お兄ちゃんが「本当にインフルエンザ？」と思うほど症状が軽く、いぶきも全く体調に問題がないので大丈夫そう･･･と思っていた矢先、お父さんが昨日から寝込んでしまいました。どうやらインフルエンザのようです（泣）。
ただ、主治医とも相談したのですが、本人（と私）に症状が出てないならブジーしておいたほうがいいでしょうということになり、予定通り本日入院となりました。ただし、感染の可能性が否定できないということで個室に隔離されることに･･･。もちろんプレイルームにも行けないので、元気な本人にとっては辛い入院となりました。
実は、１月にこども医療が新しい建物になってから、はじめての入院。うわさには聞いていたけど、ホントにステキな病室でした。（前が古すぎたという話もあるが･･･笑）やはり画期的なのは、患者それぞれにテレビとＤＶＤプレイヤーが設置されているところ！今までみたいに他の患者さんに気を使う事なく、好きな番組が見られる訳です･･･が、「有料」になってましたー（泣）！便利になったんだから仕方がないのですが、長期入院だとちょっと痛いかもしれません。
インテリアや収納スペースもおしゃれになっていて、こども病院らしくなっていました。いぶき自身は特に何とも思ってなかったみたいですが（笑）、親にとってはリラックスできていい感じです。
明日はいよいよブジー。調子が良ければ明後日には退院です。

今週は、久しぶりのこども医療の外来がありました。年末に検査したＣＴの結果を聞きに耳鼻科を受診したのでした。（例の「つながっていない可能性がある」左耳の穴のＣＴ検査です）
予約を取っているにもかかわらずいつも待ち時間が長～い耳鼻科。この日も１１時半の予約だったのに、受診したのは１時過ぎ。それでも「早かったほう」らしい（苦笑）。たまたま会った友人とおしゃべりできて、楽しい待ち時間が過ごせたから良かったけど、予約の入れ方をもう少し考えたほうがいいんじゃないかと思うのですが･･･。
さて。問題の耳の穴ですが、ＣＴの画像を見るとちゃんとつながっていました！多少耳あかがたまってはいるものの、「耳の穴が細すぎて鼓膜まで見えなかった」だけだったようです。確かに、耳の穴がないかもしれない割には、小さい音もよく聞こえていたし･･･。正直「やっぱり違ってたんだ～」という感じ。ホントに良かった～。とりあえず、心配事がひとつ減りました。
でも、耳の穴が小さいことで中耳炎になりやすいとのことなので（それと、耳アカも取りにくいので･･･笑）、半年に１回の割合で受診することになりました。

すっかり更新をさぼっている間に（笑）、１月も終わろうとしています。最近の出来事をいくつか挙げてみます。

■ 今月からリハセンターでのグループ診療（週１回行われる”プレ通園”のようなものです）が始まりました。先生にもすぐに慣れて、思った以上に楽しんでいる様子。とても安心して見ていられます。
■ つかまり立ち～つたい歩きが上手になってきました。最近では、コタツを１週ぐるりと回れることも！･･･でも、ミルク中は座ってて欲しい。いつまでも注入が終わらないよ～（泣）。
■ 千葉（館山）へイチゴ狩りに行ってきました（写真）。甘くて大きなイチゴが食べ放題！いぶきも、気に入ったのか自分からかぶりついていました。最近、ホントに「食欲」が出てきたような気がします。
■ お正月にフライドポテトを詰まらせたこともあって、先日の外科外来で「そろそろ検査を」と主治医に相談したところ、次のブジーの日付が決定しました。２月７日入院で２泊３日の予定です。

今月も、ほとんど体調を崩すことなく過ごせて、良かった良かった。世間ではインフルエンザとか下痢嘔吐なんかが流行り始めているようですが、このまま順調に検査入院できればいいなーと思います。

４月から予定している「通園」へ見学に行ってきました。
通園施設はいつも行っているリハセンターに併設していて、建物も立派だし設備も整っています。定員は６人×４クラスで２４人。６人に対して先生が２人ついてくれます。お部屋も園庭も広々だし、リハビリの用具やおもちゃも充実。かなり恵まれた環境だなぁー、というのが第一印象でした。
まずは園長先生のお話を聞き、そのあとクラスを見学させてもらいました。たまたまお休みが多くて、出席者が３人しかいなかったので、いぶきも一緒に参加させてもらいました。トランポリンやブランコを使った運動をしたり（ブランコで大喜び！）、いすに座って先生の話を聞いたりしたのですが、初めてにしてはずいぶん積極的に参加していてビックリ。でも、やっぱり先生たちがプロ！子供たちの扱いが上手いのです。初対面のいぶきでも、ぐんぐん惹きつけられていましたから。これなら、安心して通えそうです。リハビリも兼ねたプログラムになっているので、おのずと力もついてくるんじゃないでしょうか。
まだ確実に入園できるという保障はないのですが、おそらく４月から通うことになると思います。かなり楽しみになってきました！

自宅でのんびり過ごしたお正月もあっという間に終わり、２００６年始動です！
昨日は、今年最初のリハセンター受診。しかも、初めての摂食外来でした。「摂食外来」とは、食事が上手にできない（飲み込めない・噛めない）子供に対して、どうやったら上手く食べられるようになるのかを指導してくれるところです。実は、医療センターでも少し摂食指導はあったのですが、本格的な指導は初めて。どんな感じか興味津々で行ってきました。
昨日は、いつも食べている赤ちゃんせんべいと煮込みうどんのミキサー食を持参。まずは、先生の前で実際に食べさせているところを見てもらいました。（食べてくれるかどうか心配だったけど、いつもどおり食べてくれてホッ･･）舌が長いので、食べるときにどうしても舌が出てきてしまって食べさせにくいのですが、やはり先生もそこを指摘。でも、改善する方法をズバリ教えてもらいました！実際、食べさせ方を少し変えただけで、ずいぶん口の動きが変わってきてビックリ！なるほど、さすが専門家･･･。当然、すぐには上手くならないとは思うのですが、この調子で食べるのがスムーズになっていけば、おのずと量も増えてくるんじゃないでしょうか。
ここのところ、経口練習に少し「壁」を感じていたところだったのので、とても有意義な外来となりました。

早いもので、今年も今日でおしまいです。（１２月は本当にハードだった～！）
今年は念願だった根治手術でやっと食道がつながり、やっと人並みに生活できる状態になりました。いぶきにとっては２回目の誕生日を迎えたと言えるかもしれません。その後もいろいろあったけど、大きく成長した１年だったような気がします。
最近は、連日の大寒波にもかかわらず風邪すらひいていません。ホントに強くなりました！つかまり立ちも上手になってきて、台に手をつきながら１～２歩移動できるくらいの余裕もあります。しかも、本人それが楽しくて仕方がない様子。これからの成長が楽しみになってきました。
いつもこのＨＰを読んで、いぶきの事を心配し、また励ましてくださった方々、本当にありがとうございます。来年も頑張って更新してきますので、時々読みに来てやってくださいね。それでは、皆様良いお年をお迎えください。
無事に新年を迎えられることに感謝しつつ･･･。

ついに「つかまり立ち」ができるようになりました！！３歳半にして、やっとです。
我が家では、冬になるとコタツが登場するのですが、いぶきが手を着くのにちょうどいい高さなのです。豆イスに座らせてお絵かきとか経口練習とかしているうちに、時々テーブルに寄りかかって立つようになりました。最初は、立ってもすぐに座ってしまうくらい力がなかったのですが、最近は余裕で立っています。しかも、なかなか座ろうとしません！立つとテーブルの上のものに手が届くことや、視界がいつもと違うことに気がついたのでしょうか。経口練習中も時々立ちあがるので「座って食べなさい！！」と逆に叱らなくてはいけないくらいです（笑）。困ったことだけど、やっと今までの苦労が報われはじめたのかなーと感無量！
経口練習のほうも、実はいい感じで進んでいます。ミキサー食（おかゆやスープをミキサーでどろどろにしたもの）にしてから、食べやすいのか結構食べる量が増えてきました。その証拠に、先月から体重が一気に３００ｇも増加！少しミルクを減らしていこうかな･･･と考えているくらいです。
食事が進む→体重が増える→足腰がしっかりしてくる→つかまり地立ちができる→お腹が空く･･･とすべて連鎖しているような気がします。なんだかいい調子になってきました！

先週、耳鼻科を受診しました。ダウン症児の場合、だいたい３歳を過ぎた頃に聴力や視力などひと通り検査をするようです。
３週間前に初めての耳鼻科検診があり、形状の検査や聴力検査などしてもらったのですが、その時「耳アカが大量にたまっている」事が発覚したのでした。生まれてから２年近く入院してたせいもあって、しかも手術など立て続けにあったものだから（･･･というのは言い訳。単に耳掃除を忘れていた･･･笑）、溜まりに溜まっていたようです。普通には取れないから「耳垢を溶かす薬を３日間さして来てください。」と言われ、今回再度受診となった訳です。
やっと３年半分の耳垢が取れる～！と意気込んで行ったのですが、また別の問題が発覚してしまいました。右耳はすっきり取れて「鼓膜までよく見える」状態になったのですが、左耳がどうしても取れない（鼓膜が見えない）らしいのです。もともと耳の穴が狭いせいもあって、見にくいらしいのですが、それにしてもおかしい･･･と。
最終的に先生の口から出た言葉は「もしかしたら耳の穴が途中で閉塞しているかもしれません」。えー？！それって、耳の穴がつながってないって事･･･？何で今までわからなかったのー？と思いきや、どうやら生後６ヶ月に耳鼻科の先生が診察した際そういう所見だったらしい。（聞いてないよー。）
とにかく、白黒はっきりさせるために今度ＣＴを撮ることになりました。･･･とはいえ、聴力には問題が無いので、閉塞していたからといって手術でつなげるということはしないらしいのですが･･･。耳は問題ないと思ったのにー！とにかくビックリです。

リハビリの先生から「集団生活を」という話がでてから約１ヶ月半。リハセンターの担当者に入園できそうな保育園を探してもらっていたのですが、昨日「やはり無理そう･･･」との連絡がありました。
保育園に入れるなら本格的に仕事に復帰できるかも･･･などと夢が広がっていたのですが、見事に打ち砕かれました（悲）。やはり問題になったのはミルクの「注入」。注入自体が医療行為になるため、看護師の資格がある人でなければ行えません。そもそも看護師のいる保育園が限られているし（同じ区内では２園だけ）、注入にも時間がかかるし、さらに「低血糖」とかモロモロの問題もある･･･となるとやはり難しいのでしょう。確かに、いぶき１人をつきっきりで見てもらえる訳じゃないし、私としても完全に安心できるとは言えないのも事実。保育園に預けることに迷いがなかった訳ではないから、あきらめがついたと言えばついたのですが･･･。
でも、仕事に復帰できることに期待が高まっていたので、やっぱりショックだなぁ。これが現実か･･･という感じ。
という訳で、来年は「通園」という形での集団生活になりそうです。（ちなみに「通園」は週に２・３回程度。親も同行しなければならない為、仕事はムリです･･･悲。）その間に、口から食べれるように頑張るしかない！

実は、先週まるまる１週間「入院」してました。
月曜日の朝５時半、急に激しく泣き出したいぶき。しかも、いつもの泣き方じゃない！見ると、体をピクピクさせながら繰り返し泣いて（叫んで）いるし、顔つきも変。もしかして痙攣？･･･と慌てていると、そのうちゲーゲー吐き出しました。旦那と「救急車を呼ぼう！」と意見が一致し、すぐに１１９番。ほどなく救急車が到着し、そのままこども医療へ連れて行かれ･･･。あっという間の出来事でした。
救急車が来る前に、普通の泣き方に戻っていたものの、吐き気がおさまらず、病院へ着いたころにはぐったり。すぐに点滴を入れられ、血液検査とレントゲン。いろいろ調べてもらいましたが、その間も吐き続けていました（泣）。脱水症状がひどいので、とりあえず「今日は様子を見ましょう。」という事で入院が決定。早速、病棟へ移されました。
その後、少し熱が出たものの、吐き気止めを入れてもらって一応吐き気はひと段落。ですが、検査結果を見ても特に吐き気の原因は掴めず･･･。おそらく「ウィルス性の腸炎」でしょうという診断になりました。とりあえず、点滴で水分を確保して腸を休め、整腸剤を使って自然治癒するのを待つ･･･という治療法がとられました。
２日目には、吐き気もだいぶ治まりましたが、だるいのかずっとゴロゴロ寝てばかり。少しずつ良くなっていったものの、安心して退院できる状態まで、結局４日かかったのでした。
それにしても、今回の嘔吐は突然の事で驚きました。前日まで元気そのものだったからなおさら。今後もこんな事があるのかなぁ･･･と、不安になる出来事でした。