本日、無事Ｎ園を卒業しました。
・・・・感無量です。
Ｎ園の先生方にはただただ感謝。
親身になっていぶきの療育にかかわってくださり、
いろいろな場面でお世話になりました。
２年４か月の園生活の中で、どれだけ成長したことか。
１つの事を覚えるのに、
気が遠くなるほど時間がかかるのに。
親でさえ挫折してしまいそうな事を、
時間をかけてゆっくりと指導してくださいました。
おかげで、入園当時からは想像できなかったほど、
あれこれできるようになりました！
卒園式では、
園長先生が（涙ながらに）卒園証書を読み上げられる間、起立して待ち、
最後にちゃんと両手で受け取ることもできました。
これなら、立派な小学生になれることでしょう！
これまでいぶきにかかわってくださったすべての方々に、
改めて、「ありがとう」。
お兄ちゃんの通う市内のA小学校は私服通学なのですが、
いぶきが入学するＭ分校は制服が必要です。
…で調べたら、市販の制服はやっぱり１２０センチ以上がほとんど。
やっぱり縫い上げるしかないのかぁ。
ダメもとで、制服を扱っているＫ呉服店へ電話してみる。
「１１０センチの制服はありますか？」
「ありますけど、取り寄せになります。」
「あ！あるんですか？！」
（なんだー、あるんだ。聞いてみて良かった！！）
「ちなみに、１００センチは無いですよね？」
「１００センチは無いですね～（笑）。
一度１１０センチを着てみられたらどうですか？」
…という訳で、今日Ｋ呉服店へ行ってみました。
いぶきと２人で店舗へ入ると、テキパキしたお姉さんが１人。
「いらっしゃいませ～。どんなご用件ですか？」
「昨日電話したものですけど…１１０センチの制服を見に…」
「あ～。昨日の。」
「実はこの子（いぶき）のなんですけど。」
「えーーーーーーーーー？！」
かなり驚いた様子でしたねぇ。
さすがに９３センチの小学生は珍しいでしょうね。
そこからは、あっという間。
お姉さん、いぶきの体を一通り採寸し、
（その間、「ちいさーい！かわいーい！」を連発…）
「じゃあ、上着とスカートと帽子、用意しておきます。
１か月くらいかかると思います。
できたら連絡しますから！」
「・･･･」
１１０センチの制服、着てみなくても良かったの？
どんな制服が出来てくるんでしょうか…。
あっという間に２月も半分以上過ぎてしまって（汗）、
卒園まで１か月を切りました。
小学校入学の準備も、
少しずつ始めなければならないのですが、
やっぱり何が大変って、
「合ったサイズのもの」を探すこと！
上靴も、だいたい売っているのは１４センチから。
さすがに縫うわけにもいかないし…と思ってたら、
コムサイズムで１３センチのを見つけました！
携帯とたいして大きさが変わりません（笑）。
めちゃくちゃ可愛いですよ～！！
そんなこんなで、ぼちぼち揃いつつあります。
でも、肝心の「ランドセル」…
買おうかどうしようか迷ってます。
どう考えても背負って歩くのは無理。
買っても使わなかったら勿体無いし。
でも通学はバスだから、
カバンの代わりに使えるかも…。
入学のタイミングで買わなかったら、
ずっと買わない気がするし（苦笑）。
この際だから、買ってしまおうか…。
ホント悩んでます。
今日からＮ園開始です。早いものでＮ園での生活も残り３か月となりました。４月からはついに小学生！！今は「まぁなんとかなるだろう」という気持ちです。
小学校は、市内のＭ分校（個別支援学級の集まった小学校・全校生徒１０人程度）にほぼ決まりました。１１月頃から教育委員会との話合いなどもあり、総合支援学校（旧・養護学校）も勧められましたが、Ｍ校の雰囲気や方針が気に入り入学を強く希望した結果、なんとか入れることになりました。気がかりだった食事の件も、刻み食にしていただけるということで、なんとかなりそうです。
身長９３センチ。どう見ても３歳児の小学生。さて、どんな小学校生活になるのでしょうか？
Ｎ園で今年も恒例のクリスマス会が行われました！
年長なので、今年で最後のクリスマス会です。思い出に残るようにと先生が気を使ってくださったのか（…かどうかはわかりませんが･･･笑）、大役を任されました。オペレッタ「おおきなかぶ」でのおばあさん役！写真はその一場面。おばあさんの衣装が良く似合っています。
登場シーンでは、腰をまげてトントン叩きながら（おばあさんっぽく）歩き、かぶを引っ張るシーンでは、「うんとこしょ…」と言いながら引っ張る真似を「演じて」いました。
まさか、劇ができるなんてーー！！つくづく成長したなぁ～と実感。これで立派な小学生になれるに違いない！と確信した一日でした。
結局、母の悪い予感はぴたりと当たり、次の日から９日間の入院となりました～。
診断結果は「肺炎」。咳はそれほど出てなかったんだけどなぁ…。熱も３７.５度程度だったし。ちょっと意外。
病院での診察時も、「もう少し様子を見てもいいかもしれませんねぇ」というくらいの状態だったのですが、念のため血液検査をしてもらったらCRPが17を超えていて、先生もビックリ（ちなみにCRPは10以上だと確実に入院という値）。即座に入院が決定しました。その後のレントゲンで肺炎がわかったのですが、ホントに症状が表に出にくいから気をつけなきゃなぁ～、とつくづく思ったのでした。（もう１日待ってたらヤバかったかも･･･）
入院してからは、熱もなくCRPも順調に下がっていたのですが、６日目に流行りの胃腸炎をもらってしまい嘔吐と発熱！結局９日もかかってしまいました。ヤレヤレ。
でも大事に至らなくて本当によかった…。
前回のブジーから約１ヵ月たちました。経過はいたって順調です。
退院してからは詰まりはゼロ。これまで怖くて食べさせられなかった「お肉」や野菜の煮物（角切り）なども、少しずつ挑戦しています。
ただ、これまであまり「噛む」ことに慣れていなかったせいか、ちょっと大きめの固まりだと、なかなか噛み砕けません。いつまでももぐもぐもぐもぐ…口の中に残ってます。でも、それも最近は少しずつ早くなってきて、いい感じです。
私にとっても本人にとっても食事中のストレス（詰まること）が減ったことは間違いなく、本当に良かったと思ってます。
ただ、この先ずっとこのままというのはあり得ないし、また詰まり始めるんでしょうが、できるだけ長くこの状態が続くといいなぁと願うばかりです。
食事の量も増えて、栄養価の高いものが食べられるようになったおかげで、体重が増加。顔もふっくらしてきました（写真）～。
ただ、残念ながら先日から風邪をひいてしまい、現在、食欲減退中…。もう３日もほとんど食べてません。もう１日この状態が続いたら、おそらく入院になるでしょう（悲）。（…もう自力での復活は無理そうだなぁ。せっかくいい調子だったのに～～～。）
先週から週末にかけての６日間、久し振りに入院してきました。
いつも外来でしてもらってる食道のブジーを、今回全身麻酔で行ってきたのです。主治医の先生が「ブジー後の狭窄が起きにくくなる効果的な方法」を学会で聞いてきたらしく「良かったら試してみますか？」…と。先生もいろいろ勉強されてるんですね～。
これまで、ブジーしても、一時的に詰まりはなくなるものの、１か月もすると詰まりが気になり始めて、４～５か月後には次のブジー…という状態でした。
もし、ブジーの頻度が少なくなれば、本人にとってもストレスが少ないハズ。なにより、今よりもう少し栄養価の高いもの（肉！）が食べられるようになれば、体も大きくなるに違いない！！…ってことで、思い切ってお願いしました。
今回、全身麻酔してもらったので、ブジー自体もしっかりしてもらう事ができました。しかも、内視鏡で食道の様子を見てもらうことができたのです！！気になっていた食道の屈折はなく、やはり単なる狭窄。そのことがわかっただけでも良かったです。術後３日間の投薬（点滴）。退院後も９日間のお薬があります。この投薬がこれまでと違うところです。
さて、ブジー後。これまであまり食べなかった野菜類も、問題なく食べることができています。（意外と野菜って詰まるんですよね～。）ササミもＯＫ！今のところ、一度も詰まりなしです。
問題は、この先どのくらいで詰まるようになるかってことですね。できれば１年くらいは…と願うところですが、主治医のＫ先生も「効果があるかどうかは、やってみんとわからん」そうで。
とにかく、しばらくの間は食事中のストレスから解放されそうです。できるだけ長く続きますように…。
今年の夏の暑さといったら！梅雨が明けてから、ずーーっと真夏日が続いてます。その間、雨が降ったのは２～３回くらい（たぶん）。はっきり言って異常･･･。地球の未来が本当に心配になってくる今日この頃です。
それでも、昼間はほとんどクーラーをかけない我が家（苦笑）。暑がりのいぶきは、ほぼ毎日のように「お庭プール」で水浴びを楽しんでます。しかも、１日に４～５回。水に入りたくなると、「ふろ！（←プールの意）」と言って自分で服を脱ぎはじめ、水浴び用のパンツをはいてウッドデッキへ。さんざん遊んだ後は、自分でさっさとバスタオルで拭いて家に入ってきます。本当に手がかからなくなりました。（でもまだオムツなのだ。）
成長したといえば･･･。最近、文字への興味がすごいです。「ひらがな」はかなり前に覚えてしまったのですが、最近「カタカナ」も覚えてしまいました。それも、誕生日に買ったおもちゃ（パソコンみたいなやつ）を使って、一人で遊んでいるうちに覚えてしまったようです。アルファベットもほぼ習得。読める英単語もあります。これにはびっくり！！以前、何かの本で「ダウン症は文字の習得能力は高い」というような事が書いてありましたが、そうかもしれないなぁと思えます。
ところが、数字となるとこれがさっぱり（悲）。１・２･･･と数字は読めるのに、「これは何個ある？」と数を聞いてもわかりません。なんとなく不思議･･･。
そのうち解るようになるのかしら。それとも解らないままなのか。それも不明･･。せめて、簡単な買い物くらい自分でできるようになってくれればいいのだけど。今のままじゃ、ちょっと厳しいかなぁ。
６月１３日、無事に６歳の誕生日を迎えることができました！
毎年、誕生日が来ると「あ～今年もなにごともなく過ごせて良かったなぁ～」とかしみじみ思うのですが、最近は以前のようにハラハラドキドキすることが少なくなって、ほとんど緊張感のない（？）生活が続いています。もうそろそろ、誕生日が「当たり前」の行事になりつつありますね。嬉しいことです。
いぶきの近況を少し。
・身長が少しずつ伸び始めました。現在９１．５センチ！！やっと９０センチの壁を越えて、これから挽回だー（笑）！
・言葉が増えてきました。会話はまだ無理ですが、単語で要求を伝えてきます。「パン（が食べたい）！」とか「ねんね（する）」とか。動物・野菜・果物･･･の名前なんかも、だいたい覚えてるみたいです。
・足腰がしっかりしてきました。偏平足もだいぶ治ってきましたし･･。ＰＴ（リハビリ）の成果が現れているようです。
・現在オムツ外し奮闘中。せめて小学校までには、と思ってるけど、ダメかも･･･（苦笑）。
健康面では、風邪をひくことも少なくなり、体調を崩して入院することもほとんどなくなりました。食道のブジーも今のところ４ヶ月に１回ペース。まだ食事中は目が離せないものの、だいぶ食べるほうも上手くなってきてますよ！
ただ、全く問題がないわけではないんです。先日の心エコーで先生から「手術」という言葉が･･･。心臓の左心室から右心房への漏れで右心室が肥大してきているというのは、前からわかっていました、でも、それほど症状がないので様子を見ましょうと言われてたのですが、やはり「正常な状態じゃない訳だから、そのうち手術で穴を塞いだほうがいい。このままの状態だといずれ右心房がもたなくなる」と。もちろん今すぐ、という訳ではありません。何年かのうちに･･ですが、正直「もう切りたくない」んです！全身麻酔もしたくない。･･･でも、「心臓がもたなくなる」と言われたら、やらざるを得ませんよね（泣）。はぁ～～。
「奇跡的に穴がふさがってました！」なんて事が起きないかなー。･･･ないよね～。