Ｎ園で今年も恒例のクリスマス会が行われました！
年長なので、今年で最後のクリスマス会です。思い出に残るようにと先生が気を使ってくださったのか（…かどうかはわかりませんが･･･笑）、大役を任されました。オペレッタ「おおきなかぶ」でのおばあさん役！写真はその一場面。おばあさんの衣装が良く似合っています。
登場シーンでは、腰をまげてトントン叩きながら（おばあさんっぽく）歩き、かぶを引っ張るシーンでは、「うんとこしょ…」と言いながら引っ張る真似を「演じて」いました。
まさか、劇ができるなんてーー！！つくづく成長したなぁ～と実感。これで立派な小学生になれるに違いない！と確信した一日でした。

結局、母の悪い予感はぴたりと当たり、次の日から９日間の入院となりました～。
診断結果は「肺炎」。咳はそれほど出てなかったんだけどなぁ…。熱も３７.５度程度だったし。ちょっと意外。
病院での診察時も、「もう少し様子を見てもいいかもしれませんねぇ」というくらいの状態だったのですが、念のため血液検査をしてもらったらCRPが17を超えていて、先生もビックリ（ちなみにCRPは10以上だと確実に入院という値）。即座に入院が決定しました。その後のレントゲンで肺炎がわかったのですが、ホントに症状が表に出にくいから気をつけなきゃなぁ～、とつくづく思ったのでした。（もう１日待ってたらヤバかったかも･･･）
入院してからは、熱もなくCRPも順調に下がっていたのですが、６日目に流行りの胃腸炎をもらってしまい嘔吐と発熱！結局９日もかかってしまいました。ヤレヤレ。
でも大事に至らなくて本当によかった…。

前回のブジーから約１ヵ月たちました。経過はいたって順調です。
退院してからは詰まりはゼロ。これまで怖くて食べさせられなかった「お肉」や野菜の煮物（角切り）なども、少しずつ挑戦しています。
ただ、これまであまり「噛む」ことに慣れていなかったせいか、ちょっと大きめの固まりだと、なかなか噛み砕けません。いつまでももぐもぐもぐもぐ…口の中に残ってます。でも、それも最近は少しずつ早くなってきて、いい感じです。
私にとっても本人にとっても食事中のストレス（詰まること）が減ったことは間違いなく、本当に良かったと思ってます。
ただ、この先ずっとこのままというのはあり得ないし、また詰まり始めるんでしょうが、できるだけ長くこの状態が続くといいなぁと願うばかりです。
食事の量も増えて、栄養価の高いものが食べられるようになったおかげで、体重が増加。顔もふっくらしてきました（写真）～。
ただ、残念ながら先日から風邪をひいてしまい、現在、食欲減退中…。もう３日もほとんど食べてません。もう１日この状態が続いたら、おそらく入院になるでしょう（悲）。（…もう自力での復活は無理そうだなぁ。せっかくいい調子だったのに～～～。）

先週から週末にかけての６日間、久し振りに入院してきました。
いつも外来でしてもらってる食道のブジーを、今回全身麻酔で行ってきたのです。主治医の先生が「ブジー後の狭窄が起きにくくなる効果的な方法」を学会で聞いてきたらしく「良かったら試してみますか？」…と。先生もいろいろ勉強されてるんですね～。
これまで、ブジーしても、一時的に詰まりはなくなるものの、１か月もすると詰まりが気になり始めて、４～５か月後には次のブジー…という状態でした。
もし、ブジーの頻度が少なくなれば、本人にとってもストレスが少ないハズ。なにより、今よりもう少し栄養価の高いもの（肉！）が食べられるようになれば、体も大きくなるに違いない！！…ってことで、思い切ってお願いしました。

今回、全身麻酔してもらったので、ブジー自体もしっかりしてもらう事ができました。しかも、内視鏡で食道の様子を見てもらうことができたのです！！気になっていた食道の屈折はなく、やはり単なる狭窄。そのことがわかっただけでも良かったです。術後３日間の投薬（点滴）。退院後も９日間のお薬があります。この投薬がこれまでと違うところです。
さて、ブジー後。これまであまり食べなかった野菜類も、問題なく食べることができています。（意外と野菜って詰まるんですよね～。）ササミもＯＫ！今のところ、一度も詰まりなしです。
問題は、この先どのくらいで詰まるようになるかってことですね。できれば１年くらいは…と願うところですが、主治医のＫ先生も「効果があるかどうかは、やってみんとわからん」そうで。
とにかく、しばらくの間は食事中のストレスから解放されそうです。できるだけ長く続きますように…。

今年の夏の暑さといったら！梅雨が明けてから、ずーーっと真夏日が続いてます。その間、雨が降ったのは２～３回くらい（たぶん）。はっきり言って異常･･･。地球の未来が本当に心配になってくる今日この頃です。
それでも、昼間はほとんどクーラーをかけない我が家（苦笑）。暑がりのいぶきは、ほぼ毎日のように「お庭プール」で水浴びを楽しんでます。しかも、１日に４～５回。水に入りたくなると、「ふろ！（←プールの意）」と言って自分で服を脱ぎはじめ、水浴び用のパンツをはいてウッドデッキへ。さんざん遊んだ後は、自分でさっさとバスタオルで拭いて家に入ってきます。本当に手がかからなくなりました。（でもまだオムツなのだ。）
成長したといえば･･･。最近、文字への興味がすごいです。「ひらがな」はかなり前に覚えてしまったのですが、最近「カタカナ」も覚えてしまいました。それも、誕生日に買ったおもちゃ（パソコンみたいなやつ）を使って、一人で遊んでいるうちに覚えてしまったようです。アルファベットもほぼ習得。読める英単語もあります。これにはびっくり！！以前、何かの本で「ダウン症は文字の習得能力は高い」というような事が書いてありましたが、そうかもしれないなぁと思えます。
ところが、数字となるとこれがさっぱり（悲）。１・２･･･と数字は読めるのに、「これは何個ある？」と数を聞いてもわかりません。なんとなく不思議･･･。
そのうち解るようになるのかしら。それとも解らないままなのか。それも不明･･。せめて、簡単な買い物くらい自分でできるようになってくれればいいのだけど。今のままじゃ、ちょっと厳しいかなぁ。

６月１３日、無事に６歳の誕生日を迎えることができました！
毎年、誕生日が来ると「あ～今年もなにごともなく過ごせて良かったなぁ～」とかしみじみ思うのですが、最近は以前のようにハラハラドキドキすることが少なくなって、ほとんど緊張感のない（？）生活が続いています。もうそろそろ、誕生日が「当たり前」の行事になりつつありますね。嬉しいことです。

いぶきの近況を少し。
・身長が少しずつ伸び始めました。現在９１．５センチ！！やっと９０センチの壁を越えて、これから挽回だー（笑）！
・言葉が増えてきました。会話はまだ無理ですが、単語で要求を伝えてきます。「パン（が食べたい）！」とか「ねんね（する）」とか。動物・野菜・果物･･･の名前なんかも、だいたい覚えてるみたいです。
・足腰がしっかりしてきました。偏平足もだいぶ治ってきましたし･･。ＰＴ（リハビリ）の成果が現れているようです。
・現在オムツ外し奮闘中。せめて小学校までには、と思ってるけど、ダメかも･･･（苦笑）。

健康面では、風邪をひくことも少なくなり、体調を崩して入院することもほとんどなくなりました。食道のブジーも今のところ４ヶ月に１回ペース。まだ食事中は目が離せないものの、だいぶ食べるほうも上手くなってきてますよ！

ただ、全く問題がないわけではないんです。先日の心エコーで先生から「手術」という言葉が･･･。心臓の左心室から右心房への漏れで右心室が肥大してきているというのは、前からわかっていました、でも、それほど症状がないので様子を見ましょうと言われてたのですが、やはり「正常な状態じゃない訳だから、そのうち手術で穴を塞いだほうがいい。このままの状態だといずれ右心房がもたなくなる」と。もちろん今すぐ、という訳ではありません。何年かのうちに･･ですが、正直「もう切りたくない」んです！全身麻酔もしたくない。･･･でも、「心臓がもたなくなる」と言われたら、やらざるを得ませんよね（泣）。はぁ～～。
「奇跡的に穴がふさがってました！」なんて事が起きないかなー。･･･ないよね～。

引越しの荷物もようやく片付いてきて、ひと落したところで（遅い･･･）、やっとこの日記を思い出しました(笑）。というわけで、ぼちぼち再開したいと思います。
新居の住み心地はというと･･･今のところ言うことなしです。なにより「新しい」のがいい（当たり前･･･笑）！家の中が特徴のある間取りになっているのですが、使い勝手を考えて設計してもらったので、生活しやすいです。建築に時間をかけた甲斐がありました～。
･･･でも、家のことはこのくらいにしておいて。
いぶきは、４月でついに年長さんになりました。いよいよあと１年で小学生なわけです。小学校探しも、真剣に取り組まなくちゃいけないな～･･･と思っていた矢先、こんな事がありました。
毎年、Ｎ園では保護者の文集を作るのですが、それを代表の保護者が市長に届けています。ご挨拶がてら直接手渡しするのですが、去年に引き続き今年も行ってきました。
市長は福祉に関してとても理解のある方です。毎年Ｎ園の運動会へも参加していただいていて、園児と一緒に汗をかいていらっしゃいます。そんな市長からのお話。
今年、障害のあるお子さんを持つお母さんが、どうしても普通校に入学させたいと言われ、Ｍ小学校に１人入学された。でも、まだオムツも取れていない状態で、実は学校側も困っている。補助の先生も付けたが、コストもかかる。他にもお手伝いしてもらえるボランティアを募集したが集まらない。そして最後に「どの子も１人の子供として大切なんですよ。大切なんですが･･･。」と一言。
今は、親が希望すれば、どんな重い障害を持っていても普通の小学校へ入学できるらしい。ただ、果たしてそれが本当に子供のためなのか･･･。「困る」と感じている学校に預けていいものか。
市長のお話は、「え～？市長がそんな事を？！」と思われそうですが、現場が実感している正直なところだと思います。誰も「困る」と口には出して言えないけれど、実際「困っている」んだろうなと。
もともと、いぶきは普通の学校へ入れるつもりはなかったのですが、改めて「就学」という事について考えさせられた出来事でした。

ついに、新居が完成しました！建て始めてから６ヶ月。設計から入れると８ヶ月かかりましたが、いろんな点でこだわって建ててもらったので、出来上がりには大満足です。
まだ外構工事が終わってなくて、完成後の手続きなどもあるので、結局引越しは３月のはじめにずれこみました。薪ストーブをこの冬使うかどうか、微妙なところです。
とても素敵な家になったので、引越し前のキレイな状態の写真を沢山撮りました。たぶん入居して１ヶ月もすれば、あちこちキズだらけになるでしょう（笑）が、しばらくは新築の雰囲気を味わいたいと思います。お近くにお越しの際は、立ち寄ってくださいねー。

最後にいぶきの近況を少し･･･。
最近やっと「ママ」と呼んでくれるようになりました。たいした用事もないのに、いつも「ママ、ママ、」と私のあとにくっついています（笑）。
ＴＶのお笑い系が大好き！中でも「小島よしお」がお気に入り。でも、病院で「そんなのかんけーねー」をやるのは勘弁してほしい（笑）。
身長がやっと９０センチ台に！このまま順調に伸びるのか？！
４月になったら年長さん。園ではいちばんお姉さんになります！（いちばん小さいけど･･･苦笑）

2008年が始まりました！２月には引越しが控えていることもあり（新居もだいぶ出来上がってきました！→）、またまた忙しい１年になりそうです。
それに、今年はいぶきの就学についても真剣に考えなくてはなりません。なんてったって来年は「小学生」！！信じられないけど･･･（笑）。だって身長は未だに伸び悩み９０センチ程度。どうみても外見は２歳児（悲）。言葉もやっと２語文が出てきたっていうレベルだし。どう考えても１人で学校へ通えるとは思えません。･･･という訳で、すでにお兄ちゃんと一緒の小学校はあきらめてます（個別支援学級もレベルが高すぎ･･･苦笑）。
残る選択肢は２つ。１つは、市内にある全国で唯一という知的障害児のみの学級を集めたＭ小学校。もう１つは、隣市にあるＵ養護学校。どちらもバス通学だけど、場所的には養護学校のほうが少し近い。
いぶきの場合、知的障害に加えて摂食障害（食事中に詰まってしまうこと）もあるから養護学校のほうが安心だけど、知的な面も少し伸ばしてやりたいと思うならＭ小学校かなぁ･･･。
実際に見学に行ってみないと分からないけど、どちらにしてもいぶきが楽しく毎日を過ごせる場所であることが一番。（国語や算数は、できればラッキーくらいにしか考えてない･･･笑。）
いい学校と先生に巡り会えたらいいなぁと思います。