前回のブジーからまだ２ヶ月も経っていないのですが、先週の木曜日に再度ブジーをしてもらいました。２週間くらい前から、なんとなく詰まりはじめてるかなぁ～という感じがあったのですが、そのうち徐々に食べ物を詰まらせて吐き出す回数が増えてきたのです。前回ほど詰まりはひどくなかったのですが、このぶんだと確実に悪化しそうなので、早めにと思って急遽ブジーをお願いしました。
前回の時「次回は入院してやりましょう」と言われていたのですが、やはり全身麻酔のほうが体への負担が大きいので、今回も外来での日帰りブジーに挑戦することに･･。麻酔があまり効かない状態でのブジーは、確かに本人も先生も大変なのですが、術後の回復が早いんです。でも、今回は先生もいろいろ対策を練ってくれていたようで、手際が良かったー！麻酔も前回より強めにかけてもらい（･･･とは言っても完全に眠らない状態で）、多少あばれてはいたようですが、１５分程度ですばやく終了。さらに、術後は前回のように夜までぐったりかなぁ～と思っていたのに、意外にも１時間ほど眠ったあとはすっかり元気に！飲み物を吐くこともなく、夕食はほぼいつもの食欲に戻っていました。いや～、これにはビックリ！強くなったのかなぁー。これなら安心して外来ブジーができそうです。･･･できればやりたくないけど（苦笑）。
でも、術後の先生の話では、「それほど縫合部が細くなっている感じではない」とのこと。その日の朝も、シリアルが詰まったんだけど･･･。何かほかに原因が？そうなるとまた別の問題がでてくるなぁ･･･。まあ、とりあえず術後は詰まりもほぼ解消されたようなので、今はこれで良しとしよう。いろいろ心配しても仕方がないし。
今週火曜日は、半年ぶりの心エコー。こっちも気になる点が２・３あるけど、今は元気だから、まぁいいか。

先週の木曜日、ついに腸婁（ちょうろう）を抜きました！生まれてから４年１１ヶ月、お腹にずっと開いていた穴をやっと閉じることができました。･･･感無量です（涙）。
腸婁からの注入は、前回のブジーの時をのぞいて２ヶ月以上使っていなかったことと、経口摂取が十分にできているだろうということで、主治医と相談して抜いてみることに。
「抜いてみる」と言っても、穴は１日も放置すれば閉じてしまうので、いったん抜いたらもうチューブを入れることはできません。だから、決断するのにちょっと勇気が要りました。また必要になったらどうしよう･･･とか。でも、使わないのにいつまでも残しておくのもかわいそうだし、イザという時には点滴っていう方法もあるし･･･。まあ、なんとかなるんじゃないかな･･･と。それほど、安心して過ごせるくらい元気になったということでしょう。
腸婁がなくなったことで、お風呂から上がったときのガーゼ交換がなくなり、ずいぶんラクになりました～。（寒い季節はホントに可哀想でしたから。）しかも、お風呂上りにバスタオルで拭いてあげると、自分でおむつをはき、パジャマを着ようとするではありませんか！！今まではチューブを抜かれないように急いで着せていたから、自分で着ることができなかったんですよねー。こんなことも出来るようになってたんだなぁ～と、ただただ感動。また一歩、成長した姿を見ることができました。
そうそう。腸婁が取れたら、温泉だって入れるんですよ！（今までは、とても連れて行く気になれなかったから。）･･･でも、あの手術の跡を見たら、みんな絶対ひくだろうな･･。ガーゼが取れた今、改めてみるとやっぱり痛々しい傷跡。ひとつひとつに辛い思い出があります（涙）。絶対に消えることはないけど、少しでも目立たなくなってくれるといいと思います。女の子だからおしゃれもしたいだろうしね。

５月は私の一番好きな季節です。今日も、朝からぴっかぴかのいいお天気！ずーっとこんな気候だったらいいんですけどねー。すぐに暑い夏がやってきます。
ＧＷ中は、家族みんなで風邪をひいて体調をくずしてしまい、遠出はできませんでした。それでも何もイベントがないのは悲しいと思い、近くの水族館に行ったらすごい人・人・人！！結局、そこもあきらめました（悲）。でも、いいんです。ＧＷが終わったらきっといつもの状態（つまり空いている･･･笑）になるハズ。田舎はそこがいいところ。渋滞なんて縁がないし、何処へ行っても快適なのです。
いぶきは、前回のブジーから調子が良くて食べ物が詰まることもなくなりました。でも大きい塊は怖くて食べさせられません。きっとそのうちまた詰まり始めるんでしょうから、今のうちにいろいろ食べさせておこうと思います。
先々週から、園で「ことばの教室」も受けることになりました。いろいろ言葉は増えてきているとはいえ、なぜか語尾しか発音しない傾向があり（「おはよう」か「･･･あよー」だったり、「きりん」が「･･いん」だったりする）、この辺が改善されればいいなぁーと思うのですが。とはいえ、「ことばの教室」へ行くことで劇的な効果はあまり期待してないんですけどね。結局、本人の持つ能力しだいかと。少し手助けになれば･･･という気持ちで受けさせています。焦りは禁物。とにかく楽しくやってくれればそれでいいんです、今は。そのうちイヤでも本気で取り組まなくちゃいけなくなるでしょうから。
園バスでの登園をはじめて１ヶ月。やっと最近泣かずにバスに乗れるようになりました～！よかったよかった。

今日、食道の拡張術（ブジー）をしてもらいました。前回書いたとおり、やはり食事中に詰まることが多くなってきたんです。先週末には、朝食に食べたパンが派手に詰まって１５分くらい苦しむという出来事もあり、これは早めに何とかしないと大変なことになってからでは遅い！と判断し、外科の先生に頼んで予定を入れてもらったのです。
今までブジーといえば、全身麻酔で行っていたため最短でも２泊３日の入院が必要でした。でも、今回は急だったし、人によっては外来で（麻酔なしで！）ブジーをするケースもあると聞き、日帰りでトライしてみることにしたんです。
最初は、軽く眠り薬を飲んでもらってから･･･と言われていたのですが、先生もそれでは無理かもと思ったのか、やはり点滴から薬を入れて眠らせましょう、ということになりました。でも、あまり強い薬を入れると「呼吸が止まってしまうかもしれない」から（←コワイよ～）、完全には意識がなくならない程度にしますとのこと。つまり、喉に違和感を感じれば当然嫌がって起きてしまう、ということです。
果たして結果はというと･･･やっぱり大泣きでした！処置室の厚い壁の向うから、ぎゃーぎゃー泣き叫ぶ声が約２０分･･･。相当嫌がって暴れていたようです。（そりゃあ、鼻から管をぐいぐい入れられたら、誰だって嫌です。）
ブジーが終わって出てきたときには、吐いた血でシャツが真っ赤！おまけに、先生は汗だく！･･･出てきた先生の第一声は「次は入院してやりましょう」･･･でした（笑）。
結局、予定していた食道の造影は思うように撮れず、ブジーも「時間的にもう少し長くやりたかった（けど無理だった）」という状態。ただ、ブジー前のレントゲンの写真を見ると、それほど細くなっている感じはないらしいのです。どちらかというと、食道が縫合部で少し曲がっているように写っていて、そっちのほうが気になるらしく、もしかしたら詰まりはこれが原因かも･･･と言われました。もしそうなら、成長とともにまっすぐになってくるかもしれないそうで、だったら何度もブジーをする必要もないのですが。ただ、これも正確なところはわからないので、次回は全身麻酔でちゃんと診るそうです。
本人は、さすがに疲れたのか夕方から寝入ってしまい、現在も爆眠中です。私も、どっと疲れました～。今日は、久しぶりに注入して早く寝よーっと。

随分長い間更新をしていなかったので、ご心配をおかけしていたかもしれませんが、皆元気でやっております。ただ単に、３月はいろんな行事やなんかで大忙しだっただけなんです。やっと春休みも終わり、昼間少しゆっくりする時間ができたので、もう少しマメに更新できるよう頑張りまーす（笑）！
いぶきも、今週月曜日から元気に通園へ通っています。なんと！今月からバス通園になりました。今まで私の心配性もあり、車で送り迎えしていたのですが（なにしろ５分の距離だし･･･）、もうそろそろバスで行けるんじゃないかと思い切って乗せてみる事に。最初の日は･･･やっぱり大泣き！まだ無理だったのかなぁーと心配したものの、除徐に慣れてきているようで、先生曰く「バスが発車してからは、すぐに笑顔になるから大丈夫ですよー」とのこと。安心しました～（笑）。
最近のビッグニュースですが、ついにミルクの注入がなくなりました！もう、かれこれ１ヶ月近く注入していません。その分、口から食べられるようになってきました。最後の難関だった粉薬も、ようやく最近飲めるようになり、いよいよ腸婁を抜ける日が近付いてきた感じです。体重は停滞気味で少々気にはなるところですが、嚥下機能には問題なさそうなので、あとは量が増えるのを待つだけ。本人も食事に対して意欲的になってきました！･･･ただ、最近ちょっと頻繁に詰まるので気になると言えば気になるんですが･･･（なんだか嫌な予感がする～）。
相変わらず身長は伸びませんが（笑）、内面的にはぐんぐん伸びています。最近、なんと字が読めるようになってきました！これにはビックリ！！去年「まだ早いよね～」と思いながら買った「あいうえおボード」（←文字を押すと音がでるやつです）。どうやら随分気に入ったようで、暇さえあれば「あ」「い」･･･と押して遊んでいる様子。そのうち、発音を真似するようになり･･･今では、ひらがなが半分近く読めるくらいになりました！スゴイ！まだまだ発音が不明瞭なところもあるけど、一生懸命発音しようとしてるところが、カワイイんです（親バカ）。言葉の数も増えてきたし、なんだかこの先が楽しみです！

最近、母も少しずつ仕事を始め、さらに趣味に没頭したりもして、自分の時間が持てるようになってきました。それもこれも、子供達が体調をくずさず元気に過ごしてくれているおかげです。いぶきも毎日元気にＮ園へ通っています！
しばらくぶりの更新なので、最近のいぶきの様子を箇条書きにしてみたいと思います。

■経口摂取（食べること）
噛む事もずいぶん上手になってきていて、多少大きめのものを口に入れても、「詰まるんじゃないか」とハラハラすることがなくなりました。（ブジーをしてからは一度も詰まらせていません！）ただ、やっぱり食は細くてあまり量は増えません。なので、夜中のミルクを止めるに止められず…という状態です。飲むのはずい分上手になりましたよ！牛乳もゴクゴク飲んでます。頑張ってもスプーン２～３杯分だった去年の今頃からは想像できない上達ぶりです。
■ことば（話すこと）
以前から、なんとなく単語らしい発音が出始めていましたが、最近急に増えてきました。特に、動物や色、食べ物の名前が多いようです。ただ、発音は依然として不明瞭。たぶん私にしかわからないであろう（苦笑）単語が、いくつもあります。でも今はこれで充分。たとえ「牛乳」が「んーんー」だっていいんです（笑）。「物に名前がついている」ことを理解できているだけでスゴイ。コミュニケーションの幅が広がります。…ちなみに「おかあさん」は、まだです（悲）。
■運動面の発達（歩くこと）
相変わらずの偏平足ですが、以前にくらべたらずい分改善されてきました。歩くスピードも早くなってきて、スーパーなんかで歩かせるといつの間にか１人でどこかへ行ってしまうことがあり、焦ります（←目を離してはいけません！）。まだ、走ったりはできませんが、そう遠くないかもしれません。
■知的面の発達（あそび）
好奇心旺盛！とにかくいろんなものに興味があるようです。絵を描くのが大好きで、暇さえあれば描いています（しかも自分でスケッチブックとクレヨンを用意するんです）。去年の暮に買った３冊のスケッチブックはすでに描くところがなくなり、先日新しいのを２冊購入しました。これまでは、形らしいものといえば○くらいだったのが、最近は顔に目や口を描き入れることもありビックリ！将来は絵描きになるんじゃないかなー（笑）。
■おまけ
最近、どうやら「反抗期」のようです。何かたずねるとまず「イヤ！」という言葉が返ってきます。「お風呂入ろうか？」「イヤ！」「お出かけしよう！」「イヤ！」…という具合（苦笑）。まあ、成長の証なんでしょうけどね。だからって、激しく抵抗しないところがいぶきらしいところ。お風呂の入口まで行くと、自分から入っていくのでした（笑）。

ホントにここ数ヶ月で著しい成長を見せています。やることがだんだんコドモっぽくなってきましたし。順調、順調！
成長しないのは身長くらいかな…。９０センチの壁は厚い（苦笑）！！

先週の入院、予定通り２泊３日で帰れました！今回は、食道狭窄部の検査と拡張術（ブジー）を行ったのですが、手術室にいた時間も２時間足らずで、あっという間に終了。術後しばらくは寝て起きては吐き…を繰り返していたものの、夕食を少し口にする余裕もあり、今までで一番経過が良かったかもしれません。すでに１週間経った今では、いつもと変わらず元気に過ごしています。
ブジーでは６ミリ程度まで細くなっていた食道を、１センチまで拡張してもらいました。（これまで１センチくらいのものが詰まっていたのが納得！）とりあえず、これで少し大きめのものも食べられるようになるハズです。あとは、積極的に食べることで狭窄するのを防ぐ（つまり「食べ物でブジー」するってこと）らしく、「どんどん食べてください」とのことでした。
なので、退院してから今まで控えていた少し大きめのものを少しずつ食べさせています。先日は初めての「からあげ」に挑戦！やわらかいところを食べさせてみたところ、詰まることもなく上手に噛んで飲み込むことができビックリ！お肉が食べられるなんて感動です。これからどんどん食べられる食事のメニューが増えそうです！（卵が食べられると言うことないんだけど…。まだまだ直らない卵アレルギー。）

気がつけばすでに２００７年･･･。すっかり更新するのを忘れておりました（失礼）。最近、個人的に少々ハマっていることがあり、いつにも増して多忙な日々なのです。（だからって、サボりすぎ･･･笑）
すっかり忘れてしまうくらいなので、いぶきも特に変わりなく過ごしているという事で、９日からは元気に通園へ通っています。久しぶりの通園で泣くかな･･･と思いきや、初日から母にあっさりバイバイ（笑）。冬休み中、ずっと家で過ごしてたから少々母に飽きてたのかもしれません。
さて。新年早々（４日）に小児外科の外来があり、例の食道の造影検査を２４日に行うことになりました。そう来週です。必要であれば同時に拡張術（ブジー）も行うことになっていて、全身麻酔による検査になります。なので前日２３日から入院、順調にいけば２泊３日で退院の予定です。ブジーは何度も経験済みとはいえ、こちらに引っ越してきて初めてなので、心配がないとはいえません（麻酔は大丈夫かとか･･･）。しかも、今回の大学病院では子供の入院には「２４時間付き添い」が必要らしく、私も寝泊りしなくてはなりません！短期だからいいけど、長期となるとちょっと大変かも…。でも、いくら入院に慣れているとはいえ、そろそろ１人でのお泊りは心細い年頃。付き添いできて良かったのかもしれません。
という訳で、来週２人そろって頑張って行ってきま～す。

週末、Ｎ園でクリスマス会がありました。どうやら、この日のために日々おゆうぎの練習をしていたようです。「山のおんがくか」の曲に合わせて踊るというもので、いぶきは「ことり」の役。先生から「練習がとても上手にできている」と聞いていたので、かなり期待して観に行きました。
最初にステージ（少し高くなっているだけの場所ですが）にみんなで並んで座るのですが、ちゃんと座ることができていて、その時点ですでに感動！クリスマスの衣装がまたカワイイことといったら。それから２～３人ずつ前へ出て、おゆうぎの発表です。ことり役は３人。始まる前のあいさつも、ことりがフルートを吹くまねも上手にできました（写真）！
お友達とそろっておゆうぎをする･･･という何でもないことなのですが、正直「ホントに出来るのか？」という気持ちが強かったので、かなり驚きました。先生に教えられたことが上手にできるって･･･これこそ自立の一歩ではないでしょうか？先生方の指導も上手なのでしょうが、集団生活をすることで友達からたくさん影響を受けているようです。
スピードは遅いけど、順調に成長してるなーと、今回改めて感じたのでした。

山口県に引越してきてから地元の大学病院にかかっています。こども医療センターで紹介状をもらって受診した科が今のところ５科。どれも初めての受診日は検査につぐ検査でした。
こども病院ではないため、耳鼻科・眼科は待ち時間が長いものの（なにしろお年寄りが多い！･･･笑）、小児科や小児外科はだいたい予約時間に診察してもらえます。
最近の状況を少し。

● 小児科･･･大きな問題はないものの、やはり先生も身長の伸びが気になるらしく、甲状腺ホルモン（血液）の検査をしてもらいました。結果は次回の受診で。
● 小児外科･･･経口が進んでいるものの、食後の低血糖（ダンピング）がたびたび起こっているので慎重に注入を減らすことに。さらに、最近食べ物がよく詰まるようになったので、年明けに造影検査（入院）をすることになりました。
● 循環器･･･右心房が大きめ（左心室から右心房への血液の漏れと三尖弁の逆流が原因か？）なので、定期的に様子を見ていったほうがいいでしょう、とのこと。場合によっては利尿剤を飲まなくちゃいけないかも･･。ちょっと心配。
● 耳鼻科･･･たまたま受診したときに「中耳炎の疑い」で、抗生物質をもらいました。本人は自覚症状なかったみたいなんですが。「念のため」年明けに難聴の検査をすることになりました。小さい音も聞こえてるんだけどなぁ･･･。
● 眼科･･･視力検査をしました！これまでは、本人が意思表示（「あっち」と指差すことが）できなかったので、検査したことなかったのですが、今回はじめて挑戦してみることに。
うさぎの絵の描いたカード２枚（目があるのとないもの）を使って、目のあるほうはどっちかを指差すというもの。その目（点）の大きさがだんだん小さくなり、判断できなくなった時点で視力が決まります。検査はとっても上手にできました！検査結果は、裸眼で0.2（矯正で0.6）。もう少し見えてると思っていたので、少し意外でした。乱視もあるので、見えにくいのかもしれません･･･。まだ、視力が定まらない年齢なのでもう少し様子をみて、場合によってはメガネをかけましょう、ということになりました。

どれもこれも、今すぐ何とかしなければならない状況ではないのですが、なんだかすっきりしない感じです。ひとつずつクリアしていくしかありませんね～。