５月２１日無事退院いたしました。

すでに１週間が経過していますが（笑）、とにかくやる事が盛りだくさんでパソコンをゆっくり触っている余裕すらありませんでした。

ある程度想像していたものの、それ以上にいろんな事に手間がかかり、あっという間に一日が過ぎて行く・・という感じです。それでも、１週間前に比べるとかなり要領よくなってきたかな。ミルク（＋薬３種類）の準備も、５分くらいでできるようになったし（すごい！！）、相変わらずお風呂は大変だけど、あたふたしなくなりました（笑）。もう少し経てば、いぶきのお昼寝中にゆっくりお茶しながらパソコンに向かい合う・・なんてこともできるかもしれません！

いぶきのほうは、退院後もきわめて順調！はじめての外来受診で、「２～３日で（緊急の）電話がかかってくると思ってたんだけど（笑）」と言われたほど先生も気にかけてくださっていたらしいのですが、本人は全く問題なし。すっかり家での生活を満喫しています。

動きも活発になりました。床に転がしておくと、おもちゃの所までずりずりと移動しています。表情も豊かになり、声もたくさんでるようになってきています。いろいろな事をものすごい勢いで吸収しているんだろうと思います。それだけでも退院させて良かったなぁ～と感じます。

しかしながら、自由にできるのがわかってくると少しずつわがままになってくるようで・・。なんだか自分の思うようにならないと文句をいうようになってきました。これも「成長した」と喜ぶべきなんでしょうか？

ついに退院できそうです！

先生から「２１日の金曜日あたりに」という具体的な話がありました。ただし「このまま調子がよければ」という条件付ですが・・。いざという時に調子を崩すことが少なくないいぶきのこと、油断は禁物です。

でも、ここのところ本当に順調なんです。体重も先月７キロを超えたと思っていたら、もう８キロに届きそうな勢い！あまり急に増えたものだから、顔も手足もムチムチになってます。（先月とはまるで別人みたい・・笑）

先週は、退院にそなえて平日外泊の練習もしました。ある程度想像はしていたものの、まだ要領を得ないせいもあってかなり大変！

ミルクは１日６回４時間おき。準備も含めると一回のミルクが約１時間半かかります。お兄ちゃんの保育園の送迎にも連れて行かなければなりません。お風呂がまた大変！お腹にいろいろなものが付いているので、いぶきが引き抜いてしまわないよう注意しなきゃいけません。しかもお風呂上りには、胃ろうのガーゼ交換やら食道ろうのケアやらもあり、合わせてだいたい１時間くらはかかってしまいます。
その合間に、家事をしなければならないので、ほとんど座っている時間がないくらい。唯一、いぶきがお昼寝をしている時間が息抜きのできるとき・・。もう少し要領が良くなれば、もっと短い時間でいろいろできるようになるんでしょうが。退院したらしばらくはバタバタの日々となることが予想されます。

退院の話が延びています。

先日の風邪が原因です。もしかしたら「喘息」かもしれないと言われてしまいました。症状の悪化が早すぎると・・。

まだ小さくて「喘息」だとは断定できないらしいのですが、ステロイド（喘息の薬）がかなり効果的だったので可能性は高いらしい。
今週末も、外出のみで外泊許可はでませんでした。いわゆる「発作」が心配なんだとか。もうしばらく様子を見て「発作」が起きなければ、退院できるでしょう・・とのこと。はぁ～。

本人はかなり元気なんですけどねぇ。昨日も、ご機嫌で遊んでおりました。リハビリも積極的（笑）だったし。

お座りができるようになったので、リハビリでは今はたっちの練習をしています。いすに座らせた状態から立ち上がるというフツーに出来そうなことを、何度も繰り返し練習します。
何しろベッド上で過ごす時間が長いので「立つ」必要がないんですよねー。やはり本人の意思で立とうとはしません。両腕をささえて「せーの」で立たせる・・これを何度もやります。

でも、最初は足を付けるという事すらままならなかったのに、今では自分で足に力を入れて立ち上がろうとするようになりました。すごい進歩です。あとは本人のヤル気次第！
少しずつですが、確実に成長しています。

先日の検査で、中等度の肺高血圧があることが判明してしまいました。

これが、ずっと酸素がはずせなかった理由でした。理由が分かって良かったのだけど、やはり病名が増えるのは辛い・・。しかも、肺の状態が良くなるまでの１～２年は「酸素を２４時間使用することが望ましい」と言われ、かなりブルー。

ただでさえミルクを普通に飲めないから長時間の外出が難しいのに、さらに酸素とは・・。でも、使わないと肺高血圧が進行するかもしれないと言われれば、使うしかありません。

在宅酸素療法をすることが決まってからは話が早く進みはじめ、いよいよ家に酸素が来ることになりました。先に携帯用の子機（酸素を補充して持ち歩きができます）を借りることができたので、これで週末の外泊もＯＫ！

・・だったのですが、なんと当の本人が風邪をひいてしまいました！（ホントにタイミングが悪いったら・・悲）
しかも、「少し風邪気味だな～」と思っていたら、どんどん悪化。ミルクも当然ストップで点滴。一時は酸素テントにまで入れられてかなり重症に・・。

しかしながら、小さく見えてももう１歳１０ヶ月！落ち込みも早かったけど、立ち直りもかなりのスピードでした。点滴を始めて２日目には容態も落ち着き、昨日面会に行ったときには自分で座ってテレビが見れるくらいに回復。ミルクも少しずつ始まりました。以前からは想像がつかないような驚くべき早さです！

残念ながら、この騒動で退院はまた延びてしまったけど、もう酸素もあるのでいつでも退院ＯＫです。

近いうちに良い報告ができそうですよ！

忙しくしている間に、すっかり初夏の陽気です。

あっというまに、桜が咲いて散ってしまいました。今年は見ごたえあったな～。

ちょうど桜が７分咲きだった頃、いぶきの外出許可がでたので、ベビーカーに乗せて散歩がてら近所の桜を見に行きました。

外にほとんど出ていない生活なので、桜を見るのも当然初めて。まだ濃いピンク色の花が咲き乱れ、圧倒されそうなほどキレイなのに、いぶきは喜ぶわけでもなく無表情でした（苦笑）。しかも、私が拾った花びらを目の前に差し出すと、指でつかんで投げ捨てるという暴挙に！。これは、相当なリハビリが必要だなぁ。

「キレイ」とか「楽しい」とか「面白い」とかいった感情が育ってない。そりゃあ、病院生活がこんなに長かったら仕方の無い事なのかも知れません。これから、いろんな所へ連れて行かなければ・・。

そうこうしているうち、一時退院の話がやっと進み始めました。どうやら家で酸素を使うことになりそうです。

「酸素がなければ生活できない」ほどではないらしく、でも置いたほうがいいとのこと。それほど深刻なものではないようです。（寝てるときは、確かに呼吸が速いけど・・。）

酸素が届いたらいよいよ退院。このぶんだと、来週あたりかもしれません。

先週はいろいろありました。

週半ばに、お腹に水泡ができているのが発覚し、にわかに水ぼうそう疑惑が・・。血液検査がでるまで、他の病棟（ＴＶ付き個室！）に隔離されてしまいました。

水ぼうそうは予防接種も受けてるし、私には「違う」という確信はあったのだけど、万が一本当だったら大変なことになりそうなので、仕方がありません。（どうやら個室はお気に召さなかったようです・・笑）

幸い、翌日疑いが晴れて、一泊しただけで元の病棟に戻りましたが、この騒動で受ける予定だった検査も延期になり、また退院の時期が延びてしまいました。さらに、風邪気味なのか熱も出て、週末の外泊も中止・・。

そうそう予定通りにはいかないようです。

昨日面会に行ったときには、すでに熱も下がり元気に遊んでおりました。

そういえば、つい最近「バイバイ」をするようになったのです（３ヶ月前からの特訓の成果がやっと！）。「すごーい」と褒められたのがうれしかったのか、しきりに誰かれかまわず「バイバイ」をしてご機嫌でした（笑）。

今週末も外泊です。今、朝のミルクタイム中。本人は眠っていますが（笑）。

昨日は雨だったから、お散歩は無し。家で一日過ごしました。

おもちゃで遊んだり、テレビを見たり・・こういう「普通」の事が病院だとままなりません。お兄ちゃんの時は、何も教えなくても自分でこうやって学習してたんだな～と、しみじみ考えさせられます。

でも、ここ最近の外泊でなんだかいぶきが居る状態が、特別だと感じられなくなってきました。まだ平日を過ごしたことがないのでどんな事になるやら想像がつきませんが、なんとなく「普通」に過ごせるんじゃないか・・と思ってしまいます。

まだ食道がつながってないので、消毒やらミルクの「注入」やらで時間がかかりそうですが、何とかやっていけそう。（お風呂が一番大変だな～たぶん。）

もう一日でも早く連れて帰りたい気分です！（来週末にでも退院！？）