ここのところ体調も崩すことなく順調です。
一番の成長といえば、つかまり立ちしそうになってきた･･･ということでしょう！ある日突然、リビングのソファに１人でよじ登れるようになりました。つまり、何かを掴んでいれば座った姿勢から立ち上がれるということです。これには驚きました！これまで、自分で立ち上がろうとする素振りすらなかったのに･･･。それからというもの、すっかり「立ち上がる」ことが気に入ったのか、腕をささえて立ち上がるという行為を繰り返しています。もしかしたら、もうすぐ１人で立てるんじゃないか？と思ってしまうくらい、急な成長ぶり！（たぶん、これからがまた長いんだろうけど･･･笑）
しかも、最近「イヤ」とか「違う」とかを首を振って意思表示するようになりました。何か取って欲しいものがあるとき、「コレ？」と聞いて違っていると首を振ります。これまでは「何を要求しているのか」が全くわからなかったのに、コミュニケーションが取れるようになってきました。これって、言葉を理解してるってことなんですよねー。スゴイ成長ぶりです！

実家（山口）から無事帰ってきましたー！２週間以上もの長～い滞在でした。
実家に連れて帰るのは初めてだし、もちろん飛行機も初めての体験（飛行機は全く問題なし！）。最初はドキドキでしたが、連日の猛暑にもかかわらず、いぶきは体調を全く崩すことなく元気そのもの！やっぱり空気がきれいだと違うのかなぁ･･･。毎日のようにいろんな人に遊んでもらって（何しろ来客の多い家なので）、かなり良い刺激になったようです。
海水浴にもチャレンジ！怖がるかと思ってたけど、とんでもない！抱っこしていても、水に入りたがって大変。しかも、水から上げようとすると足をバタバタさせて抵抗するほどでした（笑）。水もきれいで、波も少なく、子供にはうってつけ。たっぷり海を堪能できました。
髪も短く切ってもらったし、肌もこんがり日に焼けて、すっかりおねえさんっぽくなりました！

最近、経口の練習に変化が現れはじめました。
前回の入院のあと、一時的に食べ物を口にしなくなった時期があり（入院前は順調だったスプーンも全く受け付けないほどひどい状態でした･･･）、かなり落ち込んでいたのですが、先週あたりから再び食べ物に興味を持つようになりました。スープや味噌汁、麦茶なんかをコップから少しずつ飲んでいます。一番驚いたのは、「赤ちゃんせんべい」をバリバリ噛みはじめたこと。何でもいいから試してみよう･･･と買ってみたのですが、どうやら気に入ったようです！まだ、口に入ったせんべいを「噛み砕いて飲み込む」段階までは至らず、半分くらいは口から出てしまいます。でも、「手に持って食べている」という光景を見たときは、やはり感動でした！噛んで食べるのなんて、いつになることやら･･･と思ってましたから。このまま順調にすすんでくれるとうれしいなー。
さて。実は、明日から２週間ほど田舎（私の実家）へ帰省します。いぶきを連れて帰るのはもちろん初めて。飛行機に乗せるのも、長期にわたって家（病院）を離れるのも初めてです。いちおう主治医の許可もいただきました！夏は比較的調子がいいので、大丈夫だと思うのですが、ドキドキです。何もないことを祈りつつ。頑張って行ってきまーす！（なので、しばらく更新できません。あしからず･･･。）

今日は１０日ぶりの医療センターでした。なかなか予約の取れないＫ先生の心エコー。何があっても逃せません（笑）。
２時からの受診に備えて、１時には受付を済ませて心電図をとり、トリクロ（眠り薬）を注入してもらいました。腸婁からの注入なので吐き出すこともなく、薬の服用はとってもラク！しかも、いつもはあまり効かないトリクロが今日は良く効いてくれて、３０分ほどで眠ってくれました。良かった～（笑）。
３０～４０分くらいエコーをしてもらったのですが、Ｋ先生の話では「前回より肺高血圧が良くなっている」とのこと。数値的にはまだ「中等度」であることには変わりはないのだけれど改善されているらしいのです。やったー！これはうれしいニュースです。もしかしたら、在宅酸素用の巨大な「酸素ボンベ」（ほとんど使ってないけど）もいよいよ撤収となるかもしれません。たぶんそうなるでしょう。
もう「すっかり治った！」くらいの気分で喜んでいたら、Ｋ先生から「完全に良くなった訳じゃないですから。」と釘をさされてしまいました（苦笑）。右心室の壁も厚いし、手術もしているから「これ以上良くなるかどうか･･･」と不安になる一言も。まだ手放しで喜べない事は確かです。でも、僅かでも「良くなった」という事がうれしい！今日は久しぶりに晴々とした気分になりました。

先週、療育手帳（横浜市では「愛の手帳」という）の更新のための判定に行ってきました。つまり知的な面（ＩＱ）が今どの程度なのかというテストです。
１歳５ヶ月で最初の判定を受けたときは「Ａ２」（重度の軽いほう）でした。手帳を受けると、いろんな面でメリットがあります。しかも「重度」だと、税金面や諸手当で優遇され、さらに高速料金が半額になったり、駐車禁止除外指定も取れたりと結構助かるのです。でも、手帳を受けるということは「あなたのお子さんは重度の知的障害があります」とキッパリ言い切られるのと同じこと。やはり親としては複雑な気持ちなのですが･･･。
判定はおもちゃを使っての動作や反応を見るテストがほとんど。私の見たところ出来としてはまあまあ。正直、もしかしたら中度になるかも･･･と心配（？）していたのですが、判定員の人にそれとなく聞いてみたところ「微妙だけど重度でいける（？）と思います」とのこと。落胆すべきなのか、喜ぶべきなのかわかりませんが（笑）、何もデメリットがないなら「重い」ほうが助るので、内心ホッとしました。手帳の程度で、本人の状態が変わるわけでもなし。とりあえず使える制度は使わなきゃ！と割り切るしかありません。

入院中に１キロ近く減った体重が、やっと戻ってきたような気がします。顔も少しふっくらしてきました。
でも･･･。低血糖の問題は解決されているハズなのですが、やはりゴロゴロしていることが多いのです。入院中の疲れが残ってるのかなぁ･･･と思いつつも、もう１０日以上も経ってるしなぁ･･･と、少し気になるところ。ここのところ暑い日が続いているので、そのせいもあるのかもしれません。
暑い･･･と言えば。いよいよあせもの季節です！ただでさえ汗っかきなのに、お腹にチューブがあるためあまり薄着にもさせられない（抜いてしまっては大変！）。ミルクの注入の後などは、まるでシャワーでも浴びたような状態です（笑）。すでに首の周りや背中にあせもができ始めています。マメに水浴びさせるしかないなぁ。
いぶきにとっては辛い季節がやってきました。

昨日、ついに退院しました！ちょっとした風邪のハズが、なんだかんだと２週間もかかってしまいました。
･･･というのも。先週の水曜日、すっかり退院するつもりで、家での準備を整えて面会に行くと、先生から「血糖値が低い」との知らせ。それも、”少し低め”というレベルではなく”通常だったら痙攣とか意識障害が起こってもおかしくないくらい低い”らしいのです。（でも、本人は座って機嫌よく遊んでいて、先生も困惑気味･･･笑。）
血糖値の問題ということで内分泌科の先生が登場。いろいろ調べていただいた結果、おそらく「腸ろうから直接ミルク（しかも糖分が吸収されやすいミルク）を入れている事で、急激に血糖値が上がり、それを下げようとしてインスリンが多量に分泌され、その結果として血糖値が下がっている」可能性が高いとのこと。･･･なるほど。
「低血糖の状態が長く続くと脳の発達に影響が出る」らしく、そんなことになったら大変です！･･･で、結局ミルクを消化しにくいものにして、糖分の吸収速度を遅くすることでインスリンの分泌をおさえる、という方向で対処することになりました。
ミルクの成分を変え、注入の前後で血糖値をチェック。それで問題ないことを確認するのに５日ほどかかったのでした。（長かった～）
昨日の時点で、血糖値はほぼ正常範囲内。本人もストレスが溜まっているし、早くつれて帰りたい旨を告げると、退院ＯＫになりました！
それにしても、血糖値の問題が早めにわかってよかった･･･。今回の入院がなければ、気がつかなったかもしれないと思うと、ホントにコワイ。

残念ながらお誕生日は病院で迎えることになってしまいました。あまりに期待をかけすぎたのがいけなかったのでしょうか･･･。
結局、木曜日からの熱は下がらず、土曜日には３９度にまで上がり、そのせいで「痙攣（けいれん）」まで起こしてしまったのでした。痙攣を起こしたのは今回が初めて！たまたま面会中だった私が気がついて、急いで看護師さんを呼び、すぐに先生も駆けつけてくれて、大事には至りませんでしたが、２０分間もの間続いたので本当に驚きました。
おそらく、単なる「熱性けいれん」でしょう、とのことでしたが、時間もちょっと長かったので念のため脳波の検査もしてもらいました。（結果はまだ･･･。）
熱とともに炎症反応も当然のように上がり、抗生剤を開始。それが効いたのか、月曜日には熱が下がり少し元気も出てきました（写真）。でも、結局退院するには至らず、病棟で看護師のみなさんにハッピーバースティーを歌ってもらったのでした！
火曜日にはミルクも再開。このまま下痢や嘔吐がなければ、やっと退院ということになりそうです。

突然ですが･･･。月曜日から入院しています。
先週から咳が少し出ていて風邪気味だったのですが、月曜日の朝になって激しい咳き込みと吐気。これは大変！･･･と医療センターの救急外来を受診しました。レントゲンの結果も、血液検査もあまり悪くなかったのですが、本人も苦しそうだし入院したほうが安心でしょう･･･ということで、そのまま入院となりました。つまり、容態が落ち着けば２・３日で退院の予定だったんです。
でも、そう簡単にはいきませんでした。比較的落ち着いてきた３日目、ミルクを再開したとたん、激しい下痢と吐気で直ちにミルクが中止に･･･。その後もあまり調子が良くなく、ついに昨夜から熱が出始めました。レントゲンも血液検査もそれほど悪い値ではなく、「何が原因？」と先生も頭をひねるばかり。はっきりしていることは「まだ退院できる状態ではない」ということだけ（泣）。
どうしても今週中に退院させたかったのに。なにしろ来週の月曜日は３回目のバースデー。病院で迎えることだけは避けたかった･･･。
お願いだから、なんとか土日で良くなってー！

退院してから本格的な経口練習をはじめ、すでに１ヶ月以上が経過。贔屓目に見ても「順調」とは言えない状況です。
全く進歩なし･･･という訳でもなく、微量だけど摂取できる量は増えてるような気はするんです。でも、明らかに「食べてる！」という感じではなく、どちらかというと「流れ込んでる」感じ。スプーンを嫌がる事もなく、好みの味だとすすんで口に運ぶのに、いざ口に入ってみると「飲み込めない･･･」。こっちもどうやって教えたらいいものかもわからず、ちょっとストレス溜まってます。先生の話では「１・２年はかかる」らしいのですが。ん～、辛抱辛抱。
それに、経口の練習を始めてわかったのですが、どうやら卵アレルギーの疑いありです。
最初はカスタードクリームを舐めさせていたら、目元が真っ赤になり、「あれ？」と思っていたのですが、卵サラダ（マヨネーズあえ）で同じ症状が･･。どうやら間違いないらしい。しばらく卵をやめるように言われました。成長とともに治るらしいので、それまで我慢･･･ということで（悲）。
でも、卵だけかなぁ？他にもあるんじゃないかなぁ･･･。