
| 2003.8.26 | 体重が6,000gを超える | ||||
| 2003.8.27 | 水痘のワクチン注射 | ||||
| １歳３ヶ月 | 2003.9.25 | 食道の造影剤検査 胃からの食道の状態がわからず |
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| 2003.10.2 | 胃婁からの漏れがひどくボタンのサイズをアップ | ||||
| １歳４ヶ月 | 2003.10.13 | アデノウィルスによる激しい下痢（約１０日間続く） | |||
| 2003.11.4 | 急な発熱 ７日に予定されていた食道の検査が延期となる |
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| １歳５ヶ月 | 2003.11.19 | 療育手帳の判定を受ける | |||
| 2003.11.24 | 経口の練習を再開する（スプーンで５cc） | ||||
| 2003.11.26 | 胃婁からミルク漏れ しばらく点滴でミルクを中止（約１週間） |
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| 2003.12.2 | 脳波の検査を受ける ⇒今のところ特に異常なし |
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| 2003.12.10 | 食道の検査 かろうじて胃からの食道が見つかる |
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| １歳６ヶ月 | – – – – – | 歯が生えてきました（やっと） | |||
| 2003.12.31 | 外出許可が出て年末・年始を家ですごす | ||||
| 2004.1.10 | 手術を目前にして発熱 | ||||
| 2004.1.13 | 流行性角結膜炎に感染していることが判明 目が真っ赤（約１０日間続く） １４日に予定されていた手術が延期となる |
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| １歳７ヶ月 | 2004.1.24 | 結膜炎が治って久しぶりの外出 | |||
| – – – – – | 人見知りをするようになりました | ||||
| 2004.1.27 | ミルクにエンシュアをプラス | ||||
| – – – – – | お座りがほぼ完成しました | ||||
| 2004.2.3 | 胃婁からミルクが激しく漏れる ミルクとエンシュアをストップし点滴となる |
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| 2004.2.6 | ３回目の食道延長手術を受ける（約２時間半） トラブルも無く術後も順調 |
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| １歳８ヶ月 | 2004.2.15 | 体重が一時6,000gを割り込む（この日だけ） | |||
| – – – – – | 手術後の傷口の治りが遅く状態がよくない | ||||
| 2004.2.22 | 外出許可がでて帰宅（このあと週末の外出・外泊を続ける） | ||||
| – – – – – | 両手に物を持ったり、ボールを缶に入れたりするようになりました | ||||
| 2004.3.12 | 在宅酸素のためのサチュレーション２４時間検査 最近顔色がいまひとつ |
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| １歳９ヶ月 | 2004.3.23 | 体重7,000gを超える | |||
| 2004.3.25 | 水疱瘡の疑いで一時隔離される（次の日「陰性」だとわかる） | ||||
| – – – – – | バイバイやバンザイなど人の真似をするようになりました | ||||
| 2004.4.9 | 胸部のエコー検査 中等度の肺高血圧であることが判明 ２４時間酸素となる |
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| １歳１０ヶ月 | 2004.4.22 | 風邪が悪化 発熱と咳込みが激しく一時酸素テントに入る （このあと１０日間くらい点滴） |
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| – – – – – | 両手でパチパチするようになりました | ||||
| １歳１１ヶ月 | 2004.5.19 | 食物アレルギーの血液検査結果が出る 今のところ特にアレルギー体質ではないことが判る |
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| 2004.5.11 | 退院前の外泊練習（２泊３日） | ||||
| 2004.5.15 | 退院前最後の外泊練習（３泊４日） | ||||
| 2004.5.21 | ◇ 退院 ◇ | ||||
| 2004.5.25 | 体重8,000gを超える | ||||
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