引越しの荷物もようやく片付いてきて、ひと落したところで（遅い･･･）、やっとこの日記を思い出しました(笑）。というわけで、ぼちぼち再開したいと思います。
新居の住み心地はというと･･･今のところ言うことなしです。なにより「新しい」のがいい（当たり前･･･笑）！家の中が特徴のある間取りになっているのですが、使い勝手を考えて設計してもらったので、生活しやすいです。建築に時間をかけた甲斐がありました～。
･･･でも、家のことはこのくらいにしておいて。
いぶきは、４月でついに年長さんになりました。いよいよあと１年で小学生なわけです。小学校探しも、真剣に取り組まなくちゃいけないな～･･･と思っていた矢先、こんな事がありました。
毎年、Ｎ園では保護者の文集を作るのですが、それを代表の保護者が市長に届けています。ご挨拶がてら直接手渡しするのですが、去年に引き続き今年も行ってきました。
市長は福祉に関してとても理解のある方です。毎年Ｎ園の運動会へも参加していただいていて、園児と一緒に汗をかいていらっしゃいます。そんな市長からのお話。
今年、障害のあるお子さんを持つお母さんが、どうしても普通校に入学させたいと言われ、Ｍ小学校に１人入学された。でも、まだオムツも取れていない状態で、実は学校側も困っている。補助の先生も付けたが、コストもかかる。他にもお手伝いしてもらえるボランティアを募集したが集まらない。そして最後に「どの子も１人の子供として大切なんですよ。大切なんですが･･･。」と一言。
今は、親が希望すれば、どんな重い障害を持っていても普通の小学校へ入学できるらしい。ただ、果たしてそれが本当に子供のためなのか･･･。「困る」と感じている学校に預けていいものか。
市長のお話は、「え～？市長がそんな事を？！」と思われそうですが、現場が実感している正直なところだと思います。誰も「困る」と口には出して言えないけれど、実際「困っている」んだろうなと。
もともと、いぶきは普通の学校へ入れるつもりはなかったのですが、改めて「就学」という事について考えさせられた出来事でした。

ついに、新居が完成しました！建て始めてから６ヶ月。設計から入れると８ヶ月かかりましたが、いろんな点でこだわって建ててもらったので、出来上がりには大満足です。
まだ外構工事が終わってなくて、完成後の手続きなどもあるので、結局引越しは３月のはじめにずれこみました。薪ストーブをこの冬使うかどうか、微妙なところです。
とても素敵な家になったので、引越し前のキレイな状態の写真を沢山撮りました。たぶん入居して１ヶ月もすれば、あちこちキズだらけになるでしょう（笑）が、しばらくは新築の雰囲気を味わいたいと思います。お近くにお越しの際は、立ち寄ってくださいねー。

最後にいぶきの近況を少し･･･。
最近やっと「ママ」と呼んでくれるようになりました。たいした用事もないのに、いつも「ママ、ママ、」と私のあとにくっついています（笑）。
ＴＶのお笑い系が大好き！中でも「小島よしお」がお気に入り。でも、病院で「そんなのかんけーねー」をやるのは勘弁してほしい（笑）。
身長がやっと９０センチ台に！このまま順調に伸びるのか？！
４月になったら年長さん。園ではいちばんお姉さんになります！（いちばん小さいけど･･･苦笑）

2008年が始まりました！２月には引越しが控えていることもあり（新居もだいぶ出来上がってきました！→）、またまた忙しい１年になりそうです。
それに、今年はいぶきの就学についても真剣に考えなくてはなりません。なんてったって来年は「小学生」！！信じられないけど･･･（笑）。だって身長は未だに伸び悩み９０センチ程度。どうみても外見は２歳児（悲）。言葉もやっと２語文が出てきたっていうレベルだし。どう考えても１人で学校へ通えるとは思えません。･･･という訳で、すでにお兄ちゃんと一緒の小学校はあきらめてます（個別支援学級もレベルが高すぎ･･･苦笑）。
残る選択肢は２つ。１つは、市内にある全国で唯一という知的障害児のみの学級を集めたＭ小学校。もう１つは、隣市にあるＵ養護学校。どちらもバス通学だけど、場所的には養護学校のほうが少し近い。
いぶきの場合、知的障害に加えて摂食障害（食事中に詰まってしまうこと）もあるから養護学校のほうが安心だけど、知的な面も少し伸ばしてやりたいと思うならＭ小学校かなぁ･･･。
実際に見学に行ってみないと分からないけど、どちらにしてもいぶきが楽しく毎日を過ごせる場所であることが一番。（国語や算数は、できればラッキーくらいにしか考えてない･･･笑。）
いい学校と先生に巡り会えたらいいなぁと思います。

あまりに更新できないので、いっそ閉鎖してしまおうかと考えましたが、思い直しました（笑）。それにしても時間が足りません。新居のこと（証明器具に壁紙に電気配線etc･･･）、家事に仕事、息子の学校行事にお稽古事、いぶきの通院などなど･･。引越しまではこんな状態が続くと思われるので、更新もあまりできませんが、たま～に覗いてみてくださいね（笑）。
いぶきのその後。詰まりが気になり始めてから、しばらくして頻繁に詰まるようになり、ついにご飯とスープくらいしか食べられなくなったので、ついに先日ブジー（約半年ぶり）をしてもらいました。レントゲンで見るとやはり食道が「く」の字に曲がっていたらしく、まっすぐに伸ばしてもらったのですが、何故そんな風になってしまうのかは「不明」らしい･･･。
ブジー後は、ホントに詰まらなくなってストレス解消！食事中もハラハラドキドキしなくて良くなりました。しかも、食べる食べる！！かつてない勢いで食べています。（･･･といってもおそらく普通の子供が食べる量･･･笑）体重も、約２年ぶりに増え始めました。顔もふっくらしてきたし。いい感じです。
でも、この間シチューを勢いよく食べていたら、久しぶりにダンピング（低血糖）が出てしまいました～～（泣）。一体どうしたらいいの？好きなものを食べたいだけ食べられる日々は訪れるのでしょうか･･･？
ところで。最近、お兄ちゃんが使っていたピコ（テレビにつないで遊ぶゲーム）で遊び始めました。最初は訳が分からずボタンを押したりしてましたが、最近ではルールを把握して遊んでいるゲームもあります。テレビゲームで遊べるなんて、びっくり！！成長したなぁ～～。

新居の建築が始まりました。９月８日に地鎮際、１ヵ月後の１０月８日に上棟式･･･とあっという間に日にちが過ぎ、もう家の形が出来上がってきました。早いものですね～。その間、いぶきが入院したり、仕事が急に忙しくなったりしてもう怒涛のような日々。幸い、入院後のいぶきは体調をくずすことなく毎日元気にＮ園に通ってくれているので助かってます。
来年１月に完成予定の新居は、２階建ての３ＬＤＫ。なんと煙突付き！（←フェイクではありません･･･笑。）冬は薪ストーブで焼き芋を焼いて…なんて夢が広がっています。でも、それも最初のうちだけなんだろうなぁー･･･という気もしてます（笑）。とにかく、完成まであと３ヶ月。楽しみです！
･･･で、いぶきはというと。入院後にほとんどご飯を食べなくなり心配しましたが（一時的にパンしか食べなくなった！！）、今ではすっかり元どおり。量もそこそこ食べるようになりました。･･･ですが、食べ始めると今度は詰まりの問題が再び･･･。ホントに心休まる日々はいつ訪れるのでしょうか？！しかも詰まりはじめると、かなりの頻度で詰まるようになるので、目が離せません。また食時中ヒヤヒヤしなきゃいけない状態になっています。はぁ～～。ストレス倍増･･･。
ただ、いぶきも成長したなぁと思うのは、食べ物が詰まったらノドに手をやって知らせてくれるようになったこと。しかも、詰まりが直ると「とった（通った）」と言てくれるので、わかりやすくなりました。セキで詰まったものが取れるときもあれば、なかなか取れないときもあります。何がコワいって、やっぱり窒息･･。早く詰まらないようにならないかなぁー。切実にそう思います。

ここのところ調子が良かったいぶきですが、先週ついに肺炎で入院してしまいました！体調が悪くて入院したのは約１年１０ヶ月ぶり。その間なにもなかったのが不思議なくらいですが、久しぶりに緊張しました～。
ただの風邪だと思っていたら、食欲がなくなり、咳が悪化し、熱が上がり・・・と、みるみるうちに悪化。ちょうど３連休の半ばで医療機関がお休みだったから、もう少し様子を見ようかと思ったけど、ぐったりしてるしこれはどう見てもヤバイ！かかりつけの医大は遠いので、とりあえず近所の休日診療を受診したのですが、血液検査をしたらＣＲＰが９（ちなみに正常値は０．５以下）！！やっぱり医大へ直行となりました（泣）。
医大に着くとすぐにレントゲン撮影。素人の私が見ても「白い」とわかるくらいの肺の状態で、即入院が決定。主治医から「５日から１週間程度の入院になります」と言われ、はじめて重度の肺炎だった事に気がつきました～。
それからは、入院グッズを持ってきてもらったり、いろんな段取りを決めたりとバタバタ。なにしろ医大は２４時間親が付いてなきゃいけないんです。週末にはお兄ちゃんの運動会もあるのに・・・困った～。なんとか週末までに帰らなきゃ～。
親の想いと「焦り」が通じたのか、２日目には熱が下がり、３日目くらいから元気がでてきて、なんとか金曜日に退院することができました。今回の入院は４泊５日。重症だったわりには早く帰れたほうかもしれません。なにより運動会に間に合ってホントに良かった～。ふーーっ。
それにしても、今回あらためて腸婁がないことの不便さを実感。これまでは、薬を飲ませる（入れる）のも簡単だったし、本人の意思に関係なく水分も摂れてたから脱水になることがなかったし。今は薬を飲ませるのも大変！毎回バトル状態です（笑）。でも頑張って飲ませるしかない！また悪化して入院なんてことになったら困るからねぇ。

夏休み最後の週末に阿蘇（九州）へ行ってきました！
近場にはしばしば遊びに行くもの、１泊での旅行はホントに久しぶりです。急に思い立って探したわりには、宿もあっさり予約できたし、お天気も１日目は雨が降ったものの２日目はまずまずで、楽しい旅行となりました。
ダンナのたっての希望で行く途中に熊本城へ立ち寄り見学。歴史にほとんど興味がない私は、「これが加藤清正が建てた城かぁ～」と感動しているダンナのそばで「暑い～」「階段がキツイ～」とブツブツ…（笑）。でも、展示してある昔の（本物の）調度品やら籠は見ごたえがありました。手作業でここまで作れるなんて昔の人ってスゴイ！職人技ですよねー。
阿蘇では、ゆっくり温泉につかりリフレッシュ！そういえば、いぶきにとっては温泉デビューだったんです。これまではお腹に管がついていたから旅行に行っても部屋風呂だったんですが、もう管がありません！今回はダンナが連れて入ってくれたのですが、まるでプールのように大喜びで広いお風呂を満喫していたようです。良かった～。
２日目には阿蘇の火口も見ることができて、またまた感動。息子は「いま爆発したらどうするの～？」と怖がってましたが…（笑）。ちかくの農場でりんご狩りも体験。やまなみハイウェイも良かったなぁ。赤牛も美味しかった（笑）。
１泊とはいえ、イベント盛りだくさんな旅行でした。車での移動距離が長くて、子供たちにはちょっと辛い思いをさせてしまったかもしれないけど、景色も楽しめたし良しとしよう。
また、行きたいなぁ～。今度は、足を伸ばして沖縄！なんていいかも。

あまりに久しぶりなので何から書いてよいやら…（笑）。なにしろ夏休みに入ってから、ほとんど自分の時間というものがないのです。しかも暑さでぐったり…。それにしてもサボりすぎですよね。深～く反省。
引っ越してから初めての夏にして、この猛暑！狭い我が家は、まるで蒸し風呂状態です。できるだけエアコンをかけずにいようと思いながらも、さすがに午後は耐えられません。熱中症もコワいし、アセモもすごい子供たちのために、寝る前までは使っています。でも、田舎の夏は夜になると急に涼しくなるんですよねー。夜、窓を開けっぱなしにして寝ると明け方は肌寒いくらい。ここが田舎のいいところかも（笑）。
しかも、田舎の夏はやっぱり海！！残念ながら梅雨が長かったので泳ぎに行けたのは２回ほどでしたが、きれいな海を満喫してきました！海へ行っても空いてるし渋滞もないし、快適です。（プールへも何度か行きましたが、やはり快適。）実はいぶき、水遊びが大好きなんです。海へ行っても全く怖がりません。足が届かなくても浮き輪でプカプカとご機嫌です。色白のいぶきも、こんがり日焼けしていい色になりました。私もこの歳にしてこんなに焼けていいのか？！っていうくらい色黒に（泣）！でも、子供がいたら日焼けなんて気にしてられません…よね。
さて。こちらに引っ越してきてからいずれはと思っていた「自宅」が、やっと建てられることになりました。その打ち合わせやら契約やらでバタバタしております。（更新が滞っていたのはそのせいもあるのです←言い訳その２。）まだ、土地の契約が終わったばかりなのでこれから建て始めるのですが、年明けには完成する予定。やっと広い家に住める～（笑）と思うと、いまから楽しみです！

梅雨に入ってから「今年は雨が少ないなー」と思っていたのがウソのように、連日大雨が続いています。洗濯物は乾かないし、最悪の気分･･･。早く梅雨が終わらないかなぁ。
山口県に引っ越してきてもう１０ヶ月が経とうとしています。ホントに月日が経つのは早いものです。今住んでいる借家は、家は古くて狭いけど庭がとにかく広くて日当りが抜群！だから、草花なら何を植えても立派に育つし、花も咲き乱れるので、ガーデニングには最適なのです。横浜に住んでいたときは日当りが悪くて、いくら植えても花もつけずに枯れてしまうことが多かったのに･･･。やっぱりお日様のチカラってスゴイ！と改めて実感してしまいます。･･･なので、お花を色々育ててます。これがまた楽しい！！特に今の時期はぐんぐん伸びるので、見るたびに大きくなっていていとおしさ倍増です。
野菜は作ってません。たぶん植えればたわわに実ること間違いないんですが、知人がたくさん作っていて、常に「おすそわけ」をいただけるので、あえて作る必要がないんです。完全無農薬の野菜。ありがたいです。
いぶきはこれといって大きな変化はありません。でも、最近ほんの少しずつですが体重が増えてきました。外見ではほとんどわかりませんが（苦笑）、体重計に乗ると確実に変化が！ここ１年、ほとんど体重の変化がないので、「おおっ、やっと増えはじめたかー！」という感じです。身長も伸びててくれれば良いのですが。ダウン症児の成長曲線からもはずれつつある今日この頃･･･。このままじゃあ、小学校のトイレに座れないんじゃないのー？！と変な心配をしてしまう母なのでした。

６月１３日で５歳になりました！感無量です･･･。
お誕生日を迎えるたびに「無事に１年過ごせて良かったー」としみじみ感じるのですが、最近では歳をとることが「当たり前」のようになってきていて、つくづく丈夫になったなぁと思います。
先日の心エコーの結果も「前回からの悪化は見られない」とのこと。安心しました。そうそう。今回はじめて眠り薬（トリクロ）を使わずに心エコーの検査をすることができました！スゴイ！！痛い検査なのか、そうでないのかがわかってきたせいでしょうか。少し嫌がりつつも、最後までじっとしていました。トリクロの影響なのか、これまでは検査のあと具合が悪くなる事が多くて、できれば使いたくないなぁと思っていたのですごく嬉しい！
病院通いもまだまだ回数が減りませんが、確実にラクになってきていて、やっぱり５歳なんだなぁと感じる今日この頃です。