先日、区内のリハセンター（リハビリテーションセンター）へ行ってきました。今までこども医療で受けていたリハビリ（ＰＴ・ＯＴ）をリハセンターで受けることにしたのです。
集団生活のことを考えた場合、もし保育園に入れなければ「通園」（障害を持った子供たちがリハビリを兼ねて通うための保育園のような所）という選択肢しかありません。通園の施設はリハセンターの中にあり、来年から入園するには今から存在をアピールしておかなければならないのです（笑）。
とはいえ、そのうちリハセンターへ移ろうと思っていたので、いいきっかけになりました。なにしろ、こども医療は車で４０分もかかるのに、リハセンターは約１０分！家から近いんです。少し頻繁に通うことになっても、この距離なら大丈夫そう。（しかも建物がまた立派！駐車場も施設内も広々で快適なのです。）
初日の診察では、これまでの経過と現在の様子を診ていただき、とりあえず「立つこと」と「食べること」に力を入れていきましょう！ということになりました。来年の集団生活まで、ちょっと気合を入れて訓練したいと思います。

風邪の季節に突入しましたが、今のところ元気に過ごしています。
ただ、身体的にも内面的にも大きな変化はありません。もともと、「成長がゆっくり」なのがダウン症の特徴。・・・とはいえ、やはりゆっくり過ぎ（笑）。もう、３歳４ヶ月を過ぎたというのに、一向に立つ気配がありません。体は随分しっかりしてきているので、意欲の問題だと思うのですが、この「やる気」があまり見られない・・・（笑）。なので、ついに肢体の身体障害者手帳を申請することにしました。本当は、申請してもダメなんじゃないか？（機能的には問題ないし）と思って、今まで控えていたのですが、あとどのくらいで歩けるようになるのか見当もつかないし、思い切って申請してみることにしたのです。（手帳がもらえたら、オムツの助成もあるらしく、ちょっと助かる！）
経口練習のほうも一進一退という感じ。それでも、１ヶ月前に比べたら少～し増えてきている気がする・・・という程度。まだまだ「根気」が必要だなぁ。
そんな折、先日のリハビリ科の受診で、先生から「集団生活に入れてみては？」というお話がありました。他の子供たちと一緒に遊ぶことで、いい刺激が得られるのではないかと・・・。そうです！！そしたら「やる気」も出てくるかもしれません！来年は、普通なら「年少」で保育園か幼稚園に入る年齢なんですよねー。だったら、どこに入れるにせよ今から準備をしなければ間に合わない。
・・・という訳で、入園に向けて俄然やる気が出てきました（笑）。

先日、視力検査のため眼科を受診しました。
以前、結膜炎で診てもらったことはあるものの、ちゃんとした眼の検査は初めて。ダウン症の子は眼に関する疾患も抱えていることが多く、３歳を過ぎると必ず受診することになっているようです。
いぶきの場合は「見えてない」という感じは無いし、それほど問題ないのかなーと思っていたのですが・・・。診断の結果は「遠視性乱視」。つまり、遠くまで見えているけれどもダブってるってこと。これはかなり意外な結果！遠くに居る母を識別できてたから、てっきりちゃんと見えてるもんだと思ってました。
先生曰く、「このままでは文字や形をはっきり認識できなくなり、いろんなことを学習していくうえで不都合がでてきます。４歳を目処にメガネをかけたほうがいいでしょう。」とのこと。メガネかぁ～。確かにダウン症の子はメガネをかけてることが多いけど、やっぱりいぶきも例に漏れず・・・だったようです。
残念だけど、文字が読めなくなったら困るし。できるだけかわいいメガネにしてあげようっと。大きくなったらコンタクトっていう手もあるしね。

先週の水曜日に予定通り食道の検査＆ブジーが終わり、翌日退院しました。（もっとも、手術後に吐き気がおさまらず、翌日朝のうち退院の予定だったのが夕方まで様子を見ることになり、少し延びてしまったのですが・・・。）
検査＆ブジーで約１時間。手術室に居た時間が今までで一番短かったんじゃないでしょうか。そのくらいトラブルもなく順調に終わりました。食道を内視鏡で調べた結果、縫合部が約５ミリ程度に細くなっていたらしく（それほどひどい狭窄ではないけれど普通の状態よりはかなり細め）、その部分を１０ミリに広げる処置（ブジー）をしてもらいました。最終的には１５ミリ程度まで広げる予定で、今後何度かブジーをしなければならないようです。
退院後、しばらく中断していた経口練習をさっそく再開。久しぶりの赤ちゃんせんべいを、バリバリかじっていましたが、詰まることはありませんでした。いい感じです。食道に食べ物を通すことも、ある意味ブジーと同じなので、再度細くならないようにするためにも、しっかり経口練習を進めていこうと思います。

明日から、食道の検査のため入院します。食道と胃の縫合部がどの程度細くなっているか（いわゆる狭窄）を調べます。
主治医の先生にも「そのうちやりましょう」と言われていたのですが、どうやら狭くなっている予感がするので、検査を早めてもらいました。・・というのも、経口練習をはじめて調子よく進んでいたのですが、あるとき赤ちゃんせんべいを景気よく食べていたら、詰まってしまいました！！喉ではなく「食道」で詰まったんです。唾液が飲み込めず、口からよだれが溢れてきたのですぐに気がつきましたが、なすすべもなくオロオロしていたら、そのうちオエッと自分で吐き出しました。大事に至らなくて良かったけど、本当に焦りましたー（汗）。
吐き出したものを見てみたら、２×３ミリくらいの小さなかけら・・・（溶けきれなかったみたい）。これは、確実に食道が細くなっている証拠です！そういえば、以前に比べて自分の唾液でむせる事も多くなってきたような気がするし・・・。
今回、内視鏡を食道に通して調べるらしく、検査とはいえ全身麻酔なのです。（２泊３日の予定）おそらく狭窄した細い部分を広げる処置（ブジー）も同時にすることになるでしょう。ブジーがうまくいけば、しばらくは詰まることもないと思うのですが、定期的にやることになりそうです。元気な状態で入院させるのはとても可哀想だけど、やらない訳にはいかないし・・・。泣かずに頑張れるかなぁ。ちょっと不安。

ここのところ体調も崩すことなく順調です。
一番の成長といえば、つかまり立ちしそうになってきた･･･ということでしょう！ある日突然、リビングのソファに１人でよじ登れるようになりました。つまり、何かを掴んでいれば座った姿勢から立ち上がれるということです。これには驚きました！これまで、自分で立ち上がろうとする素振りすらなかったのに･･･。それからというもの、すっかり「立ち上がる」ことが気に入ったのか、腕をささえて立ち上がるという行為を繰り返しています。もしかしたら、もうすぐ１人で立てるんじゃないか？と思ってしまうくらい、急な成長ぶり！（たぶん、これからがまた長いんだろうけど･･･笑）
しかも、最近「イヤ」とか「違う」とかを首を振って意思表示するようになりました。何か取って欲しいものがあるとき、「コレ？」と聞いて違っていると首を振ります。これまでは「何を要求しているのか」が全くわからなかったのに、コミュニケーションが取れるようになってきました。これって、言葉を理解してるってことなんですよねー。スゴイ成長ぶりです！

実家（山口）から無事帰ってきましたー！２週間以上もの長～い滞在でした。
実家に連れて帰るのは初めてだし、もちろん飛行機も初めての体験（飛行機は全く問題なし！）。最初はドキドキでしたが、連日の猛暑にもかかわらず、いぶきは体調を全く崩すことなく元気そのもの！やっぱり空気がきれいだと違うのかなぁ･･･。毎日のようにいろんな人に遊んでもらって（何しろ来客の多い家なので）、かなり良い刺激になったようです。
海水浴にもチャレンジ！怖がるかと思ってたけど、とんでもない！抱っこしていても、水に入りたがって大変。しかも、水から上げようとすると足をバタバタさせて抵抗するほどでした（笑）。水もきれいで、波も少なく、子供にはうってつけ。たっぷり海を堪能できました。
髪も短く切ってもらったし、肌もこんがり日に焼けて、すっかりおねえさんっぽくなりました！

最近、経口の練習に変化が現れはじめました。
前回の入院のあと、一時的に食べ物を口にしなくなった時期があり（入院前は順調だったスプーンも全く受け付けないほどひどい状態でした･･･）、かなり落ち込んでいたのですが、先週あたりから再び食べ物に興味を持つようになりました。スープや味噌汁、麦茶なんかをコップから少しずつ飲んでいます。一番驚いたのは、「赤ちゃんせんべい」をバリバリ噛みはじめたこと。何でもいいから試してみよう･･･と買ってみたのですが、どうやら気に入ったようです！まだ、口に入ったせんべいを「噛み砕いて飲み込む」段階までは至らず、半分くらいは口から出てしまいます。でも、「手に持って食べている」という光景を見たときは、やはり感動でした！噛んで食べるのなんて、いつになることやら･･･と思ってましたから。このまま順調にすすんでくれるとうれしいなー。
さて。実は、明日から２週間ほど田舎（私の実家）へ帰省します。いぶきを連れて帰るのはもちろん初めて。飛行機に乗せるのも、長期にわたって家（病院）を離れるのも初めてです。いちおう主治医の許可もいただきました！夏は比較的調子がいいので、大丈夫だと思うのですが、ドキドキです。何もないことを祈りつつ。頑張って行ってきまーす！（なので、しばらく更新できません。あしからず･･･。）

今日は１０日ぶりの医療センターでした。なかなか予約の取れないＫ先生の心エコー。何があっても逃せません（笑）。
２時からの受診に備えて、１時には受付を済ませて心電図をとり、トリクロ（眠り薬）を注入してもらいました。腸婁からの注入なので吐き出すこともなく、薬の服用はとってもラク！しかも、いつもはあまり効かないトリクロが今日は良く効いてくれて、３０分ほどで眠ってくれました。良かった～（笑）。
３０～４０分くらいエコーをしてもらったのですが、Ｋ先生の話では「前回より肺高血圧が良くなっている」とのこと。数値的にはまだ「中等度」であることには変わりはないのだけれど改善されているらしいのです。やったー！これはうれしいニュースです。もしかしたら、在宅酸素用の巨大な「酸素ボンベ」（ほとんど使ってないけど）もいよいよ撤収となるかもしれません。たぶんそうなるでしょう。
もう「すっかり治った！」くらいの気分で喜んでいたら、Ｋ先生から「完全に良くなった訳じゃないですから。」と釘をさされてしまいました（苦笑）。右心室の壁も厚いし、手術もしているから「これ以上良くなるかどうか･･･」と不安になる一言も。まだ手放しで喜べない事は確かです。でも、僅かでも「良くなった」という事がうれしい！今日は久しぶりに晴々とした気分になりました。

先週、療育手帳（横浜市では「愛の手帳」という）の更新のための判定に行ってきました。つまり知的な面（ＩＱ）が今どの程度なのかというテストです。
１歳５ヶ月で最初の判定を受けたときは「Ａ２」（重度の軽いほう）でした。手帳を受けると、いろんな面でメリットがあります。しかも「重度」だと、税金面や諸手当で優遇され、さらに高速料金が半額になったり、駐車禁止除外指定も取れたりと結構助かるのです。でも、手帳を受けるということは「あなたのお子さんは重度の知的障害があります」とキッパリ言い切られるのと同じこと。やはり親としては複雑な気持ちなのですが･･･。
判定はおもちゃを使っての動作や反応を見るテストがほとんど。私の見たところ出来としてはまあまあ。正直、もしかしたら中度になるかも･･･と心配（？）していたのですが、判定員の人にそれとなく聞いてみたところ「微妙だけど重度でいける（？）と思います」とのこと。落胆すべきなのか、喜ぶべきなのかわかりませんが（笑）、何もデメリットがないなら「重い」ほうが助るので、内心ホッとしました。手帳の程度で、本人の状態が変わるわけでもなし。とりあえず使える制度は使わなきゃ！と割り切るしかありません。