次の手術の日が決まりました。９月１７日がオペで前日に入院します。
調子がいいのでこのまま体調を維持できれば大丈夫そうですが、だいたいいつも手術の直前に具合が悪くなるので油断できません（笑）。他の子でも、そういうことがあるようです。風邪でもないのに急に熱がでたりとか・・。やはり子供なりに雰囲気を察してしまったりするのでしょうか。
今回の手術は、４回目の食道延長手術。いま首から７～８センチのところに出ている食道の穴（食道婁）を、食道をのばすことによってもう少し下側につけかえます。それほど難しい手術ではないとはいえ、やはり全身麻酔。緊張します。
あとは、本人が入院生活に耐えられるか？という心配もでてきました。すっかり「自由」を満喫している今、あのベッド上での日々を我慢できるのだろうか・・。おそらく、初日は泣き続けること間違いなし。すぐにあきらめてくれればいいけど。これは本人にとっても親にとっても試練だなぁ。泣いて手術が延期にならないことを願うばかり。

ついにお泊りで旅行に行ってきました！
千葉は勝浦への１泊旅行。片道３時間強のドライブには少し不安はあったものの、幸い車酔いする体質ではなく、車にも慣れているので意外と平気でした。
勝浦では、初めての「海」を体験！近くで見るのも初めてなら、水に触るのも初めて。残念ながらお腹に２つも穴が空いているので（笑）水着でバシャバシャ･･･というのは無理でしたが、せめて足だけでもと思い、抱っこで海に入れてみました。
最初はちょっとだけ怖がっていたものの、慣れてくると自分から波や砂をさわったり、足で水を蹴ったりしては大喜び！最後には、海の中に入りたがって大変！周りのみんなが泳いでるのに、何で自分だけ入れないのかわからず不満顔・・。仕方がないとはいえ、思う存分遊ばせてあげられないのがちょっと可哀想でした。
それにしても･･･。わずか１泊の旅行だというのに、準備が大変だったこと！酸素ボンベ（業者さんにお願いしたら届けてくれました）に、ミルク注入用の道具。消毒用のセットにケア用品がひと揃え・・。忘れたら買えばいいというものではないので（そもそも売ってない･･･笑）、チェックが大変でした。でも今回の旅行でなんとなく要領もわかってきたし、今度は何泊かしてゆっくり出掛けたいな～。

先日、歯科を受診しました。近所の歯医者に行ってもいいと言われたのですが、おそらく簡単には口を開けてくれないだろし、診察中に泣いて真っ黒になっても困るので(笑）、医療センターの歯科で診てもらうことに。
家では、たまに覗き込む程度で、しっかり見たことがない口の中・・。１歳６ヶ月にして初めて前歯が現れてから、ちらほら生えてきているのはわかっていたものの、正確に何本生えてきてるのか把握してませんでした。（なにしろ、口を大きく開けるのを嫌がるもので・・。）
診察がはじまり、私の膝の上で横に寝かされたいぶきは、早くも状況を察したらしくぐずり始めました。でも、先生も慣れたもの！「ちょっとみせてね～」といいながらすばやく調べていき、ものの２分ですっかり完了！いぶきも泣いている余裕すらなかったようです。（さすがプロ！）
診察が終わってからの、先生との会話。
（先生）「とりあえず虫歯はないみたいです。でも下の前歯が２本少ないですねー。」
（私）「え！？」
（先生）「このぶんだとおそらく永久歯もないでしょうね」
（私）「はぁ・・」
（先生）「ダウン症の場合、８割くらいの確率で永久歯が欠けるんですよ。」
（私）「・・・」（知らなかった。）
さらにそのあと、ダウン症だと歯並びが良くないことや、虫歯や歯肉炎になりやすいこと、心臓病があるので歯の治療の時には注意が必要なことなど、いろいろ聞きました。
そうかぁ・・。成長してくるとまた気をつけなきゃいけないことが沢山あるんだなーと実感。でも、虫歯になるは普通の子だって同じこと。（現実にうちの息子は虫歯だらけで歯医者に入り浸り・・笑）少しだけ余計に気をつければいいことなんでしょうけど。
それに、食道のことに比べれば歯が２本足りないくらい、何てことない気がするからコワイです(笑）。

突然・・ホントに突然、自分から座れるようになりました。
先週、水浴して着替えさせたあと、床に寝転がせてお風呂の後片付けをしたあと戻ってみると、いつの間にか座っています。「あれっ？」とその時は気のせいだと思っていたのですが、そのあと寝かせたままミルクの注入をはじめ、洗い物を済ませて戻ってみるとやっぱり座っているのです！
今まで、座ろうとする気配すら全くなかったから驚きました。

つい先日、病院でのリハビリで「おすわりはできるんですけど、自分で座ったり寝転がったりができないんです。」と理学療法士さんに相談したばかりでした。本人にとっては、寝転んでいるより座っているほうがおもちゃで遊べて楽しいのでしょう。こっちが心配するまでもなく、本人は「遊びたいから座れるようになろう」とし、「届かないなら届くところまで動こう」としています。あまりにも「当たり前のこと」なのに、改めて思い知らされた気がします。
日々、出来る事が増えつつある今日この頃。ボールのおもちゃ(写真）も、かなりの正確さでこなすことができるようになり、得意気です（笑）。
ただ、困ったことがひとつ・・。あまりにおもちゃで遊ぶことに夢中になりすぎて、お昼寝をあまりしなくなりました（泣）。寝かせても、添い寝してても、１人で勝手に起きて遊んでいます。前は２時間くらいは寝てくれたのに～。
おかげで、母は息抜きする暇ありません（悲）。

連日の猛暑にもかかわらず、元気に過ごしています。ただ、かなりの汗っかきなので、あせもがすごい！さらにお兄ちゃんの保育園の送り迎えで蚊の攻撃にあい、刺された痕が水ぶくれ状態に・・。やっぱり肌が弱いです。（以前よりは日焼けして健康的（？）になってはきてますが・・笑。）

あせも対策には、やはり水浴び！もともとお風呂（水？）が大好きないぶきは、ベビーバスの中でバシャバシャと水しぶきをたててご機嫌です。顔に水がかかろうと、鼻に水が入ってむせようと、そんな事では泣いたりしません。頭から水をかけても平気！泣くのは石鹸が目に入ったときくらい（そりゃあ当然・・笑）。ホント強いです。

おかげで、今のところあせもも虫刺されも「こじらせる」ことなく過ごせています。

でも、一度お風呂に入れるとあとのケアが大変なんです！ガーゼ替えたり、テープ張り替えたり、軟膏塗ったり・・水浴びだけで１時間近くかかることも。食道がつながるまでは、仕方がないとはいえ、やっぱり楽にお風呂に入れられる日が来るのが待ち遠しいなぁ・・。

退院してから、週に１回訪問看護ステーションの看護師さんに来てもらっています。（１回１時間半）「在宅看護のお手伝いをしますから、その間お母さんは少しでも息抜きしてください」という有難い制度。先生の意見書があれば費用もかかりません。何しろお風呂に入れるのも大変なので、週に一度お手伝いしてもらうだけでも随分助かるのです。
とりあえず退院後１ヶ月くらいは、一緒にケアの仕方を説明しながら時間を過ごしたのですが、先週は「もうそろそろお母さんが居なくても大丈夫なように練習しましょう」ということになり、ちょうど仕事もあったので私はＰＣ部屋にこもる事にしました。（何かあったらすぐ出て行けるように・・という事で）
姿を消して、しばらくは看護師さんと機嫌よく遊んでいたようですが、お風呂に入る頃からだんだん泣き声が・・。そのうち号泣しはじめ、どんなにあやしても泣き止まず、ほとんど泣きっぱなし。（こっちは気になってもちろん仕事どころではナイ。）看護師さんもあまり泣かせるのは良くないと思ったのか、お風呂から上がってずっと抱っこしてくれていたようです。時間になったのでＰＣ部屋から出て行くと、そこには汗だくになった看護師さんと涙でぐちゃぐちゃ顔になったいぶきが・・。
あ～、すっかり母なしではいられない状態になってしまいました。退院してからはべったりだったしなぁ。それにしても、この状況はキビシイ。次の入院はどうなるんだ～！今から怖い母なのでした。

行ってきました！東京ディズニーランド！

退院して１ヶ月しか経っていないのに無謀かとも思ったのですが、主治医の許可もいただいたし、何より本人が絶好調なので思い切って行ってみることに・・。６月は閑散期、しかも平日の木曜日ということもあって空いてました。

ミルクの注入の件もあるので前日にＴＤＬへ電話を入れ、救護室を使わせてもらうように手配。当日は救護室をフル活用させていただきました。(そのあたりＴＤＬってスゴイ。）
ほとんど乗り物には乗れなかったけど、唯一マークトゥエイン号に乗船。酸素をつけていたので車椅子扱いでベビーカーごと載せてもらいました。（ただのベビーカーなのに大人２人がかりで丁寧に載せてもらって、ちょっと恐縮。）あとはのんびり園内を散歩。暑かったから、ショップめぐりなどして過ごしました。
それでも、せめてパレードだけは近くで見せたいと思い、最前列へ席を確保！ところが・・。音楽が鳴りはじめるまでは良かったのですが、いざパレードが近づいてくると急に渋い顔になり、すぐそばまでくるとついに泣き出してしまったのでやむなく遠くへ非難！！やっぱりダメだったかぁ。最近、「目のついたぬいぐるみ」をやたら怖がるいぶきにとっては、恐怖以外のなにものでもなかったようです。何回か連れて行けばそのうち慣れるでしょうけど。もっと楽しんでくれるかと思ったけど、残念！

ホントはミッキーやミニーと写真を撮りたかったけど、この調子じゃ無理だったなー、きっと。なので、こっそり寝ている間に撮りました（ミッキーとじゃないけど・・笑）。

退院して１ヶ月。変わらず元気に過ごしています。

最近の悩みといえば、汗っかきなので「あせも」がたくさんできることくらい。これからの季節は大変かも。

経口（口から飲む）の練習も順調。りんごジュースやアクエリアスだったら、量は少しですがスプーンから上手に飲めるようになりました。地道に努力すれば出来るようになるんだな～と感激！この頃はコップとスプーンを運んでくると大喜びです。味噌汁やスープはまだまだ壁が厚いですが（笑）、そのうち飲めるようになるでしょう。（飲み込む練習だから、今は好きなものでＯＫとしよう）

先日、歩行器も入手しました（レンタルで）。最初は微動だにしなかったのに、どうやら足を使えば動くことがわかったらしく、ひたすら「後ろ」に移動し続けます（笑）。まあ、最初はこんなものかな。いつの日か、前に進むことができるようになるでしょう。これもまた、自分の力で動くことができるのが嬉しいのかお気に入りのひとつになっています。

６月１３日に２歳のお誕生日を迎えました！

もちろん、初めてお家で迎える誕生日です。生まれてから２年経ったのか～と、感無量（涙）。お兄ちゃんの時とは違った「感動」があります。

当日は誕生日プレゼントを買いにトイザラスへ。いぶきは何を見ても興味津々。・・といっても何が欲しいのかはわからなかったので、親の判断で「おもちゃ付きテーブル」を買いました。これでつかまり立ちの練習もできるかも・・。

お誕生日ケーキも購入（写真）。本人が食べられないのをいいことにチョコレートケーキ！！でも、何もないのは可哀想なのでいぶき用にプチダノン（ストロベリー味）を初めて買ってみました。とりあえずスプーン半分くらいを少しなめさせてみたところ、まんざら嫌でもなさそうな表情。でも結局ほんの少ししか食べませんでしたけど。（笑）

まだ食道がつながってないのですが、最近ジュースなんかを飲む練習をしています。食道がつながった時に自分で飲食できるようにするためなのですが、なかなか手強いです（つまり飲む気がないってこと・・笑）。何しろ、飲まなくてもお腹いっぱいになるわけだし・・。でも、一生このままではねぇ。

少しずつ（根気強く）慣らしていくしかないようです。

退院してから半月。大きなトラブルもなく順調です。

家での生活にもすっかり慣れたようで、日ごとに「たくましく」成長しているように感じます。

やはり、お兄ちゃんからの影響が大きいのでしょうか。
（お兄ちゃんの）おもちゃを触っては叱られ、バギーを坂道で「ジェットコースターだ～」とすごい勢いで押され、自分のおもちゃを横取りされ・・（笑）。そりゃあ、強くならざるを得ないでしょう。

病院とは運動量が違うのか、以前は浣腸しないと出なかったウンチが自力で出せるようになり、寝ているときの「ゼーゼー」いう感じもなくなってきました。肺も強くなってきているような気がします。

外に出ると、まだ顔が「青白い」感じはするものの、つい先日まで入院してたなんてウソのようです！ホントに退院できて良かった～としみじみ思うのでした。

毎日お兄ちゃんについていく保育園では、「かわいー」「お人形みたいー」とちやほやされご機嫌。子供どうしから受ける刺激って、計り知れないものがあります。