入院中に１キロ近く減った体重が、やっと戻ってきたような気がします。顔も少しふっくらしてきました。
でも･･･。低血糖の問題は解決されているハズなのですが、やはりゴロゴロしていることが多いのです。入院中の疲れが残ってるのかなぁ･･･と思いつつも、もう１０日以上も経ってるしなぁ･･･と、少し気になるところ。ここのところ暑い日が続いているので、そのせいもあるのかもしれません。
暑い･･･と言えば。いよいよあせもの季節です！ただでさえ汗っかきなのに、お腹にチューブがあるためあまり薄着にもさせられない（抜いてしまっては大変！）。ミルクの注入の後などは、まるでシャワーでも浴びたような状態です（笑）。すでに首の周りや背中にあせもができ始めています。マメに水浴びさせるしかないなぁ。
いぶきにとっては辛い季節がやってきました。

昨日、ついに退院しました！ちょっとした風邪のハズが、なんだかんだと２週間もかかってしまいました。
･･･というのも。先週の水曜日、すっかり退院するつもりで、家での準備を整えて面会に行くと、先生から「血糖値が低い」との知らせ。それも、”少し低め”というレベルではなく”通常だったら痙攣とか意識障害が起こってもおかしくないくらい低い”らしいのです。（でも、本人は座って機嫌よく遊んでいて、先生も困惑気味･･･笑。）
血糖値の問題ということで内分泌科の先生が登場。いろいろ調べていただいた結果、おそらく「腸ろうから直接ミルク（しかも糖分が吸収されやすいミルク）を入れている事で、急激に血糖値が上がり、それを下げようとしてインスリンが多量に分泌され、その結果として血糖値が下がっている」可能性が高いとのこと。･･･なるほど。
「低血糖の状態が長く続くと脳の発達に影響が出る」らしく、そんなことになったら大変です！･･･で、結局ミルクを消化しにくいものにして、糖分の吸収速度を遅くすることでインスリンの分泌をおさえる、という方向で対処することになりました。
ミルクの成分を変え、注入の前後で血糖値をチェック。それで問題ないことを確認するのに５日ほどかかったのでした。（長かった～）
昨日の時点で、血糖値はほぼ正常範囲内。本人もストレスが溜まっているし、早くつれて帰りたい旨を告げると、退院ＯＫになりました！
それにしても、血糖値の問題が早めにわかってよかった･･･。今回の入院がなければ、気がつかなったかもしれないと思うと、ホントにコワイ。

残念ながらお誕生日は病院で迎えることになってしまいました。あまりに期待をかけすぎたのがいけなかったのでしょうか･･･。
結局、木曜日からの熱は下がらず、土曜日には３９度にまで上がり、そのせいで「痙攣（けいれん）」まで起こしてしまったのでした。痙攣を起こしたのは今回が初めて！たまたま面会中だった私が気がついて、急いで看護師さんを呼び、すぐに先生も駆けつけてくれて、大事には至りませんでしたが、２０分間もの間続いたので本当に驚きました。
おそらく、単なる「熱性けいれん」でしょう、とのことでしたが、時間もちょっと長かったので念のため脳波の検査もしてもらいました。（結果はまだ･･･。）
熱とともに炎症反応も当然のように上がり、抗生剤を開始。それが効いたのか、月曜日には熱が下がり少し元気も出てきました（写真）。でも、結局退院するには至らず、病棟で看護師のみなさんにハッピーバースティーを歌ってもらったのでした！
火曜日にはミルクも再開。このまま下痢や嘔吐がなければ、やっと退院ということになりそうです。

突然ですが･･･。月曜日から入院しています。
先週から咳が少し出ていて風邪気味だったのですが、月曜日の朝になって激しい咳き込みと吐気。これは大変！･･･と医療センターの救急外来を受診しました。レントゲンの結果も、血液検査もあまり悪くなかったのですが、本人も苦しそうだし入院したほうが安心でしょう･･･ということで、そのまま入院となりました。つまり、容態が落ち着けば２・３日で退院の予定だったんです。
でも、そう簡単にはいきませんでした。比較的落ち着いてきた３日目、ミルクを再開したとたん、激しい下痢と吐気で直ちにミルクが中止に･･･。その後もあまり調子が良くなく、ついに昨夜から熱が出始めました。レントゲンも血液検査もそれほど悪い値ではなく、「何が原因？」と先生も頭をひねるばかり。はっきりしていることは「まだ退院できる状態ではない」ということだけ（泣）。
どうしても今週中に退院させたかったのに。なにしろ来週の月曜日は３回目のバースデー。病院で迎えることだけは避けたかった･･･。
お願いだから、なんとか土日で良くなってー！

退院してから本格的な経口練習をはじめ、すでに１ヶ月以上が経過。贔屓目に見ても「順調」とは言えない状況です。
全く進歩なし･･･という訳でもなく、微量だけど摂取できる量は増えてるような気はするんです。でも、明らかに「食べてる！」という感じではなく、どちらかというと「流れ込んでる」感じ。スプーンを嫌がる事もなく、好みの味だとすすんで口に運ぶのに、いざ口に入ってみると「飲み込めない･･･」。こっちもどうやって教えたらいいものかもわからず、ちょっとストレス溜まってます。先生の話では「１・２年はかかる」らしいのですが。ん～、辛抱辛抱。
それに、経口の練習を始めてわかったのですが、どうやら卵アレルギーの疑いありです。
最初はカスタードクリームを舐めさせていたら、目元が真っ赤になり、「あれ？」と思っていたのですが、卵サラダ（マヨネーズあえ）で同じ症状が･･。どうやら間違いないらしい。しばらく卵をやめるように言われました。成長とともに治るらしいので、それまで我慢･･･ということで（悲）。
でも、卵だけかなぁ？他にもあるんじゃないかなぁ･･･。

なかなかＨＰを更新できません。ゆっくりパソコンの前に座っている余裕がないんです！相変わらずミルクやら洗濯やらに追われる毎日です（笑）。
いぶき本人は、退院して１ヶ月が経ちましたが風邪もひかずご機嫌に過ごしています。
下痢は完全には治らないものの、少し改善されてきたような感じ･･･。腸が慣れてきたんでしょうか？（慣れてくるものなのかどうかは知りません･･･笑）
最近は「おまる」での練習もしています。実は、浣腸のあと毎回すごい量のうんちが出て、おむつではカバーしきれないから「おまる」にしてみただけなんですが。でも、最初は嫌がっていたのに、今ではすっかりなれました！「おまる」に座れるなんてスゴ～イ！･･･と別にどうってことない事だけど妙に感動（笑）。あとは、自分で「出る」と言ってくれれば言うことないんだけど･･･。そんな都合よくはいかないかぁ。
のーんびりだけど確実にまた成長しはじめています。

退院から２週間。元気に過ごしています！
まだまだペースに慣れないので、大忙しです。なにしろミルクが１日５回。腸婁（ちょうろう）からの注入ということで、たくさんの量を一度に入れると下痢しやすくなってしまうため、１回量が限られています。しかも時間をかけてゆっくりと･･･なので、１日のうち３分の１くらいはミルクの時間です（笑）。それでも下痢しやすくて、着替えと洗濯が何度も･･･という日もあります。しかも下痢しやすいのに、浣腸もしなくてはいけません（泣）。お腹のトラブルはしばらく続きそうです。
でも、最近やっと「食道がつながった」事への実感がじわじわと湧いてきています。術後はハプニング続きで感動に浸るまもなかったのですが、胸の傷を見るたび「つながってるんだなぁ」としみじみ。入院中いったい何人の先生や看護師さんにお世話になったことでしょう。ホントに感謝の気持ちでいっぱいです。
こんなに沢山の人に支えられてここまで生きてこれたのだから、大切に育てなくては･･･と改めて思う今日この頃です。

ついに退院することができました！
先週の週末から２度目の外泊、その間トラブルがなかったのでそのまま退院してもいいという許可が出たのです。（退院するつもりで荷物を全部持って帰ってたので、「有無を言わせず」という感じでしたが･･･笑）
お腹の調子がいまひとつなのはあまり変わらずなのですが、それ以外は今のところ特に大きな問題はありません。心配されていた喘息も「ホントに喘息なのかなぁ」と思うくらい兆候は無し。退院してからは、ますます元気になってきて動きも活発になってきました！３ヶ月の入院によるハンディをほとんど感じないくらいです。
食道がつながり、ある意味第２の人生がスタートしたと思っています。やっと「食べる」という当たり前の事ができるようになって人並みに生きていける訳ですから･･･。経口の練習には時間がかかりそうですが、とりあえず前進あるのみ！です。
とにかく、退院できて良かったー。家族揃っての生活がまた始まりました！

お兄ちゃんの小学校の入学式やらで忙しくしている間に、すっかり４月。急に暖かくなって桜も一気に満開になりました！
いぶきもあれから調子の良い状態が続いていて、呼吸状態もすっかり良くなりほとんど酸素もいらなくなりました。今週末は待望の外泊練習！２ヶ月半ぶりの我が家です。２回くらい外泊して問題がなければ、晴れて退院ということになりそうです。
今回、退院が予想以上に長引いたのは、呼吸の問題もあるのですが、それ以上にお腹の調子が良くないことが大きかったようです（つまり下痢がひどい！）。･･･というのも、今回の手術で胃を食道の代わりにしてつないだため（「胃吊上げ法」と言われています）結果的に「胃がなくなってしまった」のです。今まで胃から直接栄養を入れていましたが、今度は腸に直接ミルクを入れるため腸婁（ちょうろう）というものが付けられました。口から充分な栄養が取れるまでは、その腸婁を使ってミルクを入れるのですが、胃液による消化がないため下痢をしやすいのです。１日に何回もうんちが出る割には、お腹も張りやすくて浣腸もかけてやらなければならない状態･･･。しかもミルクも一度に入れると下痢しやすいため、200ccずつを６回です。たぶん退院すると、一日中ミルクと浣腸、オムツ換え、洗濯･･･に明け暮れることでしょう（笑）。
それでも、元気な状態で病院に置いておくのはあまりに可哀想なので、早く連れて帰りたいと思います。

本当ならもうそろそろ「退院」でもおかしくなかったのですが･･･。
前回、ＨＰをアップした後、またまた具合が悪くなってしまいました。風邪･･･なのでしょうか？咳とたんで呼吸が苦しくなり、一度はずれていた点滴をまた入れることに。（結局、点滴がはずれていたのは１日だけ！･･･泣）ミルクも当然ストップ。酸素も３リットルとかつてないくらい大量に使われ、それでもサチュレーション（血中の酸素飽和度）が上がりきらない状態。あまりに容態の悪化が急なので、「もしかしたら喘息かも」と言われ、ステロイドも点滴注入されました。
･･･かくして、やっとここ２～３日で症状がおさまりつつあるのですが、まだすっきり治りきらない状態です。息をするたびにゼロゼロたんのからんだ音がして、２～３時間おきの吸入と吸引（これが相当嫌みたい！）が続いています。ただ、そんな状態である割には本人の機嫌はそれほど悪くなく、テレビを見ては笑い、周囲に愛想を振りまいています。見た目元気なんですけどね～。
結局、退院はまた延びることになりました。今回の症状がおさまり、ミルクの量が増えたら、今度こそ退院！･･･できるといいなぁ。