週末、Ｎ園でクリスマス会がありました。どうやら、この日のために日々おゆうぎの練習をしていたようです。「山のおんがくか」の曲に合わせて踊るというもので、いぶきは「ことり」の役。先生から「練習がとても上手にできている」と聞いていたので、かなり期待して観に行きました。
最初にステージ（少し高くなっているだけの場所ですが）にみんなで並んで座るのですが、ちゃんと座ることができていて、その時点ですでに感動！クリスマスの衣装がまたカワイイことといったら。それから２～３人ずつ前へ出て、おゆうぎの発表です。ことり役は３人。始まる前のあいさつも、ことりがフルートを吹くまねも上手にできました（写真）！
お友達とそろっておゆうぎをする･･･という何でもないことなのですが、正直「ホントに出来るのか？」という気持ちが強かったので、かなり驚きました。先生に教えられたことが上手にできるって･･･これこそ自立の一歩ではないでしょうか？先生方の指導も上手なのでしょうが、集団生活をすることで友達からたくさん影響を受けているようです。
スピードは遅いけど、順調に成長してるなーと、今回改めて感じたのでした。

山口県に引越してきてから地元の大学病院にかかっています。こども医療センターで紹介状をもらって受診した科が今のところ５科。どれも初めての受診日は検査につぐ検査でした。
こども病院ではないため、耳鼻科・眼科は待ち時間が長いものの（なにしろお年寄りが多い！･･･笑）、小児科や小児外科はだいたい予約時間に診察してもらえます。
最近の状況を少し。

● 小児科･･･大きな問題はないものの、やはり先生も身長の伸びが気になるらしく、甲状腺ホルモン（血液）の検査をしてもらいました。結果は次回の受診で。
● 小児外科･･･経口が進んでいるものの、食後の低血糖（ダンピング）がたびたび起こっているので慎重に注入を減らすことに。さらに、最近食べ物がよく詰まるようになったので、年明けに造影検査（入院）をすることになりました。
● 循環器･･･右心房が大きめ（左心室から右心房への血液の漏れと三尖弁の逆流が原因か？）なので、定期的に様子を見ていったほうがいいでしょう、とのこと。場合によっては利尿剤を飲まなくちゃいけないかも･･。ちょっと心配。
● 耳鼻科･･･たまたま受診したときに「中耳炎の疑い」で、抗生物質をもらいました。本人は自覚症状なかったみたいなんですが。「念のため」年明けに難聴の検査をすることになりました。小さい音も聞こえてるんだけどなぁ･･･。
● 眼科･･･視力検査をしました！これまでは、本人が意思表示（「あっち」と指差すことが）できなかったので、検査したことなかったのですが、今回はじめて挑戦してみることに。
うさぎの絵の描いたカード２枚（目があるのとないもの）を使って、目のあるほうはどっちかを指差すというもの。その目（点）の大きさがだんだん小さくなり、判断できなくなった時点で視力が決まります。検査はとっても上手にできました！検査結果は、裸眼で0.2（矯正で0.6）。もう少し見えてると思っていたので、少し意外でした。乱視もあるので、見えにくいのかもしれません･･･。まだ、視力が定まらない年齢なのでもう少し様子をみて、場合によってはメガネをかけましょう、ということになりました。

どれもこれも、今すぐ何とかしなければならない状況ではないのですが、なんだかすっきりしない感じです。ひとつずつクリアしていくしかありませんね～。

Ｎ園への通園も約３週間が過ぎ、すっかり慣れてきた様子です。
最初の頃は、玄関先で私が帰ろうとすると少々涙目になっていましたが、今では自分からバイバイするようになりました（ちょっと淋しい･･･笑）。
園でのプログラムも積極的に参加できているようです。お絵かきやシール貼りの作品も、ちゃんとテーマに沿ってできていて感動！！お友達がやっているのをよく見ていて、何をすべきなのかを理解しながら取り組んでいると聞き、またまた驚きました。ホントに日々成長してるんですねー（涙）。
でも、実は最近少し気になっていることがあります。それは、身長の伸びが遅いこと。
夏に体重が激減してしまってから（たぶん注入の回数を減らしたのと猛暑が原因･･･）、なんとか経口の量が増えてきて体重も少しずつ増えてきてはいるのですが、身長がほとんど横ばいなのです。先日の計測では８５センチ。過去の記録を見ると、２月に測ったときとほぼ同じ。この１０ヶ月、計測の誤差が多少あるものの、だいたい８５センチ～８７センチの間で推移していて、どうみても「伸びている」という感じではありません。
４歳で８５センチというと、当然かなりの低身長。でも、低いなりに伸びていれば「遅いだけ」だと納得できるのですが、これだけ停滞しているとやはり「何かしら原因があるのでは？」と疑ってしまいます。とりあえず来月の小児科の受診で、先生に相談してみるつもりですが･･･。一度、ちゃんと検査してもらったほうがいいのかもしれません。

１１月に入り、Ｎ園への通園が始まりました！入園前に「母子通園は長くはやらず、慣れてきたら早めに単独通園にします。」といわれた通り、最初の２日間付き添っただけで早くも今週から単独通園です。時間は朝１０時から午後３時まで。お昼寝が終わった頃にお迎えです。
入園前からリハビリで何回か通ったり、午前中遊びに行ったりしていたせいもあって、先週の母子通園のときもほぼ問題なく過ごせていました。１０月末の運動会にも飛び入り参加させてもらったおかげで（写真）、すっかり先生や雰囲気にも慣れている様子です。
いちばん心配だったお弁当も、なんとか食べられそうだし（いぶきの好きなものオンパレードですが･･･笑）、しかも友達が自分で食べているのを見て「自分も！」という意欲が出てきたのか、スプーンで頑張って食べています。みんなと一緒にお弁当が食べられるようになるなんて（しかも自分で！）、ホントに夢みたいです。去年の今頃からはとても想像できません。今後の成長がとっても楽しみになってきました。
言葉のほうも、少しずつ増えてきています。最近、確実に言えるようになったのが「ジージー」（←じいちゃんのこと。ハハやチチよりも先に･･･笑）。まだ発音は不明瞭だけど、「牛乳」や「わんわん」、「おはよー」「あれ」「おりる」などといった言葉がちらほら出てくるようになりました。こっちの言っている事はかなり理解してるみたいなんですけどねー。時々、自分の言いたいことが伝わらなくて怒ったりすることもありますが･･･。Ｎ園では言葉の訓練（ＳＴ）もあるので、少しずつ練習していけるといいなぁ。

実は、９月から通っていた通園施設（Ｔ園）を転園することになりました。
隣の市にあるＴ園は、横浜のリハセンターに通っていたときに転園先として紹介していただいた施設です。注入の件があり、他の園では対応が難しいということで、Ｔ園に決めたのでした。
１ヶ月も経たないうちに転園ということになってしまったのですが、べつにＴ園でもめた訳ではありません（笑）。理由はいろいろあります。予想以上のペースで経口摂取が進み、昼間の注入が必要なくなってきたことで他園でも通園が可能になったこと。Ｔ園の肢体不自由児クラスは歩行が困難なお子さんが多く、室内での療育がほとんどで少々物足りなく感じたこと。歩けることでＰＴ（リハビリ）が受けられないこと。隣の市とはいえ、毎日通うのが大変なこと。自立支援法により月額の療育費がそれまでの４倍近い金額になること･･･などなど。
で、市の福祉センターへ相談しに行ったところ、市内の療育施設Ｎ園がいいのでは？と紹介されました。これまでは、注入が理由で入れなかった園です。
Ｎ園は家から車で５分（近い！）。しかも今なら入園可能ですと言われ、早速見学に行きました。
定員１０名の小規模な施設ですが、療育内容もいぶきに合っている気がするし（週１回のＰＴもあり！）、他の子供達の発達の程度も似たような感じです。それに、数日間の母子通園のあとは単独通園。さらにさらに、月々の療育費が無料（ビックリ）！！お弁当持参というわずらわしさも気にならないくらいの好条件です。見学したその日に、入園希望します！と告げて帰ってきました。
後日、Ｔ園へ事情を話し転園を申し出たのですが、快く承諾していただけました。Ｔ園の先生方もみなさん良い人ばかりで、大変良くしていただいて感謝、感謝です。
来月から、新しい環境でまた頑張っていきたいと思います。

先週。なんと息子が自転車でミゾに落ち、頭を十数針も縫うという出来事がありました！田舎には、川やミゾに柵がない場所が沢山あります。落ちないためには自分で気をつけるしかないのです（つまり自己責任！）。都会育ちで過保護な息子は、今回その「当たり前の事」を思い知らされたようです。幸い、ＣＴの結果には異常がなく、学校も２日休んだだけで復帰。･･･でも、本当にコワイ経験でした～。この先もいろいろあるんだろうなぁー。子供を育てている以上、こういう心配はつきませんね。はぁ～。
さて、いぶきの経口のことです。ここ１ヶ月での最大の変化といえば、やはり「飲み物が飲めるようになった」ということでしょう。これまで食事はなんとか進んできたものの、水分を充分に摂れないため、注入をやめることができませんでした。でも、ついに水状のもの（しかもトロミもつけずに）が飲めるようになったのです！「ゴクッ」と音を立てて飲めるようになった時は、感動でした～（泣）。まだ、続けてゴクゴク･･･というのは無理ですが、飲める量も確実に増えています。まるで夢のようです（笑）。
食事のほうも、ペースト状のものからキザミ食へと移行。ある時期からペースト状のものを拒否するようになりました。今では、ご飯も普通に炊いたもの。作るほうも手間が省けてずい分ラクになりました～。まだ食べるのに時間がかかるし、量も多くないので、栄養補給という意味で夜中に１回だけミルクを注入していますが、これも徐々に減らしていく予定。注入がなくなれば、晴れて腸婁を卒業です！！

約１ヶ月間のご無沙汰でした！引越しもなんとか終わり、生活のペースがつかめつつある今日この頃です。
それにしても、この１ヶ月の忙しかったことといったら･･･。いろんな手続きで電話をかけ続け、もろもろの変更で山ほどの書類を書き、何処に何があるのかを把握しながら、ダンボールの山を片付けていく･･･という、苦痛の日々でした（苦笑）。幸い、その間（８月中は激しい猛暑だったにもかかわらず）親も子ども達も体調を崩すことなく過ごすことができたので、片付けに専念できました。(何しろ、保険証が手配できたのが先週末のこと！病院にかからなくちゃいけない事態が起きなくて、ほっ･･･。）
息子も新しい小学校へ通うようになってすでに半月が経ち、もうすっかり馴染んでいる様子。いぶきに至っては、生活環境が激変したにもかかわらず、ほぼ変わりなくマイペースで過ごしています（笑）。でも、実はこの１ヶ月でまたまた著しい成長ぶりを見せているのです。特に食事面で大きな変化がありました！（←また改めて詳しく書きたいと思います。）
環境が変わったことが影響しているのか、あるいは単にその時期が来ただけなのかわかりませんが、予想以上に良い方向に向かっています。この分だと、早めに腸のチューブが取れるかもしれないなぁー。その日をどんなに夢見たことか！！でも、何があるかわからないからあまり期待しすぎないようにしなきゃ･･･と言い聞かせつつ（苦笑）。
また、こちらでの生活の様子も交えながら、ぼちぼち更新していきたいと思います。

あっ！という間に８月中旬。引越しまでなんと１週間足らずになってしまいました！忙しい時って、時間が経つのが早いこと早いこと･･･。
でも、頑張った甲斐あって引越し準備も８割がた終了。あとの２割がこまごま面倒臭いのですが、このペースだとなんとか間に合いそうです。過去に何度か引越しを経験してるのですが（数えてみたら７回も！）、子供が生まれてからは初めての経験。以前とは比べ物にならないくらい荷物が増えてるし、しかも準備の合間に子供達の面倒を見なきゃいけないので、かなり大変でした。子供たちが起きている間はちっともはかどらないので、夜中に夫婦２人でコソコソ箱詰めしたりして（まるで夜逃げみたい･･･笑）。おかげですっかり寝不足です。
そんな忙しい日々を送りつつも、「この先あまり来れなくなるから」と、８月に入ってからディズニーシー（ＴＤＳ）にも行ってきました！いぶきは初めてのＴＤＳ。ディズニーランドと違う雰囲気にとまどい気味で、結局最後までテンションが低いまま（苦笑）。でも、あまりひと気のいない場所でミニーちゃんにばったり会った時はさすがに大喜び！握手やキスまでしてもらって大感激のようでした。ちなみにいぶきはミッキーとミニーの区別がつかないようで、どちらも「ペッペー！」と呼びます（なぜ「ぺ」？･･･笑）。とりあえず、最後にステキな思い出ができて良かった！
引越しが来週早々なので、横浜での更新は今回が最後になると思います。転居先でパソコンが使えるようになるまで（荷物の整理ができるまで）どのくらいかかるかわかりませんが、落ち着いたらまた近況を報告しますのでお楽しみに！
最後に･･･。横浜でお世話になった皆さん、本当にありがとうございました！これからも、いぶきの成長を見守っててくださいね！ヨロシクお願いします。

早いもので引越しまであと１ヶ月を切りました。引越し先もようやく決まり、いよいよ本格的に準備を始めなくては･･･と思っているのですが、実際のところまだ何も片付いてません（苦笑）。このペースで間に合うんでしょうか？
とはいえ、着々といろんな事が進んでいます。こども医療の外来は先週で終わり、あとは各科の紹介状を受け取りに行くだけになりました。通園でのリハビリ（ＰＴ・ＯＴ）も今日で最後。「これで最後ですねー」と言われるたび、本当に淋しい気持ちになります。
あとは、転居先での療育施設へ問合せしたり、医療機関を調べたり･･･、他にもやらなくちゃいけないことが盛りだくさん！頭がパンクしそうです（笑）。
引越しって思った以上に大変なんですねー。なんとか頑張ります！

いぶきの近況を少し。
・ 経口が進み、昼間の注入はほとんど必要なくなりました！しかも、最近「お腹が空いた」「のどが渇いた」という意思表示をするようになりました。（←お菓子の棚をあさるとか、冷蔵庫を開けようとするとか･･･笑）
・ 靴を履いて外出するのが楽しくて仕方がないようです。そんな時はベビーカーに乗るのを断固として拒否！なかなか頑固者です。
・ 帰省時の海水浴で顔が真っ赤に日焼けしてしまい、皮がボロボロにむけました（悲）。顔に日焼け止めクリームを塗るのを忘れた親の責任です。深～く反省。でも、さすがコドモ。もうすっかり元通りキレイになりました。

【ご報告】一部の方々にはすでに知らせていますが、改めて･･･。
実は、８月（来月！）に私の実家のある山口県へ引越すことになりました。つまり「移住」することになったのです。
以前から漠然と「田舎に住みたい」という家族共通の想いはあったのですが、いぶきの事もありなかなか踏み出せませんでした。でも、食道の根治手術も終わり、病院にかかる頻度も少なくなってきて、「これなら大丈夫なのでは？」と思えてきたのです。食道以外の内科的なものはほとんど「経過観察中」だし、地方の病院でも充分対応してもらえる程度だと思うので。
とはいえ、やはり病院や療育面で言えば、都会のほうがススんでいるのは確か。特に、療育に関しては今ほどのレベルのものが受けられるかどうか分かりません。その点では正直とても残念な気持ちでいっぱいなのですが･･･。
でも、他の面でメリットも沢山あります。都会では触れることのできない豊かな自然。おじいちゃんおばあちゃんと過ごす時間。家族揃っての夕食。などなど。子供たちにとって、よい環境であることは間違いありません。
実際のところ、向うで生活してみないと何とも言えませんが（ホントに田舎なので不便な面も沢山あると思います･･･苦笑）、まぁなんとかなるんじゃないでしょうか。
という訳で、横浜での生活もあとわずか。引越しの準備でバタバタですが、残り少ない都会生活を満喫したいと思います（笑）！