なかなかＨＰを更新できません。ゆっくりパソコンの前に座っている余裕がないんです！相変わらずミルクやら洗濯やらに追われる毎日です（笑）。
いぶき本人は、退院して１ヶ月が経ちましたが風邪もひかずご機嫌に過ごしています。
下痢は完全には治らないものの、少し改善されてきたような感じ･･･。腸が慣れてきたんでしょうか？（慣れてくるものなのかどうかは知りません･･･笑）
最近は「おまる」での練習もしています。実は、浣腸のあと毎回すごい量のうんちが出て、おむつではカバーしきれないから「おまる」にしてみただけなんですが。でも、最初は嫌がっていたのに、今ではすっかりなれました！「おまる」に座れるなんてスゴ～イ！･･･と別にどうってことない事だけど妙に感動（笑）。あとは、自分で「出る」と言ってくれれば言うことないんだけど･･･。そんな都合よくはいかないかぁ。
のーんびりだけど確実にまた成長しはじめています。

退院から２週間。元気に過ごしています！
まだまだペースに慣れないので、大忙しです。なにしろミルクが１日５回。腸婁（ちょうろう）からの注入ということで、たくさんの量を一度に入れると下痢しやすくなってしまうため、１回量が限られています。しかも時間をかけてゆっくりと･･･なので、１日のうち３分の１くらいはミルクの時間です（笑）。それでも下痢しやすくて、着替えと洗濯が何度も･･･という日もあります。しかも下痢しやすいのに、浣腸もしなくてはいけません（泣）。お腹のトラブルはしばらく続きそうです。
でも、最近やっと「食道がつながった」事への実感がじわじわと湧いてきています。術後はハプニング続きで感動に浸るまもなかったのですが、胸の傷を見るたび「つながってるんだなぁ」としみじみ。入院中いったい何人の先生や看護師さんにお世話になったことでしょう。ホントに感謝の気持ちでいっぱいです。
こんなに沢山の人に支えられてここまで生きてこれたのだから、大切に育てなくては･･･と改めて思う今日この頃です。

ついに退院することができました！
先週の週末から２度目の外泊、その間トラブルがなかったのでそのまま退院してもいいという許可が出たのです。（退院するつもりで荷物を全部持って帰ってたので、「有無を言わせず」という感じでしたが･･･笑）
お腹の調子がいまひとつなのはあまり変わらずなのですが、それ以外は今のところ特に大きな問題はありません。心配されていた喘息も「ホントに喘息なのかなぁ」と思うくらい兆候は無し。退院してからは、ますます元気になってきて動きも活発になってきました！３ヶ月の入院によるハンディをほとんど感じないくらいです。
食道がつながり、ある意味第２の人生がスタートしたと思っています。やっと「食べる」という当たり前の事ができるようになって人並みに生きていける訳ですから･･･。経口の練習には時間がかかりそうですが、とりあえず前進あるのみ！です。
とにかく、退院できて良かったー。家族揃っての生活がまた始まりました！

お兄ちゃんの小学校の入学式やらで忙しくしている間に、すっかり４月。急に暖かくなって桜も一気に満開になりました！
いぶきもあれから調子の良い状態が続いていて、呼吸状態もすっかり良くなりほとんど酸素もいらなくなりました。今週末は待望の外泊練習！２ヶ月半ぶりの我が家です。２回くらい外泊して問題がなければ、晴れて退院ということになりそうです。
今回、退院が予想以上に長引いたのは、呼吸の問題もあるのですが、それ以上にお腹の調子が良くないことが大きかったようです（つまり下痢がひどい！）。･･･というのも、今回の手術で胃を食道の代わりにしてつないだため（「胃吊上げ法」と言われています）結果的に「胃がなくなってしまった」のです。今まで胃から直接栄養を入れていましたが、今度は腸に直接ミルクを入れるため腸婁（ちょうろう）というものが付けられました。口から充分な栄養が取れるまでは、その腸婁を使ってミルクを入れるのですが、胃液による消化がないため下痢をしやすいのです。１日に何回もうんちが出る割には、お腹も張りやすくて浣腸もかけてやらなければならない状態･･･。しかもミルクも一度に入れると下痢しやすいため、200ccずつを６回です。たぶん退院すると、一日中ミルクと浣腸、オムツ換え、洗濯･･･に明け暮れることでしょう（笑）。
それでも、元気な状態で病院に置いておくのはあまりに可哀想なので、早く連れて帰りたいと思います。

本当ならもうそろそろ「退院」でもおかしくなかったのですが･･･。
前回、ＨＰをアップした後、またまた具合が悪くなってしまいました。風邪･･･なのでしょうか？咳とたんで呼吸が苦しくなり、一度はずれていた点滴をまた入れることに。（結局、点滴がはずれていたのは１日だけ！･･･泣）ミルクも当然ストップ。酸素も３リットルとかつてないくらい大量に使われ、それでもサチュレーション（血中の酸素飽和度）が上がりきらない状態。あまりに容態の悪化が急なので、「もしかしたら喘息かも」と言われ、ステロイドも点滴注入されました。
･･･かくして、やっとここ２～３日で症状がおさまりつつあるのですが、まだすっきり治りきらない状態です。息をするたびにゼロゼロたんのからんだ音がして、２～３時間おきの吸入と吸引（これが相当嫌みたい！）が続いています。ただ、そんな状態である割には本人の機嫌はそれほど悪くなく、テレビを見ては笑い、周囲に愛想を振りまいています。見た目元気なんですけどね～。
結局、退院はまた延びることになりました。今回の症状がおさまり、ミルクの量が増えたら、今度こそ退院！･･･できるといいなぁ。

見てください！この得意そうな顔！
この表情からもわかるかと思いますが、経過はいたって順調です。人工呼吸器が抜けてから５日後に、調子も良くなってきたのでと外科の一般病棟へ移りました。それからは、驚くほどの回復ぶりを示し、今では１ヶ月以上過ごしたあの集中治療室で日々が嘘のように元気を取り戻しています。
心配していた食道の縫合部分も、造影検査してもらったところ、漏れもなく狭窄（縫合部が狭くなること）もないことが判明。この結果で、鼻から胃にかけて入れていた（本人にとっては不快でたまらなかった）管も抜け、ますます絶好調になりました。
そして昨日、右手に入れていた最後の点滴が抜け、ついに自由の身に！･･･なんだか感無量（涙）。先生からも「退院」の言葉がでてくるようになりました。体調もいいし、今月中には家に帰れるかもしれません！

ついに･･･というより「やっと」人工呼吸器が抜けました！日曜日から鎮静を下げていき、肺の状態をチェックしながら、そろそろ大丈夫そうだということで火曜日に抜管。やはり抜いた直後は、呼吸も苦しそうでゼーゼーと息をしていましたが、今日あたりから少し楽になってきたようです。意識は、かなりはっきりしてきたものの、まだまだ手術前の状態にはほど遠い感じ･･･。まだそれほど具合が良いという訳ではないのでしょう。でも、１日１日と表情が戻ってきているような気もします。（でも、まだ集中治療室から出してもらえません！「念のため」らしい･･･。）
原因不明の発疹は、結局原因がわからないままですが、こちらも少しずつ痕が消えてきています。唾液が漏れていた傷口も、次第に漏れが少なくなり、ついには閉じてしまいました。もしかしたら、このままあっという間に回復し、早いうちに元気な姿で退院できるんじゃないかとさえ思えてきます。でも、これからやっと経口を開始できる状態になった訳で･･･ここからが本当の始まり！なんですよねー。

急な挿管となってから約１０日。まだ人工呼吸器はずれてません。
落ち着いてきたと思っていた次の日には「肺が白っぽくなっている」と言われ、さらに翌日には「左右の肺に無気肺（肺がつぶれている）が見られます」と･･･。それから、少し良くなったかと思うと、また悪化･･･の繰り返しで、今に至っています。先生曰く「肺の状態がもう少し良くならないことには人工呼吸器は抜けない」と。ごもっともです。
しかしながら、こう長く続くと不安になってきます。肺の状態がいつ良くなるかは不明。さらには、一昨日くらいから体中に湿疹ができているのですが、これまた「原因不明」。わからない事が多すぎて、ストレスだけが倍増します。先生にもどうしようもない事なんでしょうが、「とにかくなんとかしてやって～」という感じです。

前回ＨＰを更新した日の午後、面会に行くと「今日は朝からちょっと熱があって･･･」と看護師さん。「少し咳もでているので風邪かも」とのことでした。･･･が、面会中も熱は上がり続け３９度に。
検査をしたらなんとインフルエンザにかかっていることが判明！なんで～！？病棟でも第１号で、いったいどこからきたのか全く不明。でも原因がわかったから、ただちに個室に隔離されインフルエンザの特効薬タミフルが投与されました。２日目は症状がひどく、咳き込むたびに血の混じった胃液が鼻から引けてきてかなり辛そうでしたが、早めの対応が功を奏したのか３日目には熱も下がり３６度台に･･･。やれやれ、とホッとひと安心。
ところが、４日目。まだ呼吸は少し苦しそうなものの、もう大丈夫そうだ･･･と思っていた日の夜、主治医からの電話。「呼吸状態が悪化したので人工呼吸器をつけました。一時的にＨＣＵ（集中治療室）に入ってもらってます」と。「えーー？！」。どうやら面会から帰ったあと、急に悪くなったらしいのです。
そんな訳で、また集中治療室に逆戻り。とりあえず状態が落ち着いてきているので、近いうちに人工呼吸器をはずすことになるとは思うのですが、大丈夫かなぁ。一抹の不安が残ります。傷口のほうの問題もまだ解決してなしい。前途多難･･･。

４日に予定通り人工呼吸器を抜くことができ、翌日にはＩＣＵから一般病棟へ移りました。抜管後も、呼吸困難などのトラブルはなく順調で、ホッとひと安心。
･･･でしたが、メキメキ回復！という感じではありません。食道の穴はまだ塞がってはいないようで、今は漏れてくる唾液を持続吸引しています（首の傷口からドレーンを入れ吸引器で常に吸引しています）。でも、これは「１ヶ月はかかるだろう」と言われていたので仕方がない事で、待つしかありません。
半月も寝かされていたから、意識がはっきりしてくるのも時間がかかり、やっと３日目くらいから少し笑顔がでてくるようになりました。でも、調子がいいからと、ミルク（エンシュアという濃いミルク）の量を増やしたとたん、下痢･･･。さらに昨日から原因不明の吐き気が続いています。風邪なのか、今回の手術の影響なのか、はたまた喘息なのか･･･。先生にも原因がわからないようです。とにかく辛そうなので「何とかしてください」と訴えてはいるのですが。時間をかければ治るものなのか･･･これも不明です。なんだか、この調子ではこれからもトラブル続出なんじゃないか･･･とブルーになってしまう今日この頃です。