歩けるようになって約１ヶ月。少しは良くなったような気がするものの、まだまだひどい偏平足です。･･･で、小児科の先生から「補装具を作ったほうがいいでしょう」と言われ、早速作ることになりました。
足首まで包むタイプもあるのですが、とりあえず靴底に入れて使う中敷タイプのもので試してみることに。ただの中敷き･･･と思いきや、石膏で足型をとり本人の足にピッタリ合うように作る本格的なものです。だから価格も１足分で３万円！保険が適用になるので全額補助が出ますが、そうでなかったらとても買えません！！
中敷がそれなりのものなので、当然靴もそれに合うものでなければなりません。足首までカバーできるハイカットの靴（こちらは市販のものですが）で価格は５,６００円。当然ですが自費です。これで偏平足が改善されるのなら安いものかもしれませんが･･･。
最近は、歩くのが本当に楽しいらしく、外出先でベビーカーから降ろすと大喜び！もうベビーカーに乗ろうとはしません。しかも、自分の気の向くまま歩いていってしまうので目が離せません（笑）。迷子になっても泣きそうにないな～。名札付けとかなきゃ。
↑写真はおまけ。最近また食事の量が増えて、ミルクが２回ですむ日もあります！

先週金曜日に予定通りブジーを終え、ようやくもとの体調を取り戻してきました。予定では土曜日に退院するはずでしたが、結局１日延びて日曜日の退院となりました。
･･･というのも、実は今回手術中にトラブルがあり、予想以上に時間がかかってしまったのです。はっきり言ってしまえば「医療ミス」。（ここでは詳しい内容について書くのは控えますが･･･）当事者からすぐに説明があったことと、充分な謝罪があったこと、さらに本人に後遺症が全く残らないことで、とりあえず「マルくおさまった」のですが、ホントに驚き憤慨しました。人間だから間違いはある、とはいえ、一歩間違えば命に関わる重大なミスです。もう少し緊張感とプロ意識を持って臨んで欲しいと強く感じました。
その影響かどうかはわかりませんが、ブジーの翌日も全く元気が無く、起きてもすぐゴロゴロという状態だったので、念のため１日退院を延ばしてもらったのです。実は退院した日も、機嫌が悪くて家に帰ってからもずーっと寝てばかりでした。やっと起き上がって自分から座れるようになったのが、その翌日の夕方。さすがに心配しましたー。
今では、ほぼ元通りの元気を取り戻しています。食欲も戻ってきました！ブジーの効果か、なんだかよく食べるようになった気が･･･。ホッと一安心です。

今日、４歳のお誕生日を迎えました。
最近は体調を崩すことなく元気に過ごしているものの、ここまで成長できたのも周囲の人々の支えがあったからこそ。ホントに感謝の気持ちでいっぱいです。この先も、毎年こうして無事に誕生日が迎えられるといいなぁー。
４歳になっていきなりですが、明後日から食道のブジーのため入院します。特にトラブルがなければ２泊３日で帰れる予定。１時間程度のブジーとはいえ、全身麻酔をするのでやはり心配です。入院には慣れてるいぶきですが、ここのところ入院の間隔が開いてきているので、ちょっと泣いてしまうかも･･･。早く入院しなくても済む状態になるといいのですが。あと２～３年の辛抱というところかな。
とりあえず、木曜日からの入院、頑張ってきます！

ついに･･･というより、やっと（！）歩けるようになりました。
１人で立てるようになってから約２ヶ月。徐々につかまり立ちをはじめ、１～２歩足が出るようになり･･･それからは、早かった気がします。
２週間くらい前から、ヨタヨタと４～５メートルの距離を歩くようになったのです。まだ、足元がおぼつかなくて結構コワイのですが（しかも時々うしろに戻ったりして･･･笑）、本人は歩けることが楽しくて仕方がない様子。通園でも「できるだけハイハイで･･･」といわれていたのに、もうハイハイなんかしません（笑）。先生も「本人の意欲を尊重しましょう」と、歩かせてくれてます。
でも、すごい偏平足！！ダウン症児のほとんどは偏平足なのだそうで、うちも例に漏れず･･･。なので、足首が曲が
らないような装具を付けなきゃいけないかもしれません。まあ、まだ歩き始めて２週間程度なので、もう少し良くなるかもしれないとは言われているのですが。
それにしても･･･４歳を目前にして歩けるようになるなんて。「ホントに歩けるようになるんだろうか･･･」と心配した日々もありましたが、ちゃんと成長してるんだなぁー、と改めて実感。これから、どんどん歩けるようになるのかなー。

週末、ＴＤＬへ行ってきました！（ちょうど神奈川県民デーで安かったので、つい･･･）雨続きの毎日だったのに、この日はなんと晴天！さわやかな一日でした。おかげで気分もスッキリ、ストレス解消です。
実はいぶきを連れて行くのは５回目。もうすっかり慣れたもので、ゲートをくぐる前からノリノリです。相変わらず乗り物には乗れないのですが（本人もあまり好きではないらしい）、本人はパレードさえ見れれば大満足という感じ。音楽とともに立ち上がり、見よう見まねで踊ってました。（←そのかわいいことといったら･･･親バカ。）あとは、ひたすらパーク内をうろうろしては、キャストのお兄さんお姉さんに愛想を振りまいていました（笑）。
今回、初めて食事を摂れるようになって行ったのですが、まだまだ普通の食事は食べられません。ミキサー食を持っていこうかと迷ったのですが腐るのが心配だし･･･。ダメもとでミキサー食をお願いしてみたところ、快く対応してもらえました。チキンライスやグラタン・スパゲッティーなどをミキサー食にしてもらい、しかもミッキーのかわいいお皿に載せてもらって、いぶきも母も大喜び！さすがＴＤＬ！ますますディズニーランド好きになりそうです。

気がついたらゴールデンウィークも終わり、季節はすっかり初夏です。
今年のＧＷは、何の予定も立ててなかったので、思いつくままに近場をウロウロ（笑）。道はそこそこ空いているのに、目的地の公園やショッピングセンターはなぜか混みこみ。みんな行くところって決まってるんですよねー。でも、比較的ゆったり、のんびりの連休でした。
今日は、久しぶりの通園（ＧＷ中はお休みしていたので）でしたが、朝からはりきって参加していました！着替えも自分からやろうとしていたし、ハイハイでの移動も積極的にやっていてビックリ！
園では、基本的には「ハイハイ」で移動と決められています。実はハイハイは好きではないのですが、あまりに上半身の筋肉が弱いのでこのままだと倒れたときに危険！･･･ということで、歩かせてもらえません。確かに倒れたときに手で支えられないので危ないんです。なので、しばらく歩くのはガマンして、しっかり腕の力をつけたいと思います。
今日は給食の時間に摂食指導もありました。医師やＯＴの先生など総勢５～６人の大人が見ている中でゴハンを食べさせるのですが、いつもと違う雰囲気に圧倒されたのか調子が出ず、ほとんど食べませんでした。仕方がないですよねー。あの状態だったら誰だって食べられません（笑）。でも、少しは食べてくれたので、その様子を見ていろいろアドバイスをいただきました。
以前に比べたらずい分進歩したけど、まだまだ課題は山積みですね～。

お兄ちゃんの春休みにあわせて、しばらく実家へ帰っていました。寒かった山口ではまだ桜がほとんど咲いていなかったのに、帰ってきたらすっかり満開！なんだかちょっと損した気分です。（桜って７～８分咲きの頃が一番キレイなのに～。）
昨日は、通園の入園式がありました。人数が少ないせいもあってこじんまりとした式でしたが、逆に家庭的な感じがしていい雰囲気でした。先生方も子供たちの名前をほとんど覚えていらしてビックリ！さすがです。ここでお世話になる事への安心感がぐっと増しました。いぶきもすっかり馴染んでいる様子だし、来週からの集団生活も問題なくスタートできそうです。
ここ最近、さらに成長がめざましいいぶき。食事の量も増えてきたので、ミルク（注入）の回数を１回減らしました。食べられるものも増えてきて、今日は初めて「焼きそば」にもチャレンジ！口からはみ出しそうになりながらも気に入ったのかモグモグ食べてました。最近、食道に詰まらせる事もないから、狭窄がすすんでないのかなぁー。ちょっとまだ固形物はドキドキするけど、これからいろんな食べ物に挑戦してみようと思います。
それから。この１週間くらいで、自分で何もつかまらずに立てるようになりました。まだ危なっかしいけど（笑）。でも、すごい進歩。なんだかウソみたい･･･。
妙に調子がいい今日この頃です。

通園が始まり１週間がたちました。
初日は私のそばを離れようとしなかったいぶきも、もうすっかり慣れたようで（新しい環境に馴染むのは早い！）先生とも上手くコミュニケーションがとれるようになってきました。
いぶきのクラスは全部で５人。でもまだ全員揃ったことはありません。昨日の出席はなんと２人。生徒２人に対して先生２人だからマンツーマンです。なんて贅沢なんでしょう（笑）。つきっきりで、指導していただきました。
お天気がいい日は、外遊びでブランコやすべり台などで遊ぶのですが、通園では、すべり台の階段も「自分で」上がれるように練習します。まだ自分で歩けないのでもちろん１人では上がれないのですが、先生に１段ずつ足の運び方を教えてもらって（しかも支えてもらって）、なんとか上まで上がれました。驚いたのは、２回３回と繰り返しているうちに、コツをつかんできたのか、足の運びがスムーズになってきたのです。スゴイ！！階段なんて「絶対できないだろう」と思っていたから、ホントに意外でした。あまり過保護になりすぎないように、いろいろやってみることも大切だなーと改めて痛感。そういった意味でも、通園への入園はタイミングが良かったと思います。
そういえば、いぶきが立てるようになってから一度も「立っている写真」を載せたことがありませんでした。（写真はちょっと前のものですが、ちゃんと立ってます。）つい２～３日前くらいから、なんと１・２歩前に足が出るようになりました！まだ危なっかしいですが、歩ける日もそう遠くないかも･･･。

４月からの通園が正式に決まりました。
月・水・金曜日の週３回で、朝１０時から午後１時半までの３時間半。保育園や幼稚園に比べれば時間的にはずーっと少ないのですが、集団生活に慣れるにはちょうどいいかもしれません。（なにしろ食道がつながってまだ１年しか経ってませんから。）
通園には、知的障害児・肢体不自由児・難聴幼児の３施設があるのですが、いぶきが入ることになったのは肢体不自由児のクラス。知的な遅れもあるのですが、まずは歩けるようになるのが最優先･･･ってことでしょう。ただ、ダウン症児で知的障害児クラスに入るのは難しいらしく、もし普通に歩ける状態だったら入れなかったかもしれません。知らなかったのですが、通園施設自体もともと定員が少ないので、入るのが難しいらしいのです。同じダウン症児のお母さんから「よかったねー」とお祝いの言葉をいただき、「実はラッキーだったんだなー」と実感。いぶきの場合は、運動面の遅れに加えて「摂食障害」があるため、すんなり入れたのかもしれません。（だって保育園では受け入れてもらえないし･･･。）
４月から忙しくなりそうですが、歩けるようになるためには頑張らねば！
当のいぶきは、先週末から「流行性角結膜炎」で今週はほぼ缶詰状態（涙）。感染力が強いので、療育関係はすべてキャンセルです。幸い、我が家ではいぶき以外には症状は出てませんが。･･･でも、なんとなくみんな風邪っぽくて怪しい雰囲気です。

ここのところ大きな変化はないのですが、最近「立つ」「歩く」ことへの意欲が目立ってきました。
つかまり立ちをはじめてから３ヶ月。最初のころは立っているのがやっとでしたが、そのうち台をついて伝い歩きを始め、この頃は少し余裕もでてきて時々壁づたいに歩いていることもあります。とはいえ、まだ自分で立ち上がることはできません。ごくまれに手を離して立っていることがあるものの、すぐにバランスを崩してしまいます。でも、１年前は両足を床に着けることすらままならなかった状態だった事を考えると、スゴイ進歩ではないでしょうか？！
立てるようになると、今まで手に届かなかったおもちゃが簡単に取れることがわかったようで･･･。それはもう、やりたい放題（笑）。少し「片付ける」という事を教えなくちゃいけないなぁ～。（まだ無理か･･･。）
言葉のほうも、徐々にですが出はじめています。週１回のグループ療育では、名前を呼ばれると「はい。」とお返事ができるようになりました。感動です。
入院の頻度が少なくなるにつれて、確実にできることが増えてきています。遺伝科の先生からも「（成長面で）猛烈な追い上げを見せている」と言われたし（笑）。集団生活に入ると、また違った変化が期待できそうです！