あまりに更新できないので、いっそ閉鎖してしまおうかと考えましたが、思い直しました（笑）。それにしても時間が足りません。新居のこと（証明器具に壁紙に電気配線etc･･･）、家事に仕事、息子の学校行事にお稽古事、いぶきの通院などなど･･。引越しまではこんな状態が続くと思われるので、更新もあまりできませんが、たま～に覗いてみてくださいね（笑）。
いぶきのその後。詰まりが気になり始めてから、しばらくして頻繁に詰まるようになり、ついにご飯とスープくらいしか食べられなくなったので、ついに先日ブジー（約半年ぶり）をしてもらいました。レントゲンで見るとやはり食道が「く」の字に曲がっていたらしく、まっすぐに伸ばしてもらったのですが、何故そんな風になってしまうのかは「不明」らしい･･･。
ブジー後は、ホントに詰まらなくなってストレス解消！食事中もハラハラドキドキしなくて良くなりました。しかも、食べる食べる！！かつてない勢いで食べています。（･･･といってもおそらく普通の子供が食べる量･･･笑）体重も、約２年ぶりに増え始めました。顔もふっくらしてきたし。いい感じです。
でも、この間シチューを勢いよく食べていたら、久しぶりにダンピング（低血糖）が出てしまいました～～（泣）。一体どうしたらいいの？好きなものを食べたいだけ食べられる日々は訪れるのでしょうか･･･？
ところで。最近、お兄ちゃんが使っていたピコ（テレビにつないで遊ぶゲーム）で遊び始めました。最初は訳が分からずボタンを押したりしてましたが、最近ではルールを把握して遊んでいるゲームもあります。テレビゲームで遊べるなんて、びっくり！！成長したなぁ～～。

新居の建築が始まりました。９月８日に地鎮際、１ヵ月後の１０月８日に上棟式･･･とあっという間に日にちが過ぎ、もう家の形が出来上がってきました。早いものですね～。その間、いぶきが入院したり、仕事が急に忙しくなったりしてもう怒涛のような日々。幸い、入院後のいぶきは体調をくずすことなく毎日元気にＮ園に通ってくれているので助かってます。
来年１月に完成予定の新居は、２階建ての３ＬＤＫ。なんと煙突付き！（←フェイクではありません･･･笑。）冬は薪ストーブで焼き芋を焼いて…なんて夢が広がっています。でも、それも最初のうちだけなんだろうなぁー･･･という気もしてます（笑）。とにかく、完成まであと３ヶ月。楽しみです！
･･･で、いぶきはというと。入院後にほとんどご飯を食べなくなり心配しましたが（一時的にパンしか食べなくなった！！）、今ではすっかり元どおり。量もそこそこ食べるようになりました。･･･ですが、食べ始めると今度は詰まりの問題が再び･･･。ホントに心休まる日々はいつ訪れるのでしょうか？！しかも詰まりはじめると、かなりの頻度で詰まるようになるので、目が離せません。また食時中ヒヤヒヤしなきゃいけない状態になっています。はぁ～～。ストレス倍増･･･。
ただ、いぶきも成長したなぁと思うのは、食べ物が詰まったらノドに手をやって知らせてくれるようになったこと。しかも、詰まりが直ると「とった（通った）」と言てくれるので、わかりやすくなりました。セキで詰まったものが取れるときもあれば、なかなか取れないときもあります。何がコワいって、やっぱり窒息･･。早く詰まらないようにならないかなぁー。切実にそう思います。

ここのところ調子が良かったいぶきですが、先週ついに肺炎で入院してしまいました！体調が悪くて入院したのは約１年１０ヶ月ぶり。その間なにもなかったのが不思議なくらいですが、久しぶりに緊張しました～。
ただの風邪だと思っていたら、食欲がなくなり、咳が悪化し、熱が上がり・・・と、みるみるうちに悪化。ちょうど３連休の半ばで医療機関がお休みだったから、もう少し様子を見ようかと思ったけど、ぐったりしてるしこれはどう見てもヤバイ！かかりつけの医大は遠いので、とりあえず近所の休日診療を受診したのですが、血液検査をしたらＣＲＰが９（ちなみに正常値は０．５以下）！！やっぱり医大へ直行となりました（泣）。
医大に着くとすぐにレントゲン撮影。素人の私が見ても「白い」とわかるくらいの肺の状態で、即入院が決定。主治医から「５日から１週間程度の入院になります」と言われ、はじめて重度の肺炎だった事に気がつきました～。
それからは、入院グッズを持ってきてもらったり、いろんな段取りを決めたりとバタバタ。なにしろ医大は２４時間親が付いてなきゃいけないんです。週末にはお兄ちゃんの運動会もあるのに・・・困った～。なんとか週末までに帰らなきゃ～。
親の想いと「焦り」が通じたのか、２日目には熱が下がり、３日目くらいから元気がでてきて、なんとか金曜日に退院することができました。今回の入院は４泊５日。重症だったわりには早く帰れたほうかもしれません。なにより運動会に間に合ってホントに良かった～。ふーーっ。
それにしても、今回あらためて腸婁がないことの不便さを実感。これまでは、薬を飲ませる（入れる）のも簡単だったし、本人の意思に関係なく水分も摂れてたから脱水になることがなかったし。今は薬を飲ませるのも大変！毎回バトル状態です（笑）。でも頑張って飲ませるしかない！また悪化して入院なんてことになったら困るからねぇ。

夏休み最後の週末に阿蘇（九州）へ行ってきました！
近場にはしばしば遊びに行くもの、１泊での旅行はホントに久しぶりです。急に思い立って探したわりには、宿もあっさり予約できたし、お天気も１日目は雨が降ったものの２日目はまずまずで、楽しい旅行となりました。
ダンナのたっての希望で行く途中に熊本城へ立ち寄り見学。歴史にほとんど興味がない私は、「これが加藤清正が建てた城かぁ～」と感動しているダンナのそばで「暑い～」「階段がキツイ～」とブツブツ…（笑）。でも、展示してある昔の（本物の）調度品やら籠は見ごたえがありました。手作業でここまで作れるなんて昔の人ってスゴイ！職人技ですよねー。
阿蘇では、ゆっくり温泉につかりリフレッシュ！そういえば、いぶきにとっては温泉デビューだったんです。これまではお腹に管がついていたから旅行に行っても部屋風呂だったんですが、もう管がありません！今回はダンナが連れて入ってくれたのですが、まるでプールのように大喜びで広いお風呂を満喫していたようです。良かった～。
２日目には阿蘇の火口も見ることができて、またまた感動。息子は「いま爆発したらどうするの～？」と怖がってましたが…（笑）。ちかくの農場でりんご狩りも体験。やまなみハイウェイも良かったなぁ。赤牛も美味しかった（笑）。
１泊とはいえ、イベント盛りだくさんな旅行でした。車での移動距離が長くて、子供たちにはちょっと辛い思いをさせてしまったかもしれないけど、景色も楽しめたし良しとしよう。
また、行きたいなぁ～。今度は、足を伸ばして沖縄！なんていいかも。

あまりに久しぶりなので何から書いてよいやら…（笑）。なにしろ夏休みに入ってから、ほとんど自分の時間というものがないのです。しかも暑さでぐったり…。それにしてもサボりすぎですよね。深～く反省。
引っ越してから初めての夏にして、この猛暑！狭い我が家は、まるで蒸し風呂状態です。できるだけエアコンをかけずにいようと思いながらも、さすがに午後は耐えられません。熱中症もコワいし、アセモもすごい子供たちのために、寝る前までは使っています。でも、田舎の夏は夜になると急に涼しくなるんですよねー。夜、窓を開けっぱなしにして寝ると明け方は肌寒いくらい。ここが田舎のいいところかも（笑）。
しかも、田舎の夏はやっぱり海！！残念ながら梅雨が長かったので泳ぎに行けたのは２回ほどでしたが、きれいな海を満喫してきました！海へ行っても空いてるし渋滞もないし、快適です。（プールへも何度か行きましたが、やはり快適。）実はいぶき、水遊びが大好きなんです。海へ行っても全く怖がりません。足が届かなくても浮き輪でプカプカとご機嫌です。色白のいぶきも、こんがり日焼けしていい色になりました。私もこの歳にしてこんなに焼けていいのか？！っていうくらい色黒に（泣）！でも、子供がいたら日焼けなんて気にしてられません…よね。
さて。こちらに引っ越してきてからいずれはと思っていた「自宅」が、やっと建てられることになりました。その打ち合わせやら契約やらでバタバタしております。（更新が滞っていたのはそのせいもあるのです←言い訳その２。）まだ、土地の契約が終わったばかりなのでこれから建て始めるのですが、年明けには完成する予定。やっと広い家に住める～（笑）と思うと、いまから楽しみです！

梅雨に入ってから「今年は雨が少ないなー」と思っていたのがウソのように、連日大雨が続いています。洗濯物は乾かないし、最悪の気分･･･。早く梅雨が終わらないかなぁ。
山口県に引っ越してきてもう１０ヶ月が経とうとしています。ホントに月日が経つのは早いものです。今住んでいる借家は、家は古くて狭いけど庭がとにかく広くて日当りが抜群！だから、草花なら何を植えても立派に育つし、花も咲き乱れるので、ガーデニングには最適なのです。横浜に住んでいたときは日当りが悪くて、いくら植えても花もつけずに枯れてしまうことが多かったのに･･･。やっぱりお日様のチカラってスゴイ！と改めて実感してしまいます。･･･なので、お花を色々育ててます。これがまた楽しい！！特に今の時期はぐんぐん伸びるので、見るたびに大きくなっていていとおしさ倍増です。
野菜は作ってません。たぶん植えればたわわに実ること間違いないんですが、知人がたくさん作っていて、常に「おすそわけ」をいただけるので、あえて作る必要がないんです。完全無農薬の野菜。ありがたいです。
いぶきはこれといって大きな変化はありません。でも、最近ほんの少しずつですが体重が増えてきました。外見ではほとんどわかりませんが（苦笑）、体重計に乗ると確実に変化が！ここ１年、ほとんど体重の変化がないので、「おおっ、やっと増えはじめたかー！」という感じです。身長も伸びててくれれば良いのですが。ダウン症児の成長曲線からもはずれつつある今日この頃･･･。このままじゃあ、小学校のトイレに座れないんじゃないのー？！と変な心配をしてしまう母なのでした。

６月１３日で５歳になりました！感無量です･･･。
お誕生日を迎えるたびに「無事に１年過ごせて良かったー」としみじみ感じるのですが、最近では歳をとることが「当たり前」のようになってきていて、つくづく丈夫になったなぁと思います。
先日の心エコーの結果も「前回からの悪化は見られない」とのこと。安心しました。そうそう。今回はじめて眠り薬（トリクロ）を使わずに心エコーの検査をすることができました！スゴイ！！痛い検査なのか、そうでないのかがわかってきたせいでしょうか。少し嫌がりつつも、最後までじっとしていました。トリクロの影響なのか、これまでは検査のあと具合が悪くなる事が多くて、できれば使いたくないなぁと思っていたのですごく嬉しい！
病院通いもまだまだ回数が減りませんが、確実にラクになってきていて、やっぱり５歳なんだなぁと感じる今日この頃です。

前回のブジーからまだ２ヶ月も経っていないのですが、先週の木曜日に再度ブジーをしてもらいました。２週間くらい前から、なんとなく詰まりはじめてるかなぁ～という感じがあったのですが、そのうち徐々に食べ物を詰まらせて吐き出す回数が増えてきたのです。前回ほど詰まりはひどくなかったのですが、このぶんだと確実に悪化しそうなので、早めにと思って急遽ブジーをお願いしました。
前回の時「次回は入院してやりましょう」と言われていたのですが、やはり全身麻酔のほうが体への負担が大きいので、今回も外来での日帰りブジーに挑戦することに･･。麻酔があまり効かない状態でのブジーは、確かに本人も先生も大変なのですが、術後の回復が早いんです。でも、今回は先生もいろいろ対策を練ってくれていたようで、手際が良かったー！麻酔も前回より強めにかけてもらい（･･･とは言っても完全に眠らない状態で）、多少あばれてはいたようですが、１５分程度ですばやく終了。さらに、術後は前回のように夜までぐったりかなぁ～と思っていたのに、意外にも１時間ほど眠ったあとはすっかり元気に！飲み物を吐くこともなく、夕食はほぼいつもの食欲に戻っていました。いや～、これにはビックリ！強くなったのかなぁー。これなら安心して外来ブジーができそうです。･･･できればやりたくないけど（苦笑）。
でも、術後の先生の話では、「それほど縫合部が細くなっている感じではない」とのこと。その日の朝も、シリアルが詰まったんだけど･･･。何かほかに原因が？そうなるとまた別の問題がでてくるなぁ･･･。まあ、とりあえず術後は詰まりもほぼ解消されたようなので、今はこれで良しとしよう。いろいろ心配しても仕方がないし。
今週火曜日は、半年ぶりの心エコー。こっちも気になる点が２・３あるけど、今は元気だから、まぁいいか。

先週の木曜日、ついに腸婁（ちょうろう）を抜きました！生まれてから４年１１ヶ月、お腹にずっと開いていた穴をやっと閉じることができました。･･･感無量です（涙）。
腸婁からの注入は、前回のブジーの時をのぞいて２ヶ月以上使っていなかったことと、経口摂取が十分にできているだろうということで、主治医と相談して抜いてみることに。
「抜いてみる」と言っても、穴は１日も放置すれば閉じてしまうので、いったん抜いたらもうチューブを入れることはできません。だから、決断するのにちょっと勇気が要りました。また必要になったらどうしよう･･･とか。でも、使わないのにいつまでも残しておくのもかわいそうだし、イザという時には点滴っていう方法もあるし･･･。まあ、なんとかなるんじゃないかな･･･と。それほど、安心して過ごせるくらい元気になったということでしょう。
腸婁がなくなったことで、お風呂から上がったときのガーゼ交換がなくなり、ずいぶんラクになりました～。（寒い季節はホントに可哀想でしたから。）しかも、お風呂上りにバスタオルで拭いてあげると、自分でおむつをはき、パジャマを着ようとするではありませんか！！今まではチューブを抜かれないように急いで着せていたから、自分で着ることができなかったんですよねー。こんなことも出来るようになってたんだなぁ～と、ただただ感動。また一歩、成長した姿を見ることができました。
そうそう。腸婁が取れたら、温泉だって入れるんですよ！（今までは、とても連れて行く気になれなかったから。）･･･でも、あの手術の跡を見たら、みんな絶対ひくだろうな･･。ガーゼが取れた今、改めてみるとやっぱり痛々しい傷跡。ひとつひとつに辛い思い出があります（涙）。絶対に消えることはないけど、少しでも目立たなくなってくれるといいと思います。女の子だからおしゃれもしたいだろうしね。

５月は私の一番好きな季節です。今日も、朝からぴっかぴかのいいお天気！ずーっとこんな気候だったらいいんですけどねー。すぐに暑い夏がやってきます。
ＧＷ中は、家族みんなで風邪をひいて体調をくずしてしまい、遠出はできませんでした。それでも何もイベントがないのは悲しいと思い、近くの水族館に行ったらすごい人・人・人！！結局、そこもあきらめました（悲）。でも、いいんです。ＧＷが終わったらきっといつもの状態（つまり空いている･･･笑）になるハズ。田舎はそこがいいところ。渋滞なんて縁がないし、何処へ行っても快適なのです。
いぶきは、前回のブジーから調子が良くて食べ物が詰まることもなくなりました。でも大きい塊は怖くて食べさせられません。きっとそのうちまた詰まり始めるんでしょうから、今のうちにいろいろ食べさせておこうと思います。
先々週から、園で「ことばの教室」も受けることになりました。いろいろ言葉は増えてきているとはいえ、なぜか語尾しか発音しない傾向があり（「おはよう」か「･･･あよー」だったり、「きりん」が「･･いん」だったりする）、この辺が改善されればいいなぁーと思うのですが。とはいえ、「ことばの教室」へ行くことで劇的な効果はあまり期待してないんですけどね。結局、本人の持つ能力しだいかと。少し手助けになれば･･･という気持ちで受けさせています。焦りは禁物。とにかく楽しくやってくれればそれでいいんです、今は。そのうちイヤでも本気で取り組まなくちゃいけなくなるでしょうから。
園バスでの登園をはじめて１ヶ月。やっと最近泣かずにバスに乗れるようになりました～！よかったよかった。